Mesures des résultats rapportés par les patients

Une mesure des résultats rapportés par les patients (MRRP) est un questionnaire standardisé et validé, rempli par les patients eux-mêmes, pour rendre compte de leurs symptômes, de leur fonctionnement et de leur bien-être, sans interprétation par un clinicien. Les MRRP transforment l'évaluation de la santé par le patient lui-même en une quantité mesurable qui peut être utilisée dans la recherche, les soins cliniques et le suivi de la qualité.

Definition

Une mesure des résultats rapportés par les patients est un instrument structuré qui recueille, directement auprès du patient et sans interprétation clinique, un rapport sur son état de santé — tels que les symptômes, le fonctionnement physique et social, ou le bien-être général — pour la mesure et la comparaison des résultats des soins.

Scope

Cette entrée aborde ce qu'est une MRRP, les types de construits qu'elle saisit (génériques versus spécifiques à une maladie, domaines uniques versus profils), les propriétés psychométriques qui rendent une MRRP fiable (validité, fidélité, sensibilité au changement), et les approches modernes basées sur la théorie de réponse aux items telles que les banques d'items et les tests adaptatifs informatisés. Elle traite les MRRP comme un sujet de mesure, et non comme des instruments cliniques à appliquer à un patient individuel.

Core questions

• Quels construits peuvent être mesurés de manière fiable en interrogeant directement les patients ?
• En quoi les mesures génériques (comparables entre les affections) diffèrent-elles des mesures spécifiques à une maladie (plus sensibles au sein d'une affection) ?
• Quelles propriétés psychométriques un instrument doit-il démontrer avant que ses scores puissent être considérés comme fiables ?

Key concepts

• Mesures génériques versus spécifiques à une maladie
• Validité, fidélité et sensibilité au changement
• Banques d'items et tests adaptatifs informatisés
• Différence minimale cliniquement importante
• Mesures de profil versus à indice unique
• Effets de plancher et de plafond

Key theories

Théorie de réponse aux items et banques d'items

La théorie de réponse aux items modélise la probabilité d'une réponse en fonction du niveau de trait sous-jacent du répondant et des caractéristiques de l'item, permettant des banques d'items calibrées et des tests adaptatifs informatisés ; l'initiative PROMIS a appliqué ce cadre pour construire des banques d'items auto-rapportés pour adultes couvrant la santé physique, mentale et sociale.

Mechanisms

Une MRRP est développée en définissant le construit à mesurer, en générant et en testant des items, puis en évaluant ses propriétés psychométriques : si elle mesure ce qu'elle est censée mesurer (validité), si elle produit des scores stables et cohérents en interne (fidélité), et si elle détecte un changement réel au fil du temps (sensibilité au changement). L'initiative COSMIN a codifié ces propriétés dans une taxonomie et une liste de contrôle convenues pour l'évaluation des instruments. Les instruments classiques tels que le SF-36 évaluent plusieurs domaines de la santé à partir d'un ensemble fixe d'items, tandis que les approches basées sur la théorie de réponse aux items, comme PROMIS, calibrent de grandes banques d'items afin que des formes courtes ou administrées de manière adaptative puissent situer les répondants sur une métrique commune.

Clinical relevance

Les MRRP sont utilisées pour comparer les résultats entre les prestataires de soins, pour suivre l'état de santé au cours du traitement, et pour intégrer la perspective du patient dans la mesure de la qualité et la recherche. Cette entrée décrit comment ces mesures sont construites et évaluées ; il s'agit d'un matériel de référence sur la mesure et non d'une base pour la sélection ou l'interprétation d'un instrument pour les soins d'un patient individuel.

Evidence & guidelines

Les normes méthodologiques pour les MRRP sont définies par l'initiative COSMIN, qui fournit une taxonomie et une liste de contrôle convenues pour l'évaluation des propriétés psychométriques. Le programme PROMIS illustre l'application des méthodes de la théorie de réponse aux items à la mesure des résultats, et le SF-36 reste un instrument de référence largement utilisé. Black soutient que la collecte systématique des MRRP peut éclairer et améliorer les soins de santé lorsqu'elle est utilisée de manière appropriée.

History

Les questionnaires de santé auto-rapportés se sont développés au cours des années 1980 et 1990, le SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992) devenant une mesure générique de référence. Dans les années 2000, les méthodes de la théorie de réponse aux items ont recadré la mesure autour de banques d'items calibrées, illustrées par l'initiative PROMIS (Cella et coll., 2010), tandis que le consensus COSMIN (Mokkink et coll., 2010) a standardisé la manière dont la qualité de ces instruments est évaluée.

Debates

Mesures génériques versus spécifiques à une maladie

Les mesures génériques permettent une comparaison entre les affections et les populations, mais peuvent omettre des préoccupations spécifiques à une affection, tandis que les mesures spécifiques à une maladie sont plus sensibles au sein d'une affection, mais ne sont pas comparables entre elles ; l'équilibre approprié dépend de l'objectif de la mesure.

Key figures

• David Cella
• John Ware
• Lidwine Mokkink
• Nick Black

Seminal works

• ware-1992
• cella-2010
• mokkink-2010

Frequently asked questions

Une MRRP est-elle la même chose qu'une enquête de satisfaction des patients ?

Non. Une MRRP rend compte de l'état de santé du patient — symptômes, fonctionnement ou bien-être — tandis qu'une enquête de satisfaction ou d'expérience rend compte de la manière dont le patient a jugé le processus de soins ; les deux saisissent des informations différentes et sont souvent utilisées conjointement.

Qu'est-ce qui rend une mesure des résultats rapportés par les patients digne de confiance ?

Elle doit démontrer des propriétés psychométriques telles que la validité (elle mesure le construit visé), la fidélité (les scores sont stables et cohérents) et la sensibilité au changement (elle détecte un changement réel), que des normes comme la liste de contrôle COSMIN sont conçues pour évaluer.