حریم خصوصی ژنتیکی و حفاظت از داده‌ها

حریم خصوصی ژنتیکی به کنترلی که افراد بر دسترسی، استفاده و افشای اطلاعات ژنتیکی و ژنومی خود دارند، مربوط می‌شود. از آنجا که ژنوم منحصر به فرد، پیش‌بینی‌کننده و تا حدی با خویشاوندان بیولوژیکی مشترک است، ناشناس‌سازی کامل آن دشوار است و می‌تواند پیامدهایی طولانی‌مدت پس از ارائه نمونه داشته باشد، که حفاظت از داده‌ها را به یک موضوع اخلاقی و حقوقی محوری در مشاوره ژنتیک تبدیل می‌کند.

Definition

حریم خصوصی ژنتیکی به علاقه افراد (و به تبع آن، خانواده‌های بیولوژیکی آنها) در کنترل دسترسی و استفاده از اطلاعات ژنتیکی‌شان اشاره دارد؛ حفاظت از داده‌ها به تدابیر فنی، سازمانی و قانونی اشاره دارد که جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، اشتراک‌گذاری و شناسایی مجدد غیرمجاز آن اطلاعات را محدود می‌کند.

Scope

این مدخل به مبانی مفهومی حریم خصوصی ژنتیکی، ویژگی‌های داده‌های ژنتیکی که محرمانگی را پیچیده می‌کنند، محدودیت‌های ناشناس‌سازی و ابزارهای سیاستی و قانونی مورد استفاده برای حفاظت از اطلاعات ژنتیکی می‌پردازد. این یک نمای کلی مرجع است و مشاوره حقوقی یا دستورالعمل‌هایی برای هیچ حوزه قضایی یا مورد خاصی ارائه نمی‌دهد.

Core questions

• چه چیزی حفاظت از داده‌های ژنتیکی را دشوارتر از سایر اطلاعات سلامت می‌کند؟
• آیا داده‌های ژنومی می‌توانند واقعاً ناشناس شوند و خطر شناسایی مجدد چیست؟
• چه کسی منافع مشروعی در اطلاعات ژنتیکی یک فرد، از جمله خویشاوندان و محققان، دارد؟
• مدل‌های رضایت و حاکمیت داده‌ها چگونه حریم خصوصی را در برابر ارزش اشتراک‌گذاری داده‌ها متعادل می‌کنند؟

Key concepts

• استثناگرایی ژنتیکی
• محرمانگی
• خطر ناشناس‌سازی و شناسایی مجدد
• ماهیت خانوادگی داده‌های ژنتیکی
• رضایت آگاهانه و رضایت گسترده
• حاکمیت و مدیریت داده‌ها
• استفاده ثانویه از داده‌ها

Mechanisms

داده‌های ژنتیکی به دلایل ساختاری در برابر تدابیر حفاظتی حریم خصوصی متعارف مقاومت می‌کنند. ژنوم یک شناسه تقریباً منحصر به فرد است، بنابراین حذف نام‌ها به ندرت ناشناس بودن را تضمین می‌کند؛ داده‌های توالی در اصل می‌توانند با پایگاه‌های داده مرجع یا خویشاوندان مطابقت داده شوند و خطر شناسایی مجدد را ایجاد کنند. از آنجا که خویشاوندان نزدیک بخش‌های بزرگی از ژنوم خود را به اشتراک می‌گذارند، افشای اطلاعات یک فرد می‌تواند اطلاعاتی را درباره دیگرانی که هرگز رضایت نداده‌اند، آشکار کند. این ویژگی‌ها رویکردهای حاکمیتی را که بر رضایت، دسترسی کنترل‌شده و پاسخگویی تأکید دارند، به جای تنها ناشناس‌سازی، تقویت می‌کنند.

Clinical relevance

ملاحظات حریم خصوصی و حفاظت از داده‌ها نحوه مستندسازی نتایج توسط مشاوران ژنتیک، به اشتراک‌گذاری اطلاعات در خانواده‌ها و مشاوره در مورد ذخیره‌سازی و استفاده مجدد احتمالی از داده‌های ژنومی را شکل می‌دهد. این مدخل مسائل را برای جهت‌گیری آموزشی توضیح می‌دهد و جایگزینی برای سیاست‌های سازمانی یا راهنمایی‌های حقوقی نیست.

Evidence & guidelines

نگرانی در مورد حریم خصوصی ژنتیکی در بررسی‌های سیستماتیک تبعیض و بیمه، و بررسی‌های اخلاق توالی‌یابی ژنوم که تنش‌های شناسایی مجدد و اشتراک‌گذاری داده‌ها را برجسته می‌کنند، مستند شده است. تدابیر حفاظتی خاص توسط قانون حفاظت از داده‌ها و سیاست‌های سازمانی تعیین می‌شوند که بسته به حوزه قضایی متفاوت هستند و فراتر از محدوده این نمای کلی هستند.

History

نگرانی‌های مربوط به حریم خصوصی با انتقال آزمایش DNA از تحقیقات به محیط‌های بالینی و مصرف‌کننده و با انباشت داده‌های ژنومی توسط بیوبانک‌های بزرگ و پروژه‌های توالی‌یابی، تشدید شد. بررسی‌های اخلاق نوظهور در تحقیقات ژنتیک انسانی، تغییر از محرمانگی فردی به سمت حاکمیت داده‌ها و اذعان به اینکه داده‌های ژنومی گسترده نمی‌توانند به طور قابل اعتمادی ناشناس شوند را نشان داد.

Debates

آیا داده‌های ژنومی می‌توانند به طور مؤثر ناشناس شوند؟

اثبات اینکه داده‌های ژنومی که ظاهراً ناشناس شده‌اند می‌توانند دوباره به افراد مرتبط شوند، منجر به حرکت از ناشناس‌سازی به سمت حاکمیت مبتنی بر دسترسی کنترل‌شده و رضایت شده است، اگرچه تعادل صحیح همچنان مورد بحث است.

Key figures

• Bartha Maria Knoppers
• Amy McGuire
• Yann Joly

Seminal works

• knoppers-2005
• mcguire-2008

Frequently asked questions

چرا داده‌های ژنتیکی به ویژه حساس تلقی می‌شوند؟

زیرا اساساً منحصر به فرد یک فرد است، می‌تواند سلامت آینده را پیش‌بینی کند، تا حدی با خویشاوندان بیولوژیکی مشترک است و ناشناس‌سازی آن دشوار است، بنابراین افشا می‌تواند پیامدهای طولانی‌مدتی برای فرد و خانواده‌اش داشته باشد.

آیا ژنوم من می‌تواند ناشناس شود؟

حذف شناسه‌ها ناشناس بودن را تضمین نمی‌کند، زیرا توالی‌های ژنومی بسیار متمایز هستند و گاهی اوقات می‌توانند دوباره به یک فرد مرتبط شوند؛ به همین دلیل بسیاری از برنامه‌ها به جای تنها ناشناس‌سازی، بر رضایت و دسترسی کنترل‌شده تکیه می‌کنند.