จริยธรรมว่าด้วยความเป็นอิสระและการไม่ชี้นำ

การเคารพความเป็นอิสระของลูกค้าเป็นค่านิยมที่สำคัญของการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม และการไม่ชี้นำ — คือจุดยืนในการช่วยให้ลูกค้าตัดสินใจได้ด้วยตนเองโดยไม่ชี้นำพวกเขาไปสู่ทางเลือกใดทางเลือกหนึ่ง — ได้กลายเป็นอุดมคติทางวิชาชีพที่เป็นลักษณะเฉพาะมากที่สุด ความหมาย เหตุผล และข้อจำกัดของการไม่ชี้นำได้ถูกถกเถียงกันมานานหลายทศวรรษ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อการให้คำปรึกษาขยายขอบเขตจากเรื่องการตัดสินใจเกี่ยวกับการเจริญพันธุ์ไปสู่ภาวะที่สามารถรักษาได้และภาวะที่สามารถคาดการณ์ได้

Definition

ความเป็นอิสระในที่นี้คือความสามารถและสิทธิของลูกค้าในการตัดสินใจเกี่ยวกับการตรวจทางพันธุกรรมและการเลือกเกี่ยวกับการเจริญพันธุ์หรือสุขภาพที่สอดคล้องกับค่านิยมของตนเอง การไม่ชี้นำคือจุดยืนของการให้คำปรึกษาที่สนับสนุนการตัดสินใจด้วยตนเองนั้นโดยการให้ข้อมูลและการสนับสนุนการตัดสินใจโดยไม่ชี้นำลูกค้าไปสู่ผลลัพธ์ที่เฉพาะเจาะจง

Scope

บทความนี้ครอบคลุมหลักการของความเป็นอิสระตามที่นำมาใช้ในการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม ต้นกำเนิดและเหตุผลของการไม่ชี้นำ การวิพากษ์วิจารณ์ที่ได้รับ และความสัมพันธ์ระหว่างการไม่ชี้นำกับเป้าหมายการให้คำปรึกษาอื่นๆ เช่น การอำนวยความสะดวกในการตัดสินใจที่ได้รับข้อมูลครบถ้วนและสอดคล้องกับค่านิยม บทความนี้เป็นภาพรวมอ้างอิงและไม่ได้กำหนดว่าผู้ให้คำปรึกษาควรดำเนินการในแต่ละครั้งอย่างไร

Core questions

• การเคารพความเป็นอิสระกำหนดให้ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมต้องทำอะไรบ้าง?
• การไม่ชี้นำมีความหมายดั้งเดิมอย่างไร และเหตุใดจึงถูกนำมาใช้?
• การไม่ชี้นำอย่างเคร่งครัดสามารถทำได้จริงหรือไม่ หรือแม้แต่เป็นที่พึงปรารถนาเสมอไปหรือไม่?
• การไม่ชี้นำเกี่ยวข้องกับการช่วยให้ลูกค้าตัดสินใจได้อย่างมีข้อมูลและสอดคล้องกับค่านิยมอย่างไร?

Key concepts

• การเคารพความเป็นอิสระ
• การไม่ชี้นำ
• การตัดสินใจโดยมีข้อมูลครบถ้วน
• การเลือกที่สอดคล้องกับค่านิยม
• อิทธิพลและความเป็นกลางของผู้ให้คำปรึกษา
• การปรึกษาหารือร่วมกัน

Key theories

การเคารพความเป็นอิสระ (หลักการนิยม)

ในกรอบสี่หลักการ การเคารพความเป็นอิสระเป็นพื้นฐานของหน้าที่ในการสนับสนุนการตัดสินใจโดยมีข้อมูลครบถ้วนและโดยสมัครใจของลูกค้า และให้เหตุผลทางจริยธรรมหลักที่เสนอสำหรับจุดยืนที่ไม่ชี้นำในการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม

Mechanisms

การไม่ชี้นำเกิดขึ้นส่วนหนึ่งเป็นการตอบสนองทางจริยธรรมต่อประวัติศาสตร์การชี้นำและสุพันธุกรรมของพันธุศาสตร์ยุคแรกเริ่ม และส่วนหนึ่งมาจากประเพณีการให้คำปรึกษาที่เน้นลูกค้าเป็นศูนย์กลาง จุดมุ่งหมายคือการปกป้องลูกค้าจากการถูกบีบบังคับ เพื่อให้การตัดสินใจ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการตัดสินใจเกี่ยวกับการเจริญพันธุ์ สะท้อนค่านิยมของตนเอง อย่างไรก็ตาม การวิเคราะห์ชี้ให้เห็นว่าความเป็นกลางที่สมบูรณ์นั้นทำได้ยาก เนื่องจากกระบวนการเลือกและนำเสนอข้อมูลย่อมมีอิทธิพลต่อลูกค้าอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ และการไม่ชี้นำอย่างแท้จริงอาจไม่ตอบสนองความต้องการของลูกค้าที่ต้องการคำแนะนำ หรือผู้ที่เผชิญกับการตัดสินใจที่มีทางเลือกทางการแพทย์ที่เป็นประโยชน์อย่างชัดเจน ดังนั้น แนวคิดร่วมสมัยจึงมักจะปรับเปลี่ยนเป้าหมายเป็นการสนับสนุนการตัดสินใจที่เป็นอิสระ ได้รับข้อมูลครบถ้วน และสอดคล้องกับค่านิยม มากกว่าเพียงแค่การละเว้นจากการมีอิทธิพล

