Genetik Danışmanlıkta Etik, Hukuki ve Sosyal Konular
Genetik danışmanlıkta etik, hukuki ve sosyal konular (ELSI), genetik bilginin üretilmesi, iletilmesi ve bu bilgiye göre hareket edilmesi sırasında ortaya çıkan değer çatışmalarını, hukuki korumaları ve toplumsal sonuçları kapsamaktadır. Genetik sonuçlar gelecekteki hastalıkları öngörebilmekte, biyolojik akrabaları etkileyebilmekte ve yaşam boyu geçerliliğini koruyabilmekte olduğundan, genetik danışmanlık uzun süredir biyoetiğin odak noktası olmuştur ve büyük genom dizileme programlarıyla birlikte özel bir ELSI geleneği gelişmiştir.
Tanım
Genetik danışmanlıkta ELSI, genetik ve genomik bilginin danışmanlık ilişkisinde ve araştırmalarda nasıl toplanması, korunması, açıklanması ve kullanılması gerektiğiyle ilgili normatif analizleri, hukuki çerçeveleri ve politikaları içeren bir alandır; bireysel özerklik, gizlilik, ailevi çıkarlar ve toplumsal adaleti dengelemeyi amaçlamaktadır.
Kapsam
Bu alan, okuyucuyu genetik danışmanlığın tekrarlayan etik ve hukuki sorularına yönlendirmekte ve her birini derinlemesine ele alan konu başlıklarına bağlantı sağlamaktadır: gizlilik ve veri koruma, ayrımcılık ve bunu kısıtlayan yasalar, tesadüfi ve ikincil bulguların yönetimi, genetik araştırmaların etiği ve müvekkil özerkliği ile yönlendirici olmama (non-directiveness) konusundaki uzun süreli tartışma. Bu, alanın normatif çerçevesine ilişkin bir referans genel bakışıdır; profesyonel, hukuki veya klinik tavsiye niteliği taşımamaktadır.
Alt konular
Temel sorular
- Genetik bilginin öngörücü, ailevi ve yaşam boyu süren doğası, gizlilik ve açıklama yükümlülüklerini nasıl şekillendirmelidir?
- Genetik bilginin kötüye kullanılmasına karşı hangi hukuki korumalar mevcuttur ve bunlar nerede yetersiz kalmaktadır?
- Dizileme, orijinal klinik soruyla ilgisi olmayan bulguları ortaya çıkardığında, hastaya veya araştırma katılımcısına karşı ne gibi yükümlülükler bulunmaktadır?
- Danışmanlar müvekkil özerkliğini nasıl gözetmelidir ve yönlendirici olmama (non-directiveness) neyi gerektirmekte veya neyi kapsayamamaktadır?
Anahtar kavramlar
- Genetik istisnailik (genetic exceptionalism)
- Özerklik ve bilgilendirilmiş onam
- Gizlilik ve aile
- Yönlendirici olmama (non-directiveness)
- Genetik gizlilik
- Genetik ayrımcılık
- Tesadüfi ve ikincil bulgular
- Adalet ve eşit erişim
Temel kuramlar
- İlkesellik (biyoetik dört ilkesi)
- Beauchamp ve Childress'ın özerkliğe saygı, zarar vermeme, yararlılık ve adalet çerçevesi, onamdan testlerin adil dağıtımına kadar genetik danışmanlık ikilemlerini analiz etmek için ortak bir terminoloji sağlamaktadır.
Klinik önem
ELSI değerlendirmeleri, onamın nasıl alındığı, sonuçların nasıl iletildiği ve ailevi çıkarımların nasıl ele alındığı dahil olmak üzere günlük genetik danışmanlık uygulamasını şekillendirmektedir. Bu giriş, eğitimsel yönlendirme amacıyla normatif ve hukuki çerçeveyi tanımlamaktadır; herhangi bir bireysel vakanın nasıl yönetilmesi gerektiğini reçete etmemektedir.
Kanıt ve kılavuzlar
Bu alan, epidemiyolojik kanıtlardan ziyade profesyonel görüş bildirimleri, mevzuat ve araştırma etiği çerçeveleri tarafından şekillendirilmektedir. Ulusal Genetik Danışmanlar Derneği'nin görev gücü tanımı, müvekkil özerkliğini uygulamanın merkezine yerleştirmekte ve insan genetiği etiğindeki yükselen eğilim incelemeleri, genom dizilemenin ölçeği büyüdükçe bireyselden popülasyon ve veri yönetimi endişelerine doğru olan değişimi belgelemektedir.
Tarihçe
Genetik üzerine etik düşünceler genetik danışmanlıktan önceye dayanmaktadır, ancak resmi bir ELSI girişimi, İnsan Genomu Projesi'nin 1990 yılında bütçesinin bir kısmını etik, hukuki ve sosyal araştırmalara ayırmasıyla kurumsallaşmıştır. Testler tek genlerden tüm genomlara doğru ilerledikçe, dikkat bilgilendirilmiş onam ve yönlendirici olmama (non-directiveness) konularından veri yönetimi, ikincil bulgular ve ayrımcılığa doğru genişlemiş, bu eğilimler yükselen etik incelemelerinde belgelenmiştir.
Tartışmalar
- Genetik bilgi etik açıdan istisnai midir?
- Genetik istisnailik (genetic exceptionalism), genetik verilerin öngörücü, ailevi ve değişmez olmaları nedeniyle artırılmış korumayı hak ettiğini savunmaktadır; eleştirmenler ise bunun diğer hassas sağlık bilgilerinden farkını abarttığını ve politikayı çarpıtabileceğini ileri sürmektedir.
Öne çıkan isimler
- Tom Beauchamp
- James Childress
- Bartha Maria Knoppers
- Ruth Chadwick
- Amy McGuire
- Robert Resta
İlgili konular
Temel eserler
- knoppers-2005
- resta-2006
- beauchamp-childress-2019
Sıkça sorulan sorular
- Genetik alanında ELSI ne anlama gelmektedir?
- Etik, Hukuki ve Sosyal Konular (veya Çıkarımlar) — İnsan Genomu Projesi ile birlikte resmileşen, genetik ve genomik bilginin etik sorularını, hukuki çerçevelerini ve sosyal sonuçlarını inceleyen bir araştırma ve politika alanıdır.
- Genetik bilgi neden özel etik endişeler doğurmaktadır?
- Genetik sonuçlar gelecekteki hastalıkları öngörebilmekte, biyolojik akrabalar hakkında bilgi verebilmekte ve yaşam boyu geçerliliğini koruyabilmekte olduğundan, tek bir klinik karşılaşmanın ötesine geçen gizlilik, onam ve adalet sorularını gündeme getirmektedir.