Ethische, rechtliche und soziale Aspekte in der genetischen Beratung

Ethische, rechtliche und soziale Aspekte (ELSI) in der genetischen Beratung umfassen die Wertekonflikte, den rechtlichen Schutz und die gesellschaftlichen Konsequenzen, die entstehen, wenn genetische Informationen generiert, kommuniziert und genutzt werden. Da genetische Ergebnisse zukünftige Krankheiten vorhersagen, biologische Verwandte betreffen und ein Leben lang relevant bleiben können, ist die genetische Beratung seit langem ein Schwerpunkt der Bioethik, und eine eigene ELSI-Tradition entwickelte sich parallel zu großen Genomsequenzierungsprogrammen.

Definition

ELSI in der genetischen Beratung ist der Bereich der normativen Analyse, der rechtlichen Rahmenbedingungen und der Politik, der sich damit befasst, wie genetische und genomische Informationen in der Beratung und Forschung gesammelt, geschützt, offengelegt und verwendet werden sollten, wobei individuelle Autonomie, Vertraulichkeit, familiäre Interessen und gesellschaftliche Gerechtigkeit abgewogen werden.

Scope

Dieser Bereich führt den Leser in die wiederkehrenden ethischen und rechtlichen Fragen der genetischen Beratung ein und verweist auf Themeneinträge, die diese ausführlich behandeln: Datenschutz und Datensicherheit, Diskriminierung und die Gesetze, die sie einschränken, der Umgang mit Zufalls- und Sekundärbefunden, die Ethik der Genforschung sowie die langjährige Debatte über Klientenautonomie und Nicht-Direktivität. Es handelt sich um eine Referenzübersicht über die normative Landschaft des Fachgebiets, nicht um professionelle, rechtliche oder klinische Beratung.

Sub-topics

• Autonomie und nicht-direktive Ethik
• Genetische Diskriminierung und rechtlicher Schutz
• Genetische Privatsphäre und Datenschutz
• Zufallsbefunde und Mitteilung von Ergebnissen
• Forschungsethik in genetischen Studien

Core questions

• Wie sollte die prädiktive, familiäre und lebenslange Natur genetischer Informationen die Pflichten zur Vertraulichkeit und Offenlegung gestalten?
• Welche rechtlichen Schutzmaßnahmen bestehen gegen den Missbrauch genetischer Informationen, und wo reichen sie nicht aus?
• Wenn die Sequenzierung Befunde offenbart, die nicht mit der ursprünglichen klinischen Frage zusammenhängen, was ist dem Patienten oder Forschungsteilnehmer geschuldet?
• Wie sollen Berater die Autonomie des Klienten respektieren, und was erfordert oder erfasst die Nicht-Direktivität nicht?

Key concepts

• Genetischer Exzeptionalismus
• Autonomie und informierte Einwilligung
• Vertraulichkeit und die Familie
• Nicht-Direktivität
• Genetische Privatsphäre
• Genetische Diskriminierung
• Zufällige und sekundäre Befunde
• Gerechtigkeit und gleichberechtigter Zugang

Key theories

Prinzipialismus (die vier Prinzipien der biomedizinischen Ethik)

Das Rahmenwerk von Beauchamp und Childress, das Respekt vor Autonomie, Nicht-Schaden, Wohltätigkeit und Gerechtigkeit umfasst, liefert das gemeinsame Vokabular zur Analyse von Dilemmata in der genetischen Beratung, von der Einwilligung bis zur gerechten Verteilung von Tests.

Clinical relevance

ELSI-Überlegungen prägen die alltägliche Praxis der genetischen Beratung, einschließlich der Art und Weise, wie die Einwilligung eingeholt, Ergebnisse mitgeteilt und familiäre Implikationen behandelt werden. Dieser Eintrag beschreibt die normative und rechtliche Landschaft zur Bildungszwecken; er schreibt nicht vor, wie ein Einzelfall zu handhaben ist.

Evidence & guidelines

Das Feld wird weniger durch epidemiologische Evidenz als vielmehr durch professionelle Stellungnahmen, Gesetzgebung und Rahmenwerke der Forschungsethik geprägt. Die Definition der Task Force der National Society of Genetic Counselors stellt die Klientenautonomie in den Mittelpunkt der Praxis, und Übersichten über neue Trends in der Humangenetik-Ethik dokumentieren die Verschiebung von individuellen zu populations- und datenbezogenen Governance-Anliegen, als die Genomsequenzierung zunahm.

History

Die ethische Reflexion über Genetik geht der genetischen Beratung voraus, aber ein formelles ELSI-Unternehmen wurde institutionalisiert, als das Humangenomprojekt 1990 einen Teil seines Budgets der ethischen, rechtlichen und sozialen Forschung widmete. Als sich die Tests von einzelnen Genen auf ganze Genome ausweiteten, verlagerte sich die Aufmerksamkeit von der informierten Einwilligung und Nicht-Direktivität hin zu Daten-Governance, Sekundärbefunden und Diskriminierung, Trends, die in Übersichten über die aufkommende Ethik dokumentiert sind.

Debates

Sind genetische Informationen ethisch außergewöhnlich?

Der genetische Exzeptionalismus besagt, dass genetische Daten einen erhöhten Schutz verdienen, weil sie prädiktiv, familiär und unveränderlich sind; Kritiker argumentieren, dass dies den Unterschied zu anderen sensiblen Gesundheitsinformationen überbetont und die Politik verzerren kann.

Key figures

• Tom Beauchamp
• James Childress
• Bartha Maria Knoppers
• Ruth Chadwick
• Amy McGuire
• Robert Resta

Seminal works

• knoppers-2005
• resta-2006
• beauchamp-childress-2019

Frequently asked questions

Wofür steht ELSI in der Genetik?

Ethische, rechtliche und soziale Aspekte (oder Implikationen) – ein Forschungs- und Politikfeld, das die ethischen Fragen, rechtlichen Rahmenbedingungen und sozialen Konsequenzen genetischer und genomischer Informationen untersucht, formalisiert im Rahmen des Humangenomprojekts.

Warum werfen genetische Informationen besondere ethische Bedenken auf?

Da genetische Ergebnisse zukünftige Krankheiten vorhersagen, Informationen über biologische Verwandte offenbaren und ein Leben lang relevant bleiben können, werfen sie Fragen der Vertraulichkeit, Einwilligung und Gerechtigkeit auf, die über eine einzelne klinische Begegnung hinausgehen.