Genetische Diskriminierung und rechtlicher Schutz

Genetische Diskriminierung ist die unterschiedliche und benachteiligende Behandlung von Individuen oder deren Angehörigen aufgrund tatsächlicher oder mutmaßlicher genetischer Merkmale, am prominentesten in den Bereichen Beschäftigung und Versicherung. Die Angst vor einer solchen Behandlung kann Menschen davon abhalten, Tests durchzuführen, die ihnen nützen könnten. Aus diesem Grund hat sich ein Flickenteppich rechtlicher Schutzmaßnahmen entwickelt, und das Thema ist ein zentraler Bestandteil der genetischen Beratung.

Definition

Genetische Diskriminierung ist die Verwendung genetischer Informationen oder der Familienanamnese einer Person, um sie weniger günstig zu behandeln, zum Beispiel beim Zugang zu oder der Preisgestaltung von Versicherungen oder bei Beschäftigungsentscheidungen; rechtliche Schutzmaßnahmen sind Gesetze und Vorschriften, die eine solche Verwendung verbieten oder einschränken.

Scope

Dieser Eintrag behandelt, was genetische Diskriminierung ist, die Bereiche, in denen sie am meisten diskutiert wird (insbesondere Versicherungen und Beschäftigung), die empirischen Belege dafür, wie oft sie vorkommt, und die Arten von rechtlichen Schutzmaßnahmen, die zu ihrer Eindämmung erlassen wurden. Es handelt sich um eine Referenzübersicht und bietet keine Rechtsberatung oder Auslegung eines Gesetzes für eine bestimmte Gerichtsbarkeit oder einen bestimmten Fall.

Core questions

• In welchen Kontexten tritt genetische Diskriminierung am häufigsten auf oder wird am meisten gefürchtet?
• Wie stark ist der empirische Beweis, dass genetische Diskriminierung tatsächlich vorkommt?
• Welche Formen nehmen rechtliche Schutzmaßnahmen an und welche Lücken lassen sie offen?
• Wie beeinflusst die Angst vor Diskriminierung die Akzeptanz von Gentests?

Key concepts

• Genetische Diskriminierung
• Versicherungs-Underwriting und Adverse Selektion
• Diskriminierung am Arbeitsplatz
• Angst vor Diskriminierung und Testakzeptanz
• Antidiskriminierungsgesetzgebung
• Umfang und Lücken des Rechtsschutzes

Mechanisms

Die Besorgnis über Diskriminierung konzentriert sich auf Parteien mit einem finanziellen Interesse an prädiktiven Informationen, insbesondere Versicherer (die versuchen könnten, die Deckung auf der Grundlage des genetischen Risikos zu bepreisen oder zu verweigern) und Arbeitgeber. Die systematische Übersichtsarbeit zeigt, dass dokumentierte Fälle seltener sind, als die öffentliche Angst vermuten lässt, doch diese Angst selbst kann Tests und die Teilnahme an Forschungsstudien entmutigen. Rechtliche Schutzmaßnahmen reagieren, indem sie die Sammlung oder Verwendung genetischer Informationen einschränken; ihr Geltungsbereich variiert typischerweise je nach Sektor, so dass in einem Bereich (wie Krankenversicherung und Beschäftigung) starke Schutzmaßnahmen in anderen (wie Lebens- oder Langzeitpflegeversicherungen) möglicherweise nicht gelten.

Clinical relevance

Genetische Berater sprechen häufig Diskriminierungsbedenken an, wenn sie die Implikationen von Tests erörtern, da die Angst vor Konsequenzen für Versicherungen oder Beschäftigung beeinflussen kann, ob Klienten fortfahren. Dieser Eintrag beschreibt das Problem und die Existenz rechtlicher Schutzmaßnahmen zur Bildungszwecken; es handelt sich nicht um Rechtsberatung, und die anwendbaren Regeln hängen von der Gerichtsbarkeit ab.

Evidence & guidelines

Eine systematische Übersichtsarbeit zur genetischen Diskriminierung in der Lebensversicherung ergab, dass die empirische Dokumentation tatsächlicher Diskriminierung begrenzt und methodisch uneinheitlich ist, während das wahrgenommene Risiko weiterhin weit verbreitet ist. In den Vereinigten Staaten verbietet der Genetic Information Nondiscrimination Act von 2008 die Verwendung genetischer Informationen in der Krankenversicherung und im Arbeitsverhältnis, deckt jedoch keine Lebens-, Invaliditäts- oder Langzeitpflegeversicherungen ab; andere Gerichtsbarkeiten verfolgen unterschiedliche Ansätze.

History

Als sich die prädiktive genetische Testung in den 1990er und 2000er Jahren ausweitete, wuchs die Besorgnis, dass genetische Informationen in Versicherungen und im Arbeitsleben gegen Menschen verwendet werden könnten, schneller als die dokumentierten Fälle. Dies führte zu legislativen Reaktionen, einschließlich des Genetic Information Nondiscrimination Act von 2008 in den Vereinigten Staaten, während Überprüfungen der Beweislage versuchten, tatsächliche Diskriminierung von der Angst davor zu unterscheiden.

Debates

Wie häufig ist genetische Diskriminierung in der Praxis?

Systematische Übersichtsstudien finden relativ wenige gut dokumentierte Fälle trotz weit verbreiteter Angst, was die Debatte darüber anheizt, ob die Politik auf nachgewiesenen Schaden, wahrgenommenes Risiko oder beides reagieren sollte.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Was ist genetische Diskriminierung?

Jemanden aufgrund seiner genetischen Informationen oder Familienanamnese, anstatt seines aktuellen Gesundheitszustands, weniger günstig zu behandeln, zum Beispiel bei Versicherungen oder im Arbeitsverhältnis.

Gibt es Gesetze gegen genetische Diskriminierung?

Ja, obwohl sie je nach Land und Sektor variieren. In den Vereinigten Staaten verbietet der Genetic Information Nondiscrimination Act von 2008 die Verwendung genetischer Informationen in der Krankenversicherung und im Arbeitsverhältnis, deckt jedoch keine Lebens-, Invaliditäts- oder Langzeitpflegeversicherungen ab; andere Gerichtsbarkeiten haben ihre eigenen Rahmenbedingungen.