แบบจำลองการสื่อสารและการให้คำปรึกษา
แบบจำลองการสื่อสารและการให้คำปรึกษาอธิบายถึงวิธีการที่มีโครงสร้างซึ่งนักพันธุศาสตร์ที่ปรึกษาและนักพันธุศาสตร์คลินิกแลกเปลี่ยนข้อมูล สำรวจค่านิยม และสนับสนุนการตัดสินใจร่วมกับผู้ป่วยและครอบครัว แบบจำลองเหล่านี้ครอบคลุมอุดมคติทางประวัติศาสตร์ของการไม่ชี้นำ กรอบการทำงานร่วมกันระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการในปัจจุบัน และความท้าทายในการสื่อสารที่เกิดจากข้อมูลทางพันธุกรรมที่มีลักษณะเป็นครอบครัวโดยธรรมชาติ ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม แบบจำลองเหล่านี้จัดระเบียบรากฐานเชิงความสัมพันธ์และจริยธรรมของการปฏิบัติงาน มากกว่าที่จะเป็นเรื่องของพันธุศาสตร์เชิงเทคนิค
Definition
แบบจำลองการสื่อสารและการให้คำปรึกษาในพันธุศาสตร์คลินิกคือกรอบทฤษฎีและแนวทางการสื่อสาร เช่น การไม่ชี้นำ แบบจำลองการมีส่วนร่วมซึ่งกันและกัน (reciprocal-engagement model) และการตัดสินใจร่วมกัน ซึ่งเป็นโครงสร้างในการแลกเปลี่ยนข้อมูลทางพันธุกรรม ทางเลือก และการสนับสนุนทางจิตสังคมระหว่างผู้เชี่ยวชาญกับผู้ป่วยหรือครอบครัว
Scope
ขอบเขตนี้จัดกลุ่มแบบจำลองเชิงแนวคิดและแนวปฏิบัติในการสื่อสารที่กำหนดรูปแบบของการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม: หลักการของการไม่ชี้นำ การยินยอมโดยได้รับข้อมูลสำหรับการตรวจทางพันธุกรรม กรอบการตัดสินใจร่วมกัน การสนับสนุนทางจิตสังคมและการรับมือ และการสื่อสารความเสี่ยงภายในครอบครัว รวมถึงการตรวจแบบต่อเนื่อง (cascade testing) ขอบเขตนี้ถือว่าสิ่งเหล่านี้เป็นแผนที่อ้างอิงและแผนที่การศึกษาว่าข้อมูลทางพันธุกรรมถูกสื่อสารอย่างไร ไม่ใช่คู่มือสำหรับการให้คำปรึกษาเฉพาะบุคคล
Sub-topics
Core questions
- การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมที่ไม่ชี้นำหมายความว่าอย่างไร และการไม่ชี้นำเป็นเป้าหมายที่ทำได้จริงหรือพึงปรารถนาหรือไม่?
- ควรขอความยินยอมสำหรับการตรวจทางพันธุกรรมอย่างไรเมื่อผลลัพธ์อาจมีนัยยะต่อญาติ?
- การตัดสินใจเกี่ยวกับการตรวจและการเลือกทางเลือกในการเจริญพันธุ์ควรแบ่งปันกันอย่างไรระหว่างผู้ให้คำปรึกษาและผู้รับคำปรึกษา?
- บุคคลและครอบครัวรับมือกับข้อมูลความเสี่ยงทางพันธุกรรมทางจิตวิทยาอย่างไร?
- ข้อมูลทางพันธุกรรมเดินทางผ่านครอบครัวอย่างไร และการตรวจแบบต่อเนื่อง (cascade testing) สื่อสารกับญาติที่มีความเสี่ยงอย่างไร?
