การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมและการคุ้มครองทางกฎหมาย

การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมคือการปฏิบัติต่อบุคคลหรือญาติของพวกเขาแตกต่างกันและเสียเปรียบโดยอาศัยลักษณะทางพันธุกรรมที่แท้จริงหรือที่คาดคะเน โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการจ้างงานและการประกันภัย ความกลัวต่อการปฏิบัติเช่นนี้อาจยับยั้งผู้คนจากการเข้ารับการตรวจที่อาจเป็นประโยชน์ต่อพวกเขา ซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมจึงมีการพัฒนากฎหมายคุ้มครองที่หลากหลาย และทำไมหัวข้อนี้จึงเป็นหัวใจสำคัญของการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม

Definition

การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมคือการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมหรือประวัติครอบครัวของบุคคลเพื่อปฏิบัติต่อพวกเขาในทางที่ด้อยกว่า เช่น ในการเข้าถึงหรือการกำหนดราคาประกันภัย หรือในการตัดสินใจเกี่ยวกับการจ้างงาน; การคุ้มครองทางกฎหมายคือบทบัญญัติและข้อบังคับที่ห้ามหรือจำกัดการใช้ดังกล่าว

Scope

บทความนี้ครอบคลุมถึงการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมคืออะไร สถานการณ์ที่มักมีการถกเถียงมากที่สุด (โดยเฉพาะการประกันภัยและการจ้างงาน) หลักฐานเชิงประจักษ์เกี่ยวกับความถี่ของการเกิด และประเภทของการคุ้มครองทางกฎหมายที่ตราขึ้นเพื่อจำกัดการเลือกปฏิบัติดังกล่าว บทความนี้เป็นภาพรวมอ้างอิงและไม่ได้ให้คำแนะนำทางกฎหมายหรือตีความข้อกำหนดใดๆ สำหรับเขตอำนาจศาลหรือกรณีใดกรณีหนึ่ง

Core questions

• การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมมักเกิดขึ้นบ่อยที่สุดหรือเป็นที่หวาดกลัวมากที่สุดในบริบทใดบ้าง?
• หลักฐานเชิงประจักษ์ที่ว่าการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมเกิดขึ้นจริงนั้นมีความแข็งแกร่งเพียงใด?
• การคุ้มครองทางกฎหมายมีรูปแบบใดบ้าง และมีช่องว่างใดบ้าง?
• ความกลัวการเลือกปฏิบัติส่งผลต่อการเข้ารับการตรวจทางพันธุกรรมอย่างไร?

Key concepts

• การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรม
• การพิจารณารับประกันภัยและการเลือกที่ไม่พึงประสงค์
• การเลือกปฏิบัติในการจ้างงาน
• ความกลัวการเลือกปฏิบัติและการเข้ารับการตรวจ
• กฎหมายต่อต้านการเลือกปฏิบัติ
• ขอบเขตและช่องว่างของการคุ้มครองทางกฎหมาย

Mechanisms

ความกังวลเกี่ยวกับการเลือกปฏิบัติมุ่งเน้นไปที่ฝ่ายที่มีผลประโยชน์ทางการเงินในข้อมูลเชิงคาดการณ์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งบริษัทประกันภัย (ซึ่งอาจพยายามกำหนดราคาหรือปฏิเสธความคุ้มครองโดยอาศัยความเสี่ยงทางพันธุกรรม) และนายจ้าง หลักฐานจากการทบทวนอย่างเป็นระบบบ่งชี้ว่ากรณีที่ได้รับการบันทึกมีน้อยกว่าที่ความกลัวของสาธารณชนจะบ่งชี้ แต่ความกลัวนั้นเองก็สามารถยับยั้งการตรวจและการเข้าร่วมการวิจัยได้ การคุ้มครองทางกฎหมายตอบสนองโดยการจำกัดการรวบรวมหรือการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรม; ขอบเขตของกฎหมายมักจะแตกต่างกันไปตามภาคส่วน ดังนั้นการคุ้มครองที่เข้มแข็งในโดเมนหนึ่ง (เช่น ประกันสุขภาพและการจ้างงาน) อาจไม่ครอบคลุมถึงโดเมนอื่น (เช่น ประกันชีวิตหรือประกันการดูแลระยะยาว)

