आनुवंशिक परामर्श में नैतिक, कानूनी और सामाजिक मुद्दे

आनुवंशिक परामर्श में नैतिक, कानूनी और सामाजिक मुद्दे (ELSI) उन मूल्य संघर्षों, कानूनी सुरक्षाओं और सामाजिक परिणामों को समाहित करते हैं जो आनुवंशिक जानकारी उत्पन्न होने, संप्रेषित होने और उस पर कार्रवाई होने पर उत्पन्न होते हैं। क्योंकि आनुवंशिक परिणाम भविष्य की बीमारियों की भविष्यवाणी कर सकते हैं, जैविक संबंधियों को प्रभावित कर सकते हैं, और जीवन भर बने रह सकते हैं, आनुवंशिक परामर्श लंबे समय से जैव-नैतिकता का एक केंद्र बिंदु रहा है, और बड़े जीनोम-अनुक्रमण कार्यक्रमों के साथ एक समर्पित ELSI परंपरा विकसित हुई है।

Definition

आनुवंशिक परामर्श में ELSI मानक विश्लेषण, कानूनी ढाँचे और नीति का एक निकाय है जो इस बात से संबंधित है कि आनुवंशिक और जीनोमिक जानकारी को परामर्श संबंध और अनुसंधान में कैसे एकत्र किया जाना चाहिए, संरक्षित किया जाना चाहिए, प्रकट किया जाना चाहिए और उपयोग किया जाना चाहिए, जिसमें व्यक्तिगत स्वायत्तता, गोपनीयता, पारिवारिक हितों और सामाजिक निष्पक्षता को संतुलित किया जाता है।

Scope

यह क्षेत्र पाठक को आनुवंशिक परामर्श के बार-बार आने वाले नैतिक और कानूनी प्रश्नों से परिचित कराता है और उन विषय प्रविष्टियों से जोड़ता है जो प्रत्येक को गहराई से समझाती हैं: गोपनीयता और डेटा सुरक्षा, भेदभाव और उसे नियंत्रित करने वाले कानून, आकस्मिक और द्वितीयक निष्कर्षों का प्रबंधन, आनुवंशिक अनुसंधान की नैतिकता, और ग्राहक स्वायत्तता और गैर-निर्देशात्मकता पर लंबे समय से चली आ रही बहस। यह क्षेत्र के मानक परिदृश्य का एक संदर्भ अवलोकन है, न कि पेशेवर, कानूनी या नैदानिक सलाह।

Sub-topics

• स्वायत्तता और गैर-निर्देशात्मकता नैतिकता
• आनुवंशिक भेदभाव और कानूनी सुरक्षा
• आनुवंशिक गोपनीयता और डेटा संरक्षण
• आकस्मिक निष्कर्ष और परिणामों की वापसी
• आनुवंशिक अध्ययनों में अनुसंधान नैतिकता

Core questions

• आनुवंशिक जानकारी की भविष्यसूचक, पारिवारिक और आजीवन प्रकृति को गोपनीयता और प्रकटीकरण के कर्तव्यों को कैसे आकार देना चाहिए?
• आनुवंशिक जानकारी के दुरुपयोग के खिलाफ कौन सी कानूनी सुरक्षाएं मौजूद हैं, और वे कहाँ कम पड़ती हैं?
• जब अनुक्रमण मूल नैदानिक प्रश्न से असंबंधित निष्कर्षों को प्रकट करता है, तो रोगी या शोध प्रतिभागी के प्रति क्या दायित्व है?
• परामर्शदाताओं को ग्राहक स्वायत्तता का सम्मान कैसे करना चाहिए, और गैर-निर्देशात्मकता की क्या आवश्यकता है या वह क्या पकड़ने में विफल रहता है?

