आनुवंशिक भेदभाव और कानूनी सुरक्षा

आनुवंशिक भेदभाव व्यक्तियों या उनके रिश्तेदारों के साथ वास्तविक या अनुमानित आनुवंशिक विशेषताओं के आधार पर, विशेष रूप से रोजगार और बीमा में, अलग और अलाभकारी व्यवहार है। ऐसे व्यवहार के डर से लोग ऐसे परीक्षण कराने से कतरा सकते हैं जिनसे उन्हें लाभ हो सकता है, यही कारण है कि कानूनी सुरक्षा का एक मिला-जुला ढाँचा विकसित हुआ है और यह विषय आनुवंशिक परामर्श के लिए केंद्रीय है।

Definition

आनुवंशिक भेदभाव किसी व्यक्ति की आनुवंशिक जानकारी या पारिवारिक इतिहास का उपयोग करके उनके साथ कम अनुकूल व्यवहार करना है, उदाहरण के लिए बीमा तक पहुँच या मूल्य निर्धारण में या रोजगार के निर्णयों में; कानूनी सुरक्षा वे क़ानून और नियम हैं जो ऐसे उपयोग को प्रतिबंधित या सीमित करते हैं।

Scope

यह प्रविष्टि बताती है कि आनुवंशिक भेदभाव क्या है, वे सेटिंग्स जहाँ इस पर सबसे अधिक बहस होती है (विशेष रूप से बीमा और रोजगार), यह कितनी बार होता है इसका अनुभवजन्य प्रमाण, और इसे रोकने के लिए बनाए गए कानूनी सुरक्षा के प्रकार। यह एक संदर्भ अवलोकन है और किसी विशेष क्षेत्राधिकार या मामले के लिए कानूनी सलाह प्रदान नहीं करता है या किसी क़ानून की व्याख्या नहीं करता है।

Core questions

• आनुवंशिक भेदभाव किन संदर्भों में सबसे अधिक उत्पन्न होता है या सबसे अधिक भयभीत होता है?
• आनुवंशिक भेदभाव वास्तव में होता है, इसका अनुभवजन्य प्रमाण कितना मजबूत है?
• कानूनी सुरक्षा क्या रूप लेती है, और वे क्या अंतराल छोड़ती हैं?
• भेदभाव का डर आनुवंशिक परीक्षण के उपयोग को कैसे प्रभावित करता है?

Key concepts

• आनुवंशिक भेदभाव
• बीमा अंडरराइटिंग और प्रतिकूल चयन
• रोजगार भेदभाव
• भेदभाव का डर और परीक्षण का उपयोग
• भेदभाव-विरोधी कानून
• कानूनी सुरक्षा का दायरा और अंतराल

Mechanisms

भेदभाव के बारे में चिंता उन पक्षों पर केंद्रित है जिनका भविष्यसूचक जानकारी में वित्तीय हित है, विशेष रूप से बीमाकर्ता (जो आनुवंशिक जोखिम के आधार पर कवरेज का मूल्य निर्धारण या इनकार कर सकते हैं) और नियोक्ता। व्यवस्थित समीक्षा के प्रमाण बताते हैं कि प्रलेखित मामले सार्वजनिक भय से कम हैं, फिर भी वह भय स्वयं परीक्षण और अनुसंधान भागीदारी को हतोत्साहित कर सकता है। कानूनी सुरक्षा आनुवंशिक जानकारी के संग्रह या उपयोग को प्रतिबंधित करके प्रतिक्रिया देती है; उनकी पहुँच आमतौर पर क्षेत्र के अनुसार भिन्न होती है, इसलिए एक डोमेन (जैसे स्वास्थ्य बीमा और रोजगार) में मजबूत सुरक्षा दूसरों (जैसे जीवन या दीर्घकालिक देखभाल बीमा) तक विस्तारित नहीं हो सकती है।

Clinical relevance

आनुवंशिक परामर्शदाता अक्सर परीक्षण के निहितार्थों पर चर्चा करते समय भेदभाव संबंधी चिंताओं को संबोधित करते हैं, क्योंकि बीमा या रोजगार के परिणामों का डर इस बात को प्रभावित कर सकता है कि ग्राहक आगे बढ़ते हैं या नहीं। यह प्रविष्टि शैक्षिक अभिविन्यास के लिए इस मुद्दे और कानूनी सुरक्षा के अस्तित्व का वर्णन करती है; यह कानूनी सलाह नहीं है, और लागू नियम क्षेत्राधिकार पर निर्भर करते हैं।

Evidence & guidelines

जीवन बीमा में आनुवंशिक भेदभाव की एक व्यवस्थित समीक्षा में पाया गया कि वास्तविक भेदभाव का अनुभवजन्य दस्तावेज़ीकरण सीमित और पद्धतिगत रूप से असमान है, जबकि कथित जोखिम व्यापक है। संयुक्त राज्य अमेरिका में, 2008 का आनुवंशिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम स्वास्थ्य बीमा और रोजगार में आनुवंशिक जानकारी के उपयोग को प्रतिबंधित करता है, लेकिन इसमें जीवन, विकलांगता या दीर्घकालिक देखभाल बीमा शामिल नहीं है; अन्य क्षेत्राधिकार अलग-अलग दृष्टिकोण अपनाते हैं।

History

जैसे-जैसे 1990 के दशक और 2000 के दशक में भविष्यसूचक आनुवंशिक परीक्षण का विस्तार हुआ, बीमा और रोजगार में लोगों के खिलाफ आनुवंशिक जानकारी का उपयोग किए जाने की चिंता प्रलेखित मामलों की तुलना में तेजी से बढ़ी। इसने विधायी प्रतिक्रियाओं को प्रेरित किया, जिसमें संयुक्त राज्य अमेरिका का 2008 का आनुवंशिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम शामिल है, जबकि प्रमाणों की समीक्षा ने वास्तविक भेदभाव को इसके डर से अलग करने की कोशिश की।

Debates

व्यवहार में आनुवंशिक भेदभाव कितना सामान्य है?

व्यवस्थित-समीक्षा के प्रमाण व्यापक भय के बावजूद अपेक्षाकृत कम अच्छी तरह से प्रलेखित मामले पाते हैं, जिससे इस बात पर बहस छिड़ जाती है कि नीति को प्रदर्शित नुकसान, कथित जोखिम या दोनों पर प्रतिक्रिया देनी चाहिए या नहीं।

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

आनुवंशिक भेदभाव क्या है?

किसी व्यक्ति के साथ उनकी आनुवंशिक जानकारी या पारिवारिक इतिहास के कारण, उनकी वर्तमान स्वास्थ्य स्थिति के बजाय, कम अनुकूल व्यवहार करना, उदाहरण के लिए बीमा या रोजगार में।

क्या आनुवंशिक भेदभाव के खिलाफ कानून हैं?

हाँ, हालांकि वे देश और क्षेत्र के अनुसार भिन्न होते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, 2008 का आनुवंशिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम स्वास्थ्य बीमा और रोजगार में आनुवंशिक जानकारी के उपयोग पर रोक लगाता है, लेकिन इसमें जीवन, विकलांगता या दीर्घकालिक देखभाल बीमा शामिल नहीं है; अन्य क्षेत्राधिकारों के अपने स्वयं के ढाँचे हैं।