消费者健康信息学与数字健康
消费者健康信息学与数字健康是健康信息学的一个分支，关注为患者和公众而非临床医生或管理者设计并由其直接使用的信息和通信技术。它涵盖患者门户、个人健康记录、移动健康应用和可穿戴设备、远程医疗、在线健康信息，以及决定这些工具能否帮助人们管理健康的素养和参与度。
Definition
消费者健康信息学是分析消费者信息需求、研究和实施使信息易于消费者获取的方法，以及将消费者偏好建模并整合到健康信息系统中的领域；数字健康是信息和通信技术在支持健康方面的更广泛应用，包括面向消费者的应用程序、远程医疗和互联设备。
Scope
本领域旨在引导读者了解健康信息技术中面向消费者的一面：即设计和评估将健康数据和服务交到患者和护理人员手中的工具。它与患者门户和个人健康记录、移动和可穿戴健康技术、远程医疗、消费者健康信息质量以及健康素养等详细主题条目相关联。它是一个参考和教育性概述，而非临床或产品指导。
Sub-topics
Core questions
- 如何设计健康信息和服务，使患者和公众能够有效利用它们？
- 面向消费者的数字工具何时能改善健康知识、行为或结果，何时不能？
- 健康素养、可及性和信任如何影响谁能从数字健康中受益？
- 如何评估消费者健康信息和应用程序的质量和安全性？
Key concepts
- 消费者健康信息学
- 数字健康和电子健康
- 患者参与和激活
- 患者生成的健康数据
- 远程医疗和远程护理
- 健康素养和电子健康素养
- 数字鸿沟和获取公平性
Mechanisms
面向消费者的健康技术通过在卫生系统和其服务对象之间传递信息和互动来发挥作用。门户网站和个人健康记录向患者展示临床数据；移动应用程序和可穿戴设备捕获患者生成的数据并提供反馈或行为改变支持；远程医疗通过远程通信替代或补充面对面就诊。这些技术的益处不仅取决于技术本身，还取决于用户的健康素养、网络连接的可及性以及信任度，因此该领域研究工具与使用人群之间的社会技术契合度。
Clinical relevance
消费者健康信息学描述了患者日益通过其访问记录、与临床医生沟通、监测病情和寻求健康信息的工具。了解这些工具如何设计和评估是评估现代医疗服务和患者参与的一部分。本条目是描述性和教育性的；它描述了一个研究领域，不提供诊断或治疗指导。
Evidence & guidelines
消费者健康信息学的证据是异质的且与工具相关：系统评价报告某些基于互联网和移动的干预措施有益，但强调效果大小和质量存在差异，叙述性评价则追溯了远程医疗和数据驱动医疗的快速发展。Eysenbach的奠基性论述确立了该领域，后来的综述则描绘了其组成技术；读者可查阅各个主题条目以获取与每种工具相关的证据。
History
消费者健康信息学兴起于20世纪90年代末和21世纪初，当时互联网使健康信息和服务直接面向公众，并建立在早期以患者为中心的计算理念之上。Eysenbach于2000年在BMJ上发表的综述巩固了该领域的身份。在接下来的二十年里，智能手机、可穿戴设备、宽带和大规模健康数据的普及将该领域扩展到移动健康和数字健康，而COVID-19大流行加速了远程医疗和远程护理的采用。
Debates
- 数字健康会扩大还是缩小健康不平等？
- 面向消费者的工具可以扩大获取途径和自我管理能力，但它们也可能将连接性、设备或数字和健康素养有限的人群排除在外，因此数字健康是减少还是加剧不平等仍存在争议，且取决于具体情境。
Key figures
- Gunther Eysenbach
- Eric Topol
- Warner Slack
Related topics
Seminal works
- eysenbach-2000
- dorsey-topol-2016
Frequently asked questions
- 消费者健康信息学与数字健康有何区别？
- 消费者健康信息学特指为患者和公众设计并由其使用的信息系统，而数字健康是一个更广泛的范畴，指利用信息和通信技术支持健康，其中面向消费者的工具是其一部分。
- 健康素养在此领域为何重要？
- 因为面向消费者的工具要求人们查找、理解并根据健康信息采取行动；健康和数字素养的差异强烈影响谁能真正从这些技术中受益。