اخلاق خودمختاری و عدم هدایتگری
احترام به خودمختاری مراجع، یک ارزش تعیینکننده در مشاوره ژنتیک است و عدم هدایتگری — رویکرد کمک به مراجعان برای رسیدن به تصمیمات خودشان بدون سوق دادن آنها به سمت یک انتخاب خاص — مشخصترین آرمان حرفهای آن بوده است. معنا، توجیه و محدودیتهای عدم هدایتگری برای دههها مورد بحث بوده است، به ویژه با گسترش مشاوره فراتر از تصمیمات تولیدمثلی به شرایط قابل درمان و پیشبینیکننده.
Definition
خودمختاری در اینجا به معنای ظرفیت و حق مراجع برای تصمیمگیری در مورد آزمایش ژنتیک و انتخابهای تولیدمثلی یا بهداشتی مطابق با ارزشهای خودشان است؛ عدم هدایتگری رویکرد مشاورهای است که از این خودتصمیمی با ارائه اطلاعات و حمایت از تصمیمگیری بدون هدایت مراجع به سمت یک نتیجه خاص، پشتیبانی میکند.
Scope
این مدخل به اصل خودمختاری در مشاوره ژنتیک، ریشهها و منطق عدم هدایتگری، انتقاداتی که به آن وارد شده است، و رابطه بین عدم هدایتگری و سایر اهداف مشاوره مانند تسهیل تصمیمات آگاهانه و همسو با ارزشها میپردازد. این یک مرور کلی مرجع است و نحوه انجام یک جلسه خاص توسط مشاور را تجویز نمیکند.
Core questions
- احترام به خودمختاری چه چیزی را از یک مشاور ژنتیک میطلبد؟
- عدم هدایتگری در ابتدا چه معنایی داشت و چرا پذیرفته شد؟
- آیا عدم هدایتگری سختگیرانه قابل دستیابی است، یا حتی همیشه مطلوب است؟
- عدم هدایتگری چگونه با کمک به مراجعان برای اتخاذ تصمیمات آگاهانه و همسو با ارزشها مرتبط است؟
Key concepts
- احترام به خودمختاری
- عدم هدایتگری
- تصمیمگیری آگاهانه
- انتخاب همسو با ارزشها
- تأثیر و بیطرفی مشاور
- مذاکره مشترک
Key theories
- احترام به خودمختاری (اصولگرایی)
- در چارچوب چهار اصل، احترام به خودمختاری اساس وظیفه حمایت از انتخابهای آگاهانه و داوطلبانه مراجعان را تشکیل میدهد و توجیه اخلاقی اصلی را برای رویکرد عدم هدایتگری در مشاوره ژنتیک ارائه میدهد.
Mechanisms
عدم هدایتگری تا حدی به عنوان یک واکنش اخلاقی در برابر تاریخچه هدایتی و اصلاح نژادی ژنتیک اولیه و تا حدی از سنتهای مشاوره مراجعمحور پدید آمد. هدف آن محافظت از مراجعان در برابر اجبار است تا تصمیمات، به ویژه تصمیمات تولیدمثلی، منعکسکننده ارزشهای خودشان باشد. با این حال، تحلیلها نشان میدهند که دستیابی به بیطرفی کامل دشوار است، زیرا انتخاب و چارچوببندی اطلاعات ناگزیر بر مراجعان تأثیر میگذارد، و اینکه عدم هدایتگری صرف ممکن است به مراجعانی که به دنبال راهنمایی هستند یا با تصمیماتی با گزینههای پزشکی به وضوح مفید روبرو هستند، خدمات کافی ارائه ندهد. بنابراین، رویکردهای معاصر تمایل دارند هدف را به عنوان حمایت از تصمیمگیری خودمختار، آگاهانه و همسو با ارزشها، به جای صرفاً پرهیز از تأثیرگذاری، بازتعریف کنند.
Clinical relevance
نحوه درک مشاور از خودمختاری و عدم هدایتگری، لحن جلسات، نحوه رسیدگی به درخواستهای مراجعان برای مشاوره، و تعادل بین ارائه اطلاعات و ارائه توصیهها را شکل میدهد. این مدخل مفاهیم و بحثها را برای جهتگیری آموزشی توصیف میکند؛ این یک دستورالعمل در مورد نحوه انجام هر جلسه نیست.
Evidence & guidelines
منابع حرفهای، به جای شواهد اپیدمیولوژیک، این حوزه را چارچوببندی میکنند. تعریف کارگروه انجمن ملی مشاوران ژنتیک، کمک به مراجعان برای اتخاذ تصمیمات آگاهانه و خودمختار را در مرکز عمل قرار میدهد، و گزارش کارگاه سراسری حرفه، به بررسی معنای عدم هدایتگری و آنچه که نیست، میپردازد که نشاندهنده تغییر از بیطرفی به سمت حمایت از تصمیمگیری خودمختار است.
History
عدم هدایتگری در اواسط قرن بیستم مورد پذیرش قرار گرفت، زیرا مشاوره ژنتیک به دنبال فاصله گرفتن از اقدامات اصلاح نژادی و هدایتی اولیه بود و از ایدههای مشاوره مراجعمحور بهره میبرد. با گسترش آزمایشها به شرایط پیشبینیکننده و قابل درمان، این حرفه این آرمان را بازنگری کرد: تعریف کارگروه سال ۲۰۰۶ بر تصمیمگیری آگاهانه و خودمختار تأکید کرد، و بحثهای کارگاهی همزمان محدودیتهای بیطرفی سختگیرانه را روشن ساخت.
Debates
- آیا عدم هدایتگری قابل دستیابی یا همیشه مناسب است؟
- منتقدان استدلال میکنند که بیطرفی واقعی غیرممکن است زیرا اطلاعات همیشه انتخاب و چارچوببندی میشوند، و برخی موقعیتهای بالینی نیاز به راهنمایی دارند؛ مدافعان عدم هدایتگری را به عنوان حمایت از تصمیمات خودمختار و همسو با ارزشها، به جای خودداری از هرگونه ورودی، بازتعریف میکنند.
Key figures
- Robert Resta
- Jon Weil
- Barbara Biesecker
- Tom Beauchamp
- James Childress
Related topics
Seminal works
- resta-2006
- weil-2006
Frequently asked questions
- عدم هدایتگری در مشاوره ژنتیک به چه معناست؟
- این رویکردی است که به مراجعان کمک میکند تا با ارائه اطلاعات متعادل و حمایت از تصمیمگیری، بدون سوق دادن آنها به سمت یک انتخاب خاص، به تصمیمات خودشان برسند، و هدف آن محافظت از خودمختاری مراجع، به ویژه در تصمیمات تولیدمثلی است.
- آیا مشاور ژنتیک هرگز اجازه دارد مشاوره بدهد؟
- این حرفه از یک آرمان سختگیرانه بیطرفی به سمت حمایت از تصمیمات آگاهانه و همسو با ارزشها حرکت کرده است، با اذعان به اینکه برخی مراجعان به دنبال راهنمایی هستند و اطلاعات هرگز نمیتوانند کاملاً بیطرف باشند. میزان هدایتگری یک مسئله قضاوت حرفهای و اخلاقی است، نه یک قانون ثابت.