Portais do Paciente e Registros Pessoais de Saúde

Portais do paciente e registros pessoais de saúde (RPS) são sistemas voltados para o consumidor que dão aos pacientes acesso eletrônico às suas próprias informações de saúde. Um portal do paciente é tipicamente um website seguro vinculado ao registro eletrônico de saúde de um clínico ou sistema de saúde, enquanto um registro pessoal de saúde é um registro de informações de saúde controlado, e por vezes montado, pelo paciente. Ambos visam apoiar os pacientes na visualização de resultados, comunicação com prestadores de serviços e participação em seus cuidados.

Definition

Um registro pessoal de saúde é um registro eletrônico de informações relacionadas à saúde de um indivíduo que está em conformidade com os padrões de interoperabilidade e pode ser extraído de múltiplas fontes, sendo gerenciado, compartilhado e controlado pelo indivíduo; um portal do paciente é um aplicativo seguro, geralmente vinculado, que dá aos pacientes acesso a um subconjunto do registro eletrônico de saúde de seu provedor e serviços relacionados, como mensagens e agendamento de consultas.

Scope

Esta entrada abrange a definição e os tipos de portais do paciente e registros pessoais de saúde, as funções que oferecem, os fatores que moldam sua adoção e uso, e as evidências sobre seus efeitos. Trata portais e RPS como um tópico em informática da saúde do consumidor, descrevendo como a tecnologia funciona em vez de recomendar produtos específicos ou ações clínicas.

Core questions

• Que funções os portais do paciente e os registros pessoais de saúde fornecem aos pacientes?
• O que distingue um portal do paciente vinculado de um registro pessoal de saúde autônomo ou integrado?
• O que impulsiona ou dificulta a adoção e o uso sustentado desses sistemas pelos pacientes?
• O que se sabe sobre seus efeitos no engajamento, comunicação e resultados?

Key concepts

• Portal do paciente (acesso vinculado)
• Registro pessoal de saúde (autônomo e integrado)
• Acesso do paciente a registros e resultados de exames
• Mensagens seguras entre paciente e provedor
• Dados controlados pelo paciente e consentimento
• Adoção, usabilidade e a exclusão digital
• Interoperabilidade

Mechanisms

Os portais do paciente e os RPS operam expondo dados de saúde, capturados principalmente em sistemas clínicos, aos pacientes por meio de uma interface segura. Portais vinculados (tethered) extraem diretamente do registro eletrônico de saúde de um único provedor, de modo que seus conteúdos e funções são limitados por esse sistema; RPS autônomos ou integrados visam agregar informações de diversas fontes sob o controle do paciente, o que levanta questões de interoperabilidade, qualidade dos dados e consentimento. Além da visualização de dados, funções comuns incluem mensagens seguras, renovação de prescrições, agendamento de consultas e dados inseridos pelo paciente. Se essas funções se traduzem em engajamento depende da usabilidade, confiança e acesso dos pacientes e letramento digital.

Clinical relevance

Portais do paciente e registros pessoais de saúde são um canal primário através do qual os pacientes agora visualizam resultados, enviam mensagens a clínicos e gerenciam consultas, e são amplamente promovidos como um meio de engajamento do paciente. Compreender seus tipos e limitações ajuda a avaliar como o cuidado é prestado e documentado. Esta entrada é descritiva; não aconselha sobre a configuração ou uso de qualquer sistema particular para o cuidado individual.

Evidence & guidelines

Uma revisão de escopo de registros pessoais de saúde encontrou uma literatura em rápido crescimento, mas heterogênea, com muitos sistemas oferecendo funções sobrepostas e adoção moldada pela usabilidade, utilidade percebida e preocupações com a privacidade. A análise sistemática da implementação de eSaúde identifica barreiras e facilitadores recorrentes, como interoperabilidade técnica, adequação ao fluxo de trabalho e aceitação do usuário, que se aplicam a portais e RPS. Os efeitos sobre resultados difíceis são mistos e dependem fortemente do contexto e da população atendida.

History

A ideia de registros controlados pelo paciente precede a Internet, mas os registros pessoais de saúde e portais do paciente práticos se expandiram nos anos 2000, à medida que os registros eletrônicos de saúde se tornaram difundidos e a política em vários países incentivou o acesso do paciente aos registros. Portais vinculados (tethered) a registros eletrônicos de saúde institucionais tornaram-se a forma dominante, enquanto as ambições por RPS totalmente controlados pelo paciente e de múltiplas fontes se mostraram mais difíceis de sustentar. Iniciativas de acesso, como movimentos de notas abertas, posteriormente ampliaram o que os pacientes podiam ver.

Debates

Portais vinculados versus registros pessoais de saúde controlados pelo paciente

Portais vinculados são mais fáceis de preencher com dados clínicos precisos, mas confinam os pacientes ao sistema de um provedor, enquanto os RPS controlados pelo paciente prometem um registro unificado e portátil, mas lutam com interoperabilidade, qualidade dos dados e adoção sustentada; qual modelo melhor atende aos pacientes permanece em debate.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

Qual a diferença entre um portal do paciente e um registro pessoal de saúde?

Um portal do paciente é geralmente uma janela segura para o registro eletrônico de saúde de um provedor, controlado pelo sistema de saúde, enquanto um registro pessoal de saúde é destinado a ser gerenciado e controlado pelo paciente e pode combinar informações de várias fontes.

Por que muitos pacientes não usam portais mesmo quando estão disponíveis?

A adoção é limitada por fatores como usabilidade, utilidade percebida, preocupações com a privacidade, acesso à internet e diferenças na alfabetização digital e em saúde, portanto, a disponibilidade por si só não garante o uso.