Discrimination génétique et protections juridiques

La discrimination génétique est le traitement différentiel et désavantageux d'individus ou de leurs proches en fonction de caractéristiques génétiques réelles ou présumées, principalement dans les domaines de l'emploi et de l'assurance. La crainte d'un tel traitement peut dissuader les personnes de recourir à des tests qui pourraient leur être bénéfiques, ce qui explique le développement d'un ensemble hétérogène de protections juridiques et la centralité de ce sujet dans le conseil génétique.

Definition

La discrimination génétique est l'utilisation des informations génétiques ou des antécédents familiaux d'une personne pour la traiter de manière moins favorable, par exemple en ce qui concerne l'accès ou la tarification des assurances ou les décisions d'emploi ; les protections juridiques sont des lois et des règlements qui interdisent ou limitent une telle utilisation.

Scope

Cette entrée aborde la nature de la discrimination génétique, les contextes où elle est le plus débattue (notamment l'assurance et l'emploi), les preuves empiriques de sa fréquence, et les types de protections juridiques mises en place pour la limiter. Il s'agit d'un aperçu de référence qui ne constitue pas un avis juridique et n'interprète aucune loi pour une juridiction ou un cas particulier.

Core questions

• Dans quels contextes la discrimination génétique survient-elle le plus souvent ou est-elle la plus redoutée ?
• Quelle est la force des preuves empiriques que la discrimination génétique se produit réellement ?
• Quelles formes prennent les protections juridiques et quelles lacunes laissent-elles ?
• Comment la crainte de la discrimination affecte-t-elle l'adoption des tests génétiques ?

Key concepts

• Discrimination génétique
• Souscription d'assurance et antisélection (adverse selection)
• Discrimination à l'emploi
• Crainte de la discrimination et adoption des tests
• Législation anti-discrimination
• Portée et lacunes de la protection juridique

Mechanisms

Les préoccupations concernant la discrimination se concentrent sur les parties ayant un intérêt financier dans les informations prédictives, en particulier les assureurs (qui peuvent chercher à tarifer ou à refuser une couverture sur la base du risque génétique) et les employeurs. Les preuves issues des revues systématiques indiquent que les cas documentés sont moins nombreux que ce que la crainte publique pourrait suggérer, mais cette crainte elle-même peut décourager les tests et la participation à la recherche. Les protections juridiques réagissent en restreignant la collecte ou l'utilisation des informations génétiques ; leur portée varie généralement selon le secteur, de sorte que les protections fortes dans un domaine (comme l'assurance maladie et l'emploi) peuvent ne pas s'étendre à d'autres (comme l'assurance vie ou l'assurance dépendance).

Clinical relevance

Les conseillers en génétique abordent souvent les préoccupations liées à la discrimination lorsqu'ils discutent des implications des tests, car la crainte des conséquences sur l'assurance ou l'emploi peut influencer la décision des clients de poursuivre ou non. Cette entrée décrit la problématique et l'existence de protections juridiques à des fins d'orientation éducative ; elle ne constitue pas un avis juridique, et les règles applicables dépendent de la juridiction.

Evidence & guidelines

Une revue systématique de la discrimination génétique dans l'assurance vie a révélé que la documentation empirique de la discrimination réelle est limitée et méthodologiquement inégale, tandis que le risque perçu reste généralisé. Aux États-Unis, le Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 interdit l'utilisation des informations génétiques dans l'assurance maladie et l'emploi, mais ne couvre pas l'assurance vie, l'assurance invalidité ou l'assurance dépendance ; d'autres juridictions adoptent des approches différentes.

History

Alors que les tests génétiques prédictifs se sont développés dans les années 1990 et 2000, la crainte que les informations génétiques puissent être utilisées contre les individus dans les domaines de l'assurance et de l'emploi a augmenté plus rapidement que les cas documentés. Cela a conduit à des réponses législatives, y compris le Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 aux États-Unis, tandis que les revues des preuves cherchaient à distinguer la discrimination réelle de la peur de celle-ci.

Debates

Quelle est la fréquence de la discrimination génétique dans la pratique ?

Les preuves issues des revues systématiques révèlent relativement peu de cas bien documentés malgré une crainte généralisée, ce qui soulève un débat sur la question de savoir si les politiques devraient répondre aux préjudices avérés, aux risques perçus, ou aux deux.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Qu'est-ce que la discrimination génétique ?

Traiter quelqu'un de manière moins favorable, par exemple en matière d'assurance ou d'emploi, en raison de ses informations génétiques ou de ses antécédents familiaux, plutôt que de son état de santé actuel.

Existe-t-il des lois contre la discrimination génétique ?

Oui, bien qu'elles varient selon les pays et les secteurs. Aux États-Unis, le Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 interdit l'utilisation des informations génétiques dans l'assurance maladie et l'emploi, mais il ne couvre pas l'assurance vie, l'assurance invalidité ou l'assurance dépendance ; d'autres juridictions ont leurs propres cadres.