Clinical relevance

นักให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมมักจะกล่าวถึงข้อกังวลเรื่องการเลือกปฏิบัติเมื่อพูดคุยถึงผลกระทบของการตรวจ เนื่องจากความกลัวผลกระทบต่อการประกันภัยหรือการจ้างงานอาจมีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของลูกค้าว่าจะดำเนินการต่อหรือไม่ บทความนี้อธิบายถึงประเด็นดังกล่าวและการมีอยู่ของการคุ้มครองทางกฎหมายเพื่อวัตถุประสงค์ทางการศึกษา; ไม่ใช่คำแนะนำทางกฎหมาย และกฎที่บังคับใช้ขึ้นอยู่กับเขตอำนาจศาล

Evidence & guidelines

การทบทวนอย่างเป็นระบบเกี่ยวกับการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมในประกันชีวิตพบว่าเอกสารเชิงประจักษ์ของการเลือกปฏิบัติที่เกิดขึ้นจริงมีจำกัดและมีความไม่สอดคล้องกันทางระเบียบวิธี ในขณะที่ความเสี่ยงที่รับรู้ยังคงแพร่หลาย ในสหรัฐอเมริกา พระราชบัญญัติข้อมูลพันธุกรรมที่ไม่เลือกปฏิบัติปี 2008 (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008) ห้ามการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมในการประกันสุขภาพและการจ้างงาน แต่ไม่ครอบคลุมประกันชีวิต ประกันทุพพลภาพ หรือประกันการดูแลระยะยาว; เขตอำนาจศาลอื่น ๆ มีแนวทางที่แตกต่างกัน

History

เมื่อการตรวจทางพันธุกรรมเชิงคาดการณ์ขยายตัวในช่วงทศวรรษ 1990 และ 2000 ความกังวลว่าข้อมูลทางพันธุกรรมอาจถูกนำมาใช้เพื่อต่อต้านผู้คนในการประกันภัยและการจ้างงานก็เพิ่มขึ้นเร็วกว่ากรณีที่ได้รับการบันทึก สิ่งนี้ผลักดันให้เกิดการตอบสนองทางกฎหมาย รวมถึงพระราชบัญญัติข้อมูลพันธุกรรมที่ไม่เลือกปฏิบัติของสหรัฐอเมริกาปี 2008 ในขณะที่การทบทวนหลักฐานพยายามแยกแยะการเลือกปฏิบัติที่เกิดขึ้นจริงออกจากความกลัว

Debates

การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมเกิดขึ้นบ่อยแค่ไหนในทางปฏิบัติ?

หลักฐานจากการทบทวนอย่างเป็นระบบพบว่ามีกรณีที่ได้รับการบันทึกอย่างดีค่อนข้างน้อย แม้จะมีความกลัวแพร่หลาย ทำให้เกิดการถกเถียงว่านโยบายควรตอบสนองต่ออันตรายที่แสดงให้เห็น ความเสี่ยงที่รับรู้ หรือทั้งสองอย่าง

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

การเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมคืออะไร?

การปฏิบัติต่อบุคคลในทางที่ด้อยกว่า เช่น ในการประกันภัยหรือการจ้างงาน เนื่องจากข้อมูลทางพันธุกรรมหรือประวัติครอบครัวของพวกเขา แทนที่จะเป็นสถานะสุขภาพปัจจุบัน

มีกฎหมายต่อต้านการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมหรือไม่?

มี แต่แตกต่างกันไปตามประเทศและภาคส่วน ในสหรัฐอเมริกา พระราชบัญญัติข้อมูลพันธุกรรมที่ไม่เลือกปฏิบัติปี 2008 ห้ามการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมในการประกันสุขภาพและการจ้างงาน แต่ไม่ครอบคลุมประกันชีวิต ประกันทุพพลภาพ หรือประกันการดูแลระยะยาว; เขตอำนาจศาลอื่น ๆ มีกรอบการทำงานของตนเอง