Key concepts
- การไม่ชี้นำ
- การให้คำปรึกษาที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง
- การยินยอมโดยได้รับข้อมูลสำหรับการตรวจทางพันธุกรรม
- การตัดสินใจร่วมกัน
- การสนับสนุนทางจิตสังคมและการรับมือ
- การสื่อสารความเสี่ยงทางพันธุกรรมในครอบครัว
- การตรวจแบบต่อเนื่อง (Cascade testing)
- ความเป็นอิสระของผู้ป่วย
Key theories
- แบบจำลองการมีส่วนร่วมซึ่งกันและกัน (Reciprocal-Engagement Model)
- แบบจำลองที่อิงการปฏิบัติซึ่งได้มาจากการเห็นพ้องต้องกันในหมู่นักพันธุศาสตร์ที่ปรึกษา ซึ่งกำหนดให้การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมเป็นความสัมพันธ์ที่การศึกษา การสนับสนุนทางจิตสังคม และความเป็นอิสระของผู้ป่วยมีความสัมพันธ์กัน ไม่ใช่ภารกิจที่แยกจากกัน
- การตัดสินใจร่วมกัน
- แบบจำลองที่แพทย์และผู้ป่วยปรึกษาหารือร่วมกัน โดยรวมหลักฐานทางคลินิกเข้ากับค่านิยมและความชอบของผู้ป่วย ซึ่งถูกนำมาใช้มากขึ้นกับการตรวจทางพันธุกรรมและการตัดสินใจเกี่ยวกับการเจริญพันธุ์
Clinical relevance
แบบจำลองที่รวบรวมไว้ที่นี่อธิบายถึงวิธีการสื่อสารข้อมูลทางพันธุกรรม และวิธีการสนับสนุนการตัดสินใจและอารมณ์ในบริการทางพันธุกรรม การทำความเข้าใจแบบจำลองเหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของการทำความเข้าใจว่าการให้คำปรึกษามีโครงสร้างและได้รับการประเมินอย่างไร แบบจำลองเหล่านี้บ่งบอกถึงแนวปฏิบัติในการสื่อสารของมืออาชีพ และไม่ใช่คำแนะนำที่กำหนดไว้สำหรับการจัดการผู้ป่วยแต่ละราย
Evidence & guidelines
หลักฐานในด้านนี้ส่วนใหญ่เป็นเชิงพรรณนาและเชิงคุณภาพ ซึ่งได้มาจากการปฏิบัติงานให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม การสำรวจ และการทบทวนอย่างเป็นระบบเกี่ยวกับการสื่อสารในครอบครัว องค์กรวิชาชีพได้ออกแนวทางเกี่ยวกับการยินยอมและกรอบการทำงานของการมีส่วนร่วมซึ่งกันและกันในการปฏิบัติงาน การทบทวนอย่างเป็นระบบของ Gaff และคณะ สรุปหลักฐานเกี่ยวกับวิธีการสื่อสารข้อมูลทางพันธุกรรมภายในครอบครัว
History
การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมเกิดขึ้นในช่วงกลางศตวรรษที่ 20 โดยมีความมุ่งมั่นอย่างแรงกล้าที่จะไม่ชี้นำ ส่วนหนึ่งเป็นการตอบโต้การใช้พันธุกรรมในทางสุพันธุศาสตร์ (eugenics) บทความชุดของ Kessler ได้ปรับปรุงความหมายของการไม่ชี้นำว่าหมายถึงอะไรและไม่หมายถึงอะไร และภายในปี 2000 สาขาได้กำหนดแบบจำลองที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและแบบจำลองการมีส่วนร่วมซึ่งกันและกันที่รวมการศึกษาเข้ากับการสนับสนุนทางจิตสังคม ในขณะเดียวกัน กรอบการตัดสินใจร่วมกันจากการแพทย์ทั่วไปก็ถูกนำมาใช้มากขึ้น ซึ่งสะท้อนให้เห็นถึงการเปลี่ยนแปลงจากท่าทีที่ชี้นำหรือให้ข้อมูลเพียงอย่างเดียวไปสู่การพิจารณาร่วมกัน
Debates
- การไม่ชี้นำอย่างเคร่งครัดมีความสอดคล้องกันหรือสามารถทำได้จริงหรือไม่?
- นักวิจารณ์โต้แย้งว่าไม่มีการให้คำปรึกษาใดที่ปราศจากค่านิยม และการมุ่งเน้นเฉพาะการไม่ชี้นำอาจทำให้ผู้ป่วยไม่ได้รับการสนับสนุน สาขาได้ปรับเปลี่ยนเป้าหมายไปสู่การดูแลที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและการพิจารณาร่วมกัน
Key figures
- Seymour Kessler
- Patricia McCarthy Veach
- Bonnie LeRoy
- Glyn Elwyn
- Clara Gaff
Related topics
Seminal works
- kessler-2001
- veach-2007
- elwyn-2012
- gaff-2007
Frequently asked questions
- ความแตกต่างระหว่างแบบจำลองการให้คำปรึกษาและข้อมูลทางพันธุกรรมคืออะไร?
- แบบจำลองการให้คำปรึกษาอธิบายถึงวิธีการสื่อสารข้อมูล ทางเลือก และการสนับสนุนทางอารมณ์ในการพบปะ ในขณะที่ข้อมูลทางพันธุกรรมเกี่ยวข้องกับภาวะเฉพาะ การตรวจ และความเสี่ยง พื้นที่นี้มุ่งเน้นไปที่การสื่อสารและความสัมพันธ์ ไม่ใช่พันธุศาสตร์พื้นฐาน
- เหตุใดครอบครัวจึงมีความสำคัญต่อการสื่อสารในการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม?
- ผลลัพธ์ทางพันธุกรรมมักมีนัยยะต่อญาติที่มียีนกลายพันธุ์เดียวกัน ดังนั้นแบบจำลองการสื่อสารจึงต้องกล่าวถึงวิธีการเปิดเผยข้อมูลภายในครอบครัว และวิธีการเสนอการตรวจให้กับญาติที่มีความเสี่ยง