Genetik Ayrımcılık ve Yasal Korumalar
Genetik ayrımcılık, bireylerin veya akrabalarının gerçek veya varsayılan genetik özelliklerine dayanarak, özellikle istihdam ve sigortacılık alanlarında, farklı ve dezavantajlı muamele görmesidir. Bu tür bir muamele korkusu, insanları kendilerine fayda sağlayabilecek testleri yaptırmaktan caydırabilmektedir; bu nedenle çeşitli yasal korumalar geliştirilmiş ve konu genetik danışmanlığın merkezi bir unsuru haline gelmiştir.
Tanım
Genetik ayrımcılık, bir kişinin genetik bilgilerinin veya aile öyküsünün, örneğin sigortaya erişim veya fiyatlandırma ya da istihdam kararlarında, o kişiye daha az avantajlı davranmak amacıyla kullanılmasıdır; yasal korumalar ise bu tür bir kullanımı yasaklayan veya sınırlayan kanun ve düzenlemelerdir.
Kapsam
Bu madde, genetik ayrımcılığın ne olduğunu, en çok tartışıldığı alanları (özellikle sigorta ve istihdam), ne sıklıkta meydana geldiğine dair ampirik kanıtları ve bunu kısıtlamak için çıkarılan yasal koruma türlerini kapsamaktadır. Bu bir referans genel bakışıdır ve belirli bir yargı alanı veya dava için hukuki tavsiye sağlamamakta veya herhangi bir yasayı yorumlamamaktadır.
Temel sorular
- Genetik ayrımcılık en sık hangi bağlamlarda ortaya çıkmakta veya en çok korkulmaktadır?
- Genetik ayrımcılığın gerçekten meydana geldiğine dair ampirik kanıtlar ne kadar güçlüdür?
- Yasal korumalar hangi biçimleri almakta ve hangi boşlukları bırakmaktadır?
- Ayrımcılık korkusu genetik testlerin benimsenmesini nasıl etkilemektedir?
Anahtar kavramlar
- Genetik ayrımcılık
- Sigorta taahhüdü ve ters seçim
- İstihdamda ayrımcılık
- Ayrımcılık korkusu ve test yaptırma oranı
- Ayrımcılık karşıtı mevzuat
- Yasal korumanın kapsamı ve boşlukları
Mekanizmalar
Ayrımcılıkla ilgili endişeler, özellikle sigortacılar (genetik riske dayanarak fiyatlandırma yapmaya veya teminatı reddetmeye çalışabilenler) ve işverenler gibi öngörücü bilgilere finansal çıkarı olan taraflar üzerinde yoğunlaşmaktadır. Sistematik derleme kanıtları, belgelenmiş vakaların kamuoyundaki korkunun düşündüğünden daha az olduğunu göstermektedir; ancak bu korkunun kendisi test yaptırmayı ve araştırmalara katılımı caydırabilmektedir. Yasal korumalar, genetik bilginin toplanmasını veya kullanılmasını kısıtlayarak yanıt vermektedir; bunların kapsamı genellikle sektöre göre değişmektedir, bu nedenle bir alanda (sağlık sigortası ve istihdam gibi) güçlü olan korumalar, diğer alanlara (hayat veya uzun süreli bakım sigortası gibi) uzanmayabilmektedir.
Klinik önem
Genetik danışmanlar, testin sonuçlarını tartışırken ayrımcılık endişelerini sıklıkla ele almaktadır, çünkü sigorta veya istihdam sonuçlarına ilişkin korku, danışanların teste devam edip etmeyeceğini etkileyebilmektedir. Bu madde, konuyu ve yasal korumaların varlığını eğitimsel bir yönlendirme amacıyla açıklamaktadır; hukuki tavsiye niteliğinde değildir ve uygulanabilir kurallar yargı yetkisine bağlıdır.
Kanıt ve kılavuzlar
Hayat sigortasında genetik ayrımcılığa ilişkin bir sistematik derleme, gerçek ayrımcılığın ampirik olarak belgelenmesinin sınırlı ve metodolojik olarak tutarsız olduğunu, algılanan riskin ise yaygınlığını koruduğunu bulmuştur. Amerika Birleşik Devletleri'nde, 2008 tarihli Genetik Bilgi Ayrımcılık Yapmama Yasası (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008), genetik bilginin sağlık sigortası ve istihdamda kullanılmasını yasaklamaktadır, ancak hayat, engellilik veya uzun süreli bakım sigortasını kapsamamaktadır; diğer yargı alanları farklı yaklaşımlar benimsemektedir.
Tarihçe
1990'lı ve 2000'li yıllarda öngörücü genetik testlerin yaygınlaşmasıyla birlikte, genetik bilginin sigorta ve istihdamda insanlara karşı kullanılabileceği endişesi, belgelenmiş vakalardan daha hızlı artmıştır. Bu durum, Amerika Birleşik Devletleri 2008 Genetik Bilgi Ayrımcılık Yapmama Yasası da dahil olmak üzere yasal düzenlemeleri teşvik etmiş, kanıtların incelenmesi ise gerçek ayrımcılığı bunun korkusundan ayırmaya çalışmıştır.
Tartışmalar
- Uygulamada genetik ayrımcılık ne kadar yaygındır?
- Sistematik derleme kanıtları, yaygın korkuya rağmen nispeten az sayıda iyi belgelenmiş vaka bulmakta, bu da politikanın kanıtlanmış zarara, algılanan riske veya her ikisine birden mi yanıt vermesi gerektiği konusunda tartışmalara yol açmaktadır.
Öne çıkan isimler
- Yann Joly
- Bartha Maria Knoppers
İlgili konular
Temel eserler
- joly-2013
Sıkça sorulan sorular
- Genetik ayrımcılık nedir?
- Bir kişiye, mevcut sağlık durumu yerine genetik bilgileri veya aile öyküsü nedeniyle, örneğin sigorta veya istihdamda daha az avantajlı davranılmasıdır.
- Genetik ayrımcılığa karşı yasalar var mıdır?
- Evet, ancak ülkeye ve sektöre göre değişiklik göstermektedirler. Amerika Birleşik Devletleri'nde, 2008 tarihli Genetik Bilgi Ayrımcılık Yapmama Yasası (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008), genetik bilginin sağlık sigortası ve istihdamda kullanılmasını yasaklamaktadır, ancak hayat, engellilik veya uzun süreli bakım sigortasını kapsamamaktadır; diğer yargı alanlarının kendi çerçeveleri bulunmaktadır.