Key concepts

• आनुवंशिक असाधारणता
• स्वायत्तता और सूचित सहमति
• गोपनीयता और परिवार
• गैर-निर्देशात्मकता
• आनुवंशिक गोपनीयता
• आनुवंशिक भेदभाव
• आकस्मिक और द्वितीयक निष्कर्ष
• न्याय और समान पहुंच

Key theories

सिद्धांतवाद (जैव-चिकित्सा नैतिकता के चार सिद्धांत)

ब्यूचैम्प और चाइल्ड्रेस का स्वायत्तता के सम्मान, गैर-हानिकारकता, परोपकारिता और न्याय का ढाँचा आनुवंशिक-परामर्श दुविधाओं का विश्लेषण करने के लिए सामान्य शब्दावली प्रदान करता है, सहमति से लेकर परीक्षण के उचित वितरण तक।

Clinical relevance

ELSI संबंधी विचार दैनिक आनुवंशिक-परामर्श अभ्यास को आकार देते हैं, जिसमें सहमति कैसे प्राप्त की जाती है, परिणाम कैसे लौटाए जाते हैं, और पारिवारिक निहितार्थों को कैसे संभाला जाता है। यह प्रविष्टि शैक्षिक अभिविन्यास के लिए मानक और कानूनी परिदृश्य का वर्णन करती है; यह यह निर्धारित नहीं करती है कि किसी भी व्यक्तिगत मामले का प्रबंधन कैसे किया जाना चाहिए।

Evidence & guidelines

यह क्षेत्र महामारी विज्ञान के साक्ष्यों की तुलना में पेशेवर स्थिति विवरणों, कानून और अनुसंधान-नैतिकता ढाँचों द्वारा अधिक आकार लेता है। नेशनल सोसाइटी ऑफ जेनेटिक काउंसलर्स की टास्क-फोर्स परिभाषा ग्राहक स्वायत्तता को अभ्यास के केंद्र में रखती है, और मानव-आनुवंशिकी नैतिकता में उभरते रुझानों की समीक्षाएं जीनोम अनुक्रमण के बढ़ने के साथ व्यक्तिगत से जनसंख्या और डेटा-शासन संबंधी चिंताओं की ओर बदलाव का दस्तावेजीकरण करती हैं।

History

आनुवंशिकी पर नैतिक चिंतन आनुवंशिक परामर्श से पहले का है, लेकिन एक औपचारिक ELSI उद्यम को तब संस्थागत रूप दिया गया जब मानव जीनोम परियोजना ने 1990 में अपने बजट का एक हिस्सा नैतिक, कानूनी और सामाजिक अनुसंधान के लिए समर्पित किया। जैसे-जैसे परीक्षण एकल जीन से पूरे जीनोम की ओर बढ़ा, ध्यान सूचित सहमति और गैर-निर्देशात्मकता से हटकर डेटा शासन, द्वितीयक निष्कर्षों और भेदभाव की ओर बढ़ा, जो उभरती नैतिकता की समीक्षाओं में प्रलेखित रुझान हैं।

Debates

क्या आनुवंशिक जानकारी नैतिक रूप से असाधारण है?

आनुवंशिक असाधारणता का मानना है कि आनुवंशिक डेटा को उच्च सुरक्षा मिलनी चाहिए क्योंकि वे भविष्यसूचक, पारिवारिक और अपरिवर्तनीय होते हैं; आलोचकों का तर्क है कि यह अन्य संवेदनशील स्वास्थ्य जानकारी से अंतर को बढ़ा-चढ़ाकर बताता है और नीति को विकृत कर सकता है।

Key figures

• Tom Beauchamp
• James Childress
• Bartha Maria Knoppers
• Ruth Chadwick
• Amy McGuire
• Robert Resta

Seminal works

• knoppers-2005
• resta-2006
• beauchamp-childress-2019

Frequently asked questions

आनुवंशिकी में ELSI का क्या अर्थ है?

नैतिक, कानूनी और सामाजिक मुद्दे (या निहितार्थ) — एक अनुसंधान और नीति क्षेत्र जो आनुवंशिक और जीनोमिक जानकारी के नैतिक प्रश्नों, कानूनी ढाँचों और सामाजिक परिणामों की जांच करता है, जिसे मानव जीनोम परियोजना के साथ औपचारिक रूप दिया गया था।

आनुवंशिक जानकारी विशेष नैतिक चिंताएं क्यों बढ़ाती है?

क्योंकि आनुवंशिक परिणाम भविष्य की बीमारियों की भविष्यवाणी कर सकते हैं, जैविक संबंधियों के बारे में जानकारी प्रकट कर सकते हैं, और जीवन भर प्रासंगिक बने रह सकते हैं, वे गोपनीयता, सहमति और निष्पक्षता के प्रश्न उठाते हैं जो एक एकल नैदानिक ​​मुठभेड़ से परे जाते हैं।