आनुवंशिक गोपनीयता और डेटा संरक्षण

आनुवंशिक गोपनीयता इस बात से संबंधित है कि व्यक्तियों का इस पर कितना नियंत्रण है कि उनकी आनुवंशिक और जीनोमिक जानकारी तक कौन पहुँच सकता है, उसका उपयोग कर सकता है और उसे प्रकट कर सकता है। क्योंकि एक जीनोम अद्वितीय, भविष्यसूचक और जैविक संबंधियों के साथ आंशिक रूप से साझा किया जाता है, इसे पूरी तरह से गुमनाम करना मुश्किल है और नमूना दिए जाने के बहुत बाद तक इसके निहितार्थ हो सकते हैं, जिससे डेटा संरक्षण आनुवंशिक परामर्श में एक केंद्रीय नैतिक और कानूनी विषय बन जाता है।

Definition

आनुवंशिक गोपनीयता व्यक्तियों (और, विस्तार से, उनके जैविक परिवारों) का अपनी आनुवंशिक जानकारी तक पहुँच और उपयोग को नियंत्रित करने में हित है; डेटा संरक्षण उन तकनीकी, संगठनात्मक और कानूनी सुरक्षा उपायों को संदर्भित करता है जो उस जानकारी के अनधिकृत संग्रह, भंडारण, साझाकरण और पुन: पहचान को सीमित करते हैं।

Scope

यह प्रविष्टि आनुवंशिक गोपनीयता के वैचारिक आधार, आनुवंशिक डेटा की उन विशेषताओं को शामिल करती है जो गोपनीयता को जटिल बनाती हैं, डी-पहचान की सीमाएं, और आनुवंशिक जानकारी की सुरक्षा के लिए उपयोग किए जाने वाले नीतिगत और कानूनी उपकरण। यह एक संदर्भ अवलोकन है और किसी विशिष्ट क्षेत्राधिकार या मामले के लिए कानूनी सलाह या निर्देश प्रदान नहीं करता है।

Core questions

• आनुवंशिक डेटा को अन्य स्वास्थ्य जानकारी की तुलना में सुरक्षित रखना कठिन क्यों है?
• क्या जीनोमिक डेटा को वास्तव में गुमनाम किया जा सकता है, और पुन: पहचान का जोखिम क्या है?
• किसी व्यक्ति की आनुवंशिक जानकारी में किसका वैध हित है, जिसमें रिश्तेदार और शोधकर्ता शामिल हैं?
• सहमति और डेटा-शासन मॉडल डेटा साझाकरण के मूल्य के मुकाबले गोपनीयता को कैसे संतुलित करते हैं?

Key concepts

• आनुवंशिक असाधारणता
• गोपनीयता
• डी-पहचान और पुन: पहचान जोखिम
• आनुवंशिक डेटा की पारिवारिक प्रकृति
• सूचित सहमति और व्यापक सहमति
• डेटा शासन और प्रबंधन
• डेटा का द्वितीयक उपयोग

Mechanisms

आनुवंशिक डेटा संरचनात्मक कारणों से पारंपरिक गोपनीयता सुरक्षा उपायों का विरोध करता है। एक जीनोम लगभग एक अद्वितीय पहचानकर्ता है, इसलिए नाम हटाना शायद ही कभी गुमनामी की गारंटी देता है; अनुक्रम डेटा को सिद्धांत रूप में संदर्भ डेटाबेस या रिश्तेदारों से मिलान किया जा सकता है, जिससे पुन: पहचान का जोखिम पैदा होता है। क्योंकि करीबी रिश्तेदार अपने जीनोम के बड़े हिस्से को साझा करते हैं, एक व्यक्ति का प्रकटीकरण दूसरों के बारे में जानकारी प्रकट कर सकता है जिन्होंने कभी सहमति नहीं दी थी। ये विशेषताएं शासन के उन दृष्टिकोणों को प्रेरित करती हैं जो केवल गुमनामी के बजाय सहमति, नियंत्रित पहुँच और जवाबदेही पर जोर देते हैं।

Clinical relevance

गोपनीयता और डेटा-संरक्षण संबंधी विचार यह निर्धारित करते हैं कि आनुवंशिक परामर्शदाता परिणामों का दस्तावेजीकरण कैसे करते हैं, परिवारों के भीतर जानकारी कैसे साझा करते हैं, और जीनोमिक डेटा के भंडारण और संभावित पुन: उपयोग के बारे में परामर्श कैसे करते हैं। यह प्रविष्टि शैक्षिक अभिविन्यास के लिए मुद्दों की व्याख्या करती है और संस्थागत नीति या कानूनी मार्गदर्शन का विकल्प नहीं है।

Evidence & guidelines

आनुवंशिक गोपनीयता के बारे में चिंता भेदभाव और बीमा के व्यवस्थित समीक्षाओं और जीनोम-अनुक्रमण नैतिकता की समीक्षाओं में प्रलेखित है जो पुन: पहचान और डेटा-साझाकरण तनावों को उजागर करती है। विशिष्ट सुरक्षा उपाय डेटा-संरक्षण कानून और संस्थागत नीति द्वारा निर्धारित किए जाते हैं, जो क्षेत्राधिकार के अनुसार भिन्न होते हैं और इस अवलोकन के दायरे से बाहर हैं।

History

गोपनीयता संबंधी चिंताएँ तब तेज हो गईं जब डीएनए परीक्षण अनुसंधान से नैदानिक और उपभोक्ता सेटिंग्स में चला गया और जब बड़े बायोबैंक और अनुक्रमण परियोजनाओं ने जीनोमिक डेटा जमा किया। मानव-आनुवंशिकी अनुसंधान में उभरती नैतिकता की समीक्षाओं ने व्यक्तिगत गोपनीयता से डेटा शासन की ओर बदलाव और इस मान्यता को दर्शाया कि व्यापक जीनोमिक डेटा को मज़बूती से गुमनाम नहीं किया जा सकता है।

Debates

क्या जीनोमिक डेटा को प्रभावी ढंग से गुमनाम किया जा सकता है?

यह प्रदर्शन कि कथित तौर पर डी-पहचान किए गए जीनोमिक डेटा को व्यक्तियों से फिर से जोड़ा जा सकता है, ने गुमनामी से नियंत्रित-पहुँच और सहमति-आधारित शासन की ओर एक बदलाव किया है, हालांकि सही संतुलन अभी भी विवादित है।

Key figures

• Bartha Maria Knoppers
• Amy McGuire
• Yann Joly

Seminal works

• knoppers-2005
• mcguire-2008

Frequently asked questions

आनुवंशिक डेटा को विशेष रूप से संवेदनशील क्यों माना जाता है?

क्योंकि यह अनिवार्य रूप से एक व्यक्ति के लिए अद्वितीय है, भविष्य के स्वास्थ्य की भविष्यवाणी कर सकता है, जैविक संबंधियों के साथ आंशिक रूप से साझा किया जाता है, और इसे गुमनाम करना मुश्किल है, इसलिए प्रकटीकरण के व्यक्ति और उनके परिवार के लिए स्थायी परिणाम हो सकते हैं।

क्या मेरे जीनोम को गुमनाम किया जा सकता है?

पहचानकर्ताओं को हटाने से गुमनामी की गारंटी नहीं मिलती है, क्योंकि जीनोमिक अनुक्रम अत्यधिक विशिष्ट होते हैं और कभी-कभी किसी व्यक्ति से फिर से जोड़े जा सकते हैं; यही कारण है कि कई कार्यक्रम केवल डी-पहचान के बजाय सहमति और नियंत्रित पहुँच पर निर्भर करते हैं।