Résultats rapportés par les patients

Un résultat rapporté par le patient est tout rapport sur l'état de santé d'un patient qui provient directement du patient, sans interprétation par un clinicien ou toute autre personne. Les mesures de résultats rapportés par les patients (PROMs) saisissent les symptômes, le fonctionnement et la qualité de vie liée à la santé du point de vue du patient lui-même, offrant une mesure de la qualité et de la valeur des soins que les indicateurs cliniques seuls ne peuvent pas fournir.

Definition

Un résultat rapporté par le patient est une mesure de tout aspect de l'état de santé d'un patient rapporté directement par le patient ; une mesure de résultat rapporté par le patient est l'instrument validé utilisé pour le recueillir, tel qu'un questionnaire sur les symptômes, le fonctionnement ou la qualité de vie liée à la santé.

Scope

Ce sujet aborde la nature des résultats rapportés par les patients, la manière dont les PROMs sont développées et validées, la distinction entre les PROMs et les mesures d'expérience rapportées par les patients (PREMs), leurs utilisations dans les soins cliniques, la recherche et l'évaluation des performances, ainsi que les défis méthodologiques liés à l'interprétation et à l'agrégation des données auto-déclarées. Il s'agit d'une entrée de référence qui ne recommande pas d'instruments particuliers pour une décision clinique donnée.

Core questions

• Quels aspects de la santé seul le patient peut-il rapporter ?
• Comment les instruments de PROM sont-ils développés et validés ?
• En quoi les résultats rapportés par les patients diffèrent-ils des mesures d'expérience rapportées par les patients ?
• Comment les PROs peuvent-ils être utilisés dans les soins individuels par rapport à l'évaluation au niveau de la population ?
• Qu'est-ce qu'un changement significatif dans un score rapporté par le patient ?

Key concepts

• Mesures de résultats rapportés par les patients (PROMs)
• Mesures d'expérience rapportées par les patients (PREMs)
• Qualité de vie liée à la santé
• Instruments génériques versus spécifiques à une maladie
• Validité, fiabilité et sensibilité au changement
• Différence minimale cliniquement importante
• Ajustement du profil des cas pour la comparaison de populations

Key theories

Les résultats qui importent aux patients comme mesure de la valeur

Parce que l'objectif des soins est d'améliorer la santé telle qu'elle est vécue par les patients, les résultats rapportés par les patients — par rapport au coût de leur obtention — constituent une composante centrale de la valeur dans les soins de santé, complétant les résultats évalués par les cliniciens.

Mechanisms

Les PROMs sont développées par la génération d'items, les tests cognitifs et l'évaluation psychométrique de la validité, de la fiabilité et de la sensibilité au changement. Les instruments génériques permettent des comparaisons entre différentes conditions, tandis que les instruments spécifiques à une maladie sont plus sensibles aux changements dans une condition particulière. L'interprétation des scores nécessite des ancres telles que la différence minimale cliniquement importante, et la comparaison de groupes exige un ajustement pour le profil des cas (case-mix). Lorsqu'ils sont recueillis de manière routinière, les PROs peuvent alimenter les soins individuels, soutenir la prise de décision partagée et servir d'indicateurs de résultats au niveau de la population.

Clinical relevance

Les résultats rapportés par les patients éclairent de plus en plus la prise de décision partagée, le suivi et l'évaluation de la qualité et de la valeur des soins. Cette entrée décrit ce que sont les PROs et comment ils sont mesurés et interprétés ; elle n'approuve pas d'instruments spécifiques et ne constitue pas une ligne directrice pour la gestion d'un patient individuel.

Evidence & guidelines

Les lignes directrices de la FDA de 2006 ont établi des attentes méthodologiques pour les mesures de PRO utilisées pour étayer les allégations d'étiquetage, façonnant ainsi le développement des instruments. Des commentaires et des revues soutiennent que les PROMs peuvent transformer les soins et engager les patients (Black 2013; Lavallee 2016), et les cadres basés sur la valeur placent les résultats rapportés par les patients au centre de la mesure de la valeur des soins de santé (Porter 2010). Des programmes nationaux ont recueilli des PROMs de manière routinière pour certaines procédures.

History

Les mesures de santé auto-rapportées sont issues de la recherche sur la qualité de vie et l'état de santé à la fin du XXe siècle. Les lignes directrices réglementaires des années 2000 ont standardisé leur développement pour l'évaluation des produits, et l'essor des soins basés sur la valeur dans les années 2010 a étendu leur utilisation en tant que mesures routinières des résultats qui importent aux patients.

Debates

La collecte routinière de PROMs peut-elle être utilisée équitablement pour la comparaison des performances ?

L'utilisation des scores rapportés par les patients pour comparer les prestataires soulève des défis liés à l'ajustement du profil des cas, aux taux de réponse et aux données manquantes, de sorte que leur validité pour la reddition de comptes par opposition aux soins individuels est débattue.

Key figures

• Nick Black
• Michael Porter
• David Cella
• Danielle Lavallee

Seminal works

• fda-2006
• black-2013
• porter-2010

Frequently asked questions

Quelle est la différence entre une PROM et une PREM ?

Une mesure de résultat rapporté par le patient saisit l'état de santé du patient (tels que les symptômes ou le fonctionnement), tandis qu'une mesure d'expérience rapportée par le patient saisit l'expérience du patient concernant le processus de soins, comme la communication ou l'accès.

Qu'est-ce qu'une différence minimale cliniquement importante ?

C'est le plus petit changement dans un score rapporté par le patient que les patients perçoivent comme significatif, utilisé pour interpréter si un changement mesuré reflète une différence réelle et importante plutôt qu'un bruit statistique.