Éthique de l'autonomie et de la non-directivité

Le respect de l'autonomie du client est une valeur fondamentale du conseil génétique, et la non-directivité — la posture consistant à aider les clients à prendre leurs propres décisions sans les orienter vers un choix particulier — a été son idéal professionnel le plus caractéristique. La signification, la justification et les limites de la non-directivité ont fait l'objet de débats pendant des décennies, en particulier à mesure que le conseil s'est étendu au-delà des décisions reproductives pour inclure les conditions traitables et prédictives.

Definition

L'autonomie désigne ici la capacité et le droit du client de prendre des décisions concernant les tests génétiques et les choix reproductifs ou de santé, conformément à ses propres valeurs ; la non-directivité est la posture de conseil qui consiste à soutenir cette autodétermination en fournissant des informations et un soutien à la décision sans orienter le client vers un résultat spécifique.

Scope

Cette entrée aborde le principe d'autonomie tel qu'il s'applique dans le conseil génétique, les origines et la justification de la non-directivité, les critiques qu'elle a suscitées, et la relation entre la non-directivité et d'autres objectifs du conseil, tels que la facilitation de décisions éclairées et conformes aux valeurs. Il s'agit d'un aperçu de référence qui ne prescrit pas la manière dont un conseiller doit mener une séance particulière.

Core questions

• Que requiert le respect de l'autonomie d'un conseiller génétique ?
• Que signifiait la non-directivité à l'origine, et pourquoi a-t-elle été adoptée ?
• Une non-directivité stricte est-elle réalisable, ou même toujours souhaitable ?
• Comment la non-directivité est-elle liée à l'aide aux clients pour prendre des décisions éclairées et conformes à leurs valeurs ?

Key concepts

• Respect de l'autonomie
• Non-directivité
• Prise de décision éclairée
• Choix conforme aux valeurs
• Influence du conseiller et neutralité
• Délibération partagée

Key theories

Respect de l'autonomie (principes)

Dans le cadre des quatre principes, le respect de l'autonomie fonde le devoir de soutenir les choix éclairés et volontaires des clients, et constitue la principale justification éthique avancée pour une posture non-directive dans le conseil génétique.

Mechanisms

La non-directivité est apparue en partie comme une réaction éthique contre l'histoire directive et eugénique des débuts de la génétique, et en partie des traditions de conseil centrées sur le client. Son objectif est de protéger les clients de la coercition afin que les décisions, en particulier celles concernant la reproduction, reflètent leurs propres valeurs. Les analyses notent, cependant, qu'une neutralité complète est difficile à atteindre, car la sélection et la présentation de l'information influencent inévitablement les clients, et qu'une non-directivité pure peut ne pas servir adéquatement les clients qui recherchent des conseils ou qui sont confrontés à des décisions avec des options médicales clairement bénéfiques. Les approches contemporaines tendent donc à redéfinir l'objectif comme le soutien à une prise de décision autonome, éclairée et conforme aux valeurs, plutôt qu'une simple abstention d'influence.

Clinical relevance

La manière dont un conseiller comprend l'autonomie et la non-directivité façonne le ton des séances, la gestion des demandes de conseils des clients, et l'équilibre entre la fourniture d'informations et l'offre de recommandations. Cette entrée décrit les concepts et les débats à des fins d'orientation éducative ; elle ne constitue pas une directive sur la manière dont une séance doit être menée.

Evidence & guidelines

Ce sont les sources professionnelles, plutôt que les preuves épidémiologiques, qui définissent le cadre de ce domaine. La définition du groupe de travail de la National Society of Genetic Counselors place l'aide aux clients pour prendre des décisions éclairées et autonomes au centre de la pratique, et un rapport d'atelier à l'échelle de la profession a examiné ce que la non-directivité signifie et ne signifie pas, reflétant un glissement de la neutralité vers le soutien à la prise de décision autonome.

History

La non-directivité a été adoptée au milieu du XXe siècle, alors que le conseil génétique cherchait à se distancier des pratiques eugéniques et directives antérieures, s'inspirant des idées de conseil centrées sur le client. À mesure que les tests se sont étendus aux conditions prédictives et traitables, la profession a réévalué cet idéal : la définition du groupe de travail de 2006 a mis l'accent sur la prise de décision éclairée et autonome, et les discussions d'atelier contemporaines ont clarifié les limites d'une neutralité stricte.

Debates

La non-directivité est-elle réalisable ou toujours appropriée ?

Les critiques soutiennent qu'une neutralité véritable est impossible car l'information est toujours sélectionnée et présentée, et que certaines situations cliniques nécessitent des conseils. Les défenseurs redéfinissent la non-directivité comme le soutien à des décisions autonomes et conformes aux valeurs, plutôt que la rétention de toute contribution.

Key figures

• Robert Resta
• Jon Weil
• Barbara Biesecker
• Tom Beauchamp
• James Childress

Seminal works

• resta-2006
• weil-2006

Frequently asked questions

Que signifie la non-directivité dans le conseil génétique ?

C'est la posture qui consiste à aider les clients à prendre leurs propres décisions en fournissant des informations équilibrées et un soutien à la décision sans les orienter vers un choix particulier, visant à protéger l'autonomie du client, en particulier dans les décisions reproductives.

Un conseiller génétique est-il autorisé à donner des conseils ?

La profession est passée d'un idéal strict de neutralité à un soutien aux décisions éclairées et conformes aux valeurs, reconnaissant que certains clients recherchent des conseils et que l'information ne peut jamais être entièrement neutre. Le degré de directivité relève du jugement professionnel et de l'éthique, et non d'une règle fixe.