Clinical relevance

ความเข้าใจของผู้ให้คำปรึกษาเกี่ยวกับความเป็นอิสระและการไม่ชี้นำมีผลต่อบรรยากาศของการให้คำปรึกษา การจัดการกับคำขอคำแนะนำจากลูกค้า และความสมดุลระหว่างการให้ข้อมูลและการเสนอคำแนะนำ บทความนี้อธิบายแนวคิดและการถกเถียงเพื่อเป็นแนวทางในการศึกษา ไม่ใช่คำสั่งเกี่ยวกับวิธีการดำเนินการในแต่ละครั้ง

Evidence & guidelines

แหล่งข้อมูลทางวิชาชีพมากกว่าหลักฐานทางระบาดวิทยาเป็นกรอบกำหนดสาขาวิชานี้ คำจำกัดความของคณะทำงานของ National Society of Genetic Counselors ระบุว่าการช่วยให้ลูกค้าตัดสินใจได้อย่างมีข้อมูลและเป็นอิสระเป็นหัวใจสำคัญของการปฏิบัติงาน และรายงานการประชุมเชิงปฏิบัติการทั่วทั้งวิชาชีพได้ตรวจสอบความหมายของการไม่ชี้นำว่าหมายถึงอะไรและไม่หมายถึงอะไร ซึ่งสะท้อนให้เห็นถึงการเปลี่ยนแปลงจากความเป็นกลางไปสู่การสนับสนุนการตัดสินใจที่เป็นอิสระ

History

การไม่ชี้นำได้รับการยอมรับในช่วงกลางศตวรรษที่ 20 เมื่อการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมพยายามแยกตัวออกจากแนวปฏิบัติสุพันธุกรรมและการชี้นำในยุคแรก โดยอาศัยแนวคิดการให้คำปรึกษาที่เน้นลูกค้าเป็นศูนย์กลาง เมื่อการทดสอบขยายไปสู่ภาวะที่สามารถคาดการณ์ได้และรักษาได้ วิชาชีพนี้ได้ประเมินอุดมคติใหม่: คำจำกัดความของคณะทำงานในปี 2006 เน้นการตัดสินใจที่ได้รับข้อมูลครบถ้วนและเป็นอิสระ และการอภิปรายในการประชุมเชิงปฏิบัติการร่วมสมัยได้ชี้แจงข้อจำกัดของความเป็นกลางอย่างเคร่งครัด

Debates

การไม่ชี้นำสามารถทำได้จริงหรือเหมาะสมเสมอไปหรือไม่?

นักวิจารณ์โต้แย้งว่าความเป็นกลางที่แท้จริงเป็นไปไม่ได้ เพราะข้อมูลมักจะถูกเลือกและนำเสนอ และสถานการณ์ทางคลินิกบางอย่างต้องการคำแนะนำ; ผู้ปกป้องแนวคิดนี้ปรับเปลี่ยนความหมายของการไม่ชี้นำเป็นการสนับสนุนการตัดสินใจที่เป็นอิสระและสอดคล้องกับค่านิยม มากกว่าการงดเว้นการให้ข้อมูลทั้งหมด

Key figures

• Robert Resta
• Jon Weil
• Barbara Biesecker
• Tom Beauchamp
• James Childress

Seminal works

• resta-2006
• weil-2006

Frequently asked questions

การไม่ชี้นำในการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมหมายความว่าอย่างไร?

เป็นจุดยืนในการช่วยให้ลูกค้าตัดสินใจได้ด้วยตนเองโดยการให้ข้อมูลที่สมดุลและการสนับสนุนการตัดสินใจโดยไม่ชี้นำพวกเขาไปสู่ทางเลือกใดทางเลือกหนึ่ง โดยมีเจตนาเพื่อปกป้องความเป็นอิสระของลูกค้า โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการตัดสินใจเกี่ยวกับการเจริญพันธุ์

ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมได้รับอนุญาตให้ให้คำแนะนำได้หรือไม่?

วิชาชีพนี้ได้เปลี่ยนจากอุดมคติที่เคร่งครัดของความเป็นกลางไปสู่การสนับสนุนการตัดสินใจที่มีข้อมูลครบถ้วนและสอดคล้องกับค่านิยม โดยตระหนักว่าลูกค้าบางรายต้องการคำแนะนำ และข้อมูลไม่สามารถเป็นกลางได้อย่างสมบูรณ์ การจะชี้นำมากน้อยเพียงใดเป็นเรื่องของการตัดสินใจทางวิชาชีพและจริยธรรม ไม่ใช่กฎที่ตายตัว