患者门户和个人健康记录

患者门户和个人健康记录（PHR）是面向消费者的系统，旨在让患者能够电子化地访问自己的健康信息。患者门户通常是与临床医生或医疗系统的电子健康记录相关联的安全网站，而个人健康记录则是由患者控制，有时也由患者汇编的健康信息记录。两者都旨在支持患者查看结果、与提供者沟通以及参与其护理。

Definition

个人健康记录是个人健康相关信息的电子记录，符合互操作性标准，可从多个来源获取，并由个人管理、共享和控制；患者门户是一种安全的、通常是关联的应用程序，允许患者访问其提供者电子健康记录的子集以及消息传递和预约预订等相关服务。

Scope

本条目涵盖患者门户和个人健康记录的定义和类型、它们提供的功能、影响其采用和使用的因素，以及关于其效果的证据。它将门户和PHR视为消费者健康信息学中的一个主题，描述了该技术如何运作，而非推荐特定产品或临床操作。

Core questions

• 患者门户和个人健康记录为患者提供哪些功能？
• 关联患者门户与独立或集成个人健康记录有何区别？
• 什么因素驱动或阻碍患者采用和持续使用这些系统？
• 关于它们对参与、沟通和结果的影响有哪些已知信息？

Key concepts

• 患者门户（关联访问）
• 个人健康记录（独立和集成）
• 患者访问记录和检测结果
• 安全的患者-提供者消息传递
• 患者控制的数据和同意
• 采用、可用性和数字鸿沟
• 互操作性

Mechanisms

患者门户和PHR通过安全的界面向患者展示主要在临床系统中捕获的健康数据。关联门户直接从单个提供者的电子健康记录中获取数据，因此其内容和功能受限于该系统；独立的或集成的PHR旨在在患者控制下汇总来自不同来源的信息，这引发了互操作性、数据质量和同意等问题。除了查看数据，常见功能还包括安全消息传递、处方续订、预约安排和患者输入的数据。这些功能是否能转化为参与取决于可用性、信任以及患者的访问能力和数字素养。

Clinical relevance

患者门户和个人健康记录是患者现在查看结果、向临床医生发送消息和管理预约的主要渠道，它们被广泛推广为患者参与的一种方式。了解它们的类型和局限性有助于评估护理的提供和记录方式。本条目是描述性的；它不就如何为个人护理配置或使用任何特定系统提供建议。

Evidence & guidelines

一项关于个人健康记录的范围审查发现，相关文献正在迅速增长但异质性较高，许多系统提供重叠的功能，其采用受可用性、感知有用性和隐私担忧的影响。对电子健康实施的系统分析确定了反复出现的障碍和促进因素，例如技术互操作性、工作流程契合度和用户接受度，这些因素适用于门户和PHR。对硬性结果的影响是复杂的，并且在很大程度上取决于具体情境和所服务的患者群体。

History

患者控制记录的想法早于互联网，但实用的个人健康记录和患者门户在21世纪初随着电子健康记录的普及以及一些国家鼓励患者访问记录的政策而得到扩展。与机构电子健康记录关联的门户成为主导形式，而完全由患者控制、跨来源的PHR的雄心则更难实现。开放笔记运动等访问倡议后来拓宽了患者可以查看的内容。

Debates

关联门户与患者控制的个人健康记录

关联门户更容易填充准确的临床数据，但将患者限制在单个提供者的系统内，而患者控制的PHR则承诺提供统一、可移植的记录，但在互操作性、数据质量和持续采用方面面临挑战；哪种模式最能服务患者仍存在争议。

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

患者门户和个人健康记录之间有什么区别？

患者门户通常是通往某个提供者电子健康记录的安全窗口，由医疗系统控制，而个人健康记录旨在由患者管理和控制，并可能结合来自多个来源的信息。

为什么许多患者即使有门户也不使用？

采用受可用性、感知有用性、隐私担忧、互联网接入以及数字和健康素养差异等因素的限制，因此仅有可用性并不能确保使用。