تبعیض ژنتیکی و حمایتهای قانونی
تبعیض ژنتیکی عبارت است از رفتار متفاوت و نامطلوب با افراد یا بستگان آنها بر اساس ویژگیهای ژنتیکی واقعی یا مفروض، که عمدتاً در استخدام و بیمه مشاهده میشود. ترس از چنین رفتاری میتواند افراد را از انجام آزمایشهایی که ممکن است برای آنها مفید باشد، بازدارد؛ به همین دلیل، مجموعهای از حمایتهای قانونی توسعه یافته است و این موضوع در مشاوره ژنتیک از اهمیت بالایی برخوردار است.
Definition
تبعیض ژنتیکی عبارت است از استفاده از اطلاعات ژنتیکی یا سابقه خانوادگی یک فرد برای رفتار نامطلوب با او، به عنوان مثال در دسترسی به بیمه یا قیمتگذاری آن، یا در تصمیمات استخدامی؛ حمایتهای قانونی نیز به قوانین و مقرراتی اطلاق میشود که چنین استفادهای را ممنوع یا محدود میکنند.
Scope
این مدخل به بررسی تبعیض ژنتیکی، زمینههایی که در آنها بیشترین بحث را برانگیخته است (به ویژه بیمه و استخدام)، شواهد تجربی در مورد فراوانی وقوع آن، و انواع حمایتهای قانونی وضع شده برای محدود کردن آن میپردازد. این یک مرور کلی مرجع است و مشاوره حقوقی ارائه نمیدهد یا هیچ قانونی را برای یک حوزه قضایی یا پرونده خاص تفسیر نمیکند.
Core questions
- تبعیض ژنتیکی بیشتر در چه زمینههایی بروز میکند یا بیشتر مورد ترس است؟
- شواهد تجربی مبنی بر وقوع واقعی تبعیض ژنتیکی چقدر قوی است؟
- حمایتهای قانونی چه اشکالی به خود میگیرند و چه شکافهایی را باقی میگذارند؟
- ترس از تبعیض چگونه بر پذیرش آزمایش ژنتیکی تأثیر میگذارد؟
Key concepts
- تبعیض ژنتیکی
- پذیرهنویسی بیمه و انتخاب نامطلوب
- تبعیض در استخدام
- ترس از تبعیض و پذیرش آزمایش
- قوانین ضد تبعیض
- دامنه و شکافهای حمایت قانونی
Mechanisms
نگرانی در مورد تبعیض بر طرفهایی متمرکز است که منافع مالی در اطلاعات پیشبینیکننده دارند، به ویژه شرکتهای بیمه (که ممکن است به دنبال قیمتگذاری یا رد پوشش بر اساس خطر ژنتیکی باشند) و کارفرمایان. شواهد حاصل از بررسیهای سیستماتیک نشان میدهد که موارد مستند کمتر از آن چیزی است که ترس عمومی نشان میدهد، با این حال، همین ترس میتواند مانع از انجام آزمایش و مشارکت در تحقیقات شود. حمایتهای قانونی با محدود کردن جمعآوری یا استفاده از اطلاعات ژنتیکی به این نگرانیها پاسخ میدهند؛ دامنه آنها معمولاً بر اساس بخشها متفاوت است، بنابراین حمایتهای قوی در یک حوزه (مانند بیمه سلامت و استخدام) ممکن است به حوزههای دیگر (مانند بیمه عمر یا بیمه مراقبت طولانیمدت) گسترش نیابد.
Clinical relevance
مشاوران ژنتیک اغلب هنگام بحث در مورد پیامدهای آزمایش، به نگرانیهای مربوط به تبعیض میپردازند، زیرا ترس از پیامدهای بیمه یا استخدام میتواند بر تصمیم مراجعین برای ادامه آزمایش تأثیر بگذارد. این مدخل به منظور آموزش، به تشریح این موضوع و وجود حمایتهای قانونی میپردازد؛ این یک مشاوره حقوقی نیست و قوانین قابل اجرا به حوزه قضایی بستگی دارد.
Evidence & guidelines
یک بررسی سیستماتیک از تبعیض ژنتیکی در بیمه عمر نشان داد که مستندات تجربی تبعیض واقعی محدود و از نظر روششناختی ناهمگون است، در حالی که خطر درک شده همچنان گسترده است. در ایالات متحده، قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی سال ۲۰۰۸ استفاده از اطلاعات ژنتیکی را در بیمه سلامت و استخدام ممنوع میکند، اما بیمه عمر، از کارافتادگی یا مراقبت طولانیمدت را پوشش نمیدهد؛ سایر حوزههای قضایی رویکردهای متفاوتی دارند.
History
با گسترش آزمایشهای ژنتیکی پیشبینیکننده در دهههای ۱۹۹۰ و ۲۰۰۰، نگرانی از اینکه اطلاعات ژنتیکی میتواند علیه افراد در بیمه و استخدام استفاده شود، سریعتر از موارد مستند رشد کرد. این امر منجر به واکنشهای قانونی، از جمله قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی ایالات متحده در سال ۲۰۰۸ شد، در حالی که بررسیهای شواهد به دنبال تمایز تبعیض واقعی از ترس آن بودند.
Debates
- تبعیض ژنتیکی در عمل چقدر رایج است؟
- شواهد حاصل از بررسیهای سیستماتیک موارد مستند نسبتاً کمی را با وجود ترس گسترده نشان میدهد، که بحثی را در مورد اینکه آیا سیاستگذاری باید به آسیب اثبات شده، خطر درک شده، یا هر دو پاسخ دهد، مطرح میکند.
Key figures
- Yann Joly
- Bartha Maria Knoppers
Related topics
Seminal works
- joly-2013
Frequently asked questions
- تبعیض ژنتیکی چیست؟
- رفتار نامطلوب با کسی، به عنوان مثال در بیمه یا استخدام، به دلیل اطلاعات ژنتیکی یا سابقه خانوادگی او، به جای وضعیت سلامت فعلیاش.
- آیا قوانینی علیه تبعیض ژنتیکی وجود دارد؟
- بله، اگرچه آنها بر اساس کشور و بخش متفاوت هستند. در ایالات متحده، قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی سال ۲۰۰۸ استفاده از اطلاعات ژنتیکی را در بیمه سلامت و استخدام ممنوع میکند، اما بیمه عمر، از کارافتادگی یا مراقبت طولانیمدت را پوشش نمیدهد؛ سایر حوزههای قضایی چارچوبهای خاص خود را دارند.