Portales de pacientes y registros de salud personales

Los portales de pacientes y los registros de salud personales (PHR, por sus siglas en inglés) son sistemas orientados al consumidor que brindan a los pacientes acceso electrónico a su propia información de salud. Un portal de pacientes es típicamente un sitio web seguro vinculado al registro electrónico de salud de un médico o sistema de salud, mientras que un registro de salud personal es un registro de información de salud controlado, y a veces compilado, por el paciente. Ambos tienen como objetivo apoyar a los pacientes en la visualización de resultados, la comunicación con los proveedores y la participación en su atención.

Definition

Un registro de salud personal es un registro electrónico de información relacionada con la salud de un individuo que cumple con los estándares de interoperabilidad y puede obtenerse de múltiples fuentes, siendo gestionado, compartido y controlado por el individuo; un portal de pacientes es una aplicación segura, generalmente vinculada, que brinda a los pacientes acceso a un subconjunto del registro electrónico de salud de su proveedor y servicios relacionados como mensajería y reserva de citas.

Scope

Esta entrada cubre la definición y los tipos de portales de pacientes y registros de salud personales, las funciones que ofrecen, los factores que configuran su adopción y uso, y la evidencia sobre sus efectos. Trata los portales y los PHR como un tema en informática de la salud del consumidor, describiendo cómo funciona la tecnología en lugar de recomendar productos o acciones clínicas específicas.

Core questions

• ¿Qué funciones proporcionan los portales de pacientes y los registros de salud personales a los pacientes?
• ¿Qué distingue un portal de pacientes vinculado de un registro de salud personal independiente o integrado?
• ¿Qué impulsa o dificulta la adopción por parte de los pacientes y el uso sostenido de estos sistemas?
• ¿Qué se sabe sobre sus efectos en el compromiso, la comunicación y los resultados?

Key concepts

• Portal de pacientes (acceso vinculado)
• Registro de salud personal (independiente e integrado)
• Acceso del paciente a registros y resultados de pruebas
• Mensajería segura entre paciente y proveedor
• Datos controlados por el paciente y consentimiento
• Adopción, usabilidad y la brecha digital
• Interoperabilidad

Mechanisms

Los portales de pacientes y los PHR operan exponiendo los datos de salud, capturados principalmente en sistemas clínicos, a los pacientes a través de una interfaz segura. Los portales vinculados se basan directamente en el registro electrónico de salud de un solo proveedor, por lo que sus contenidos y funciones están limitados por ese sistema; los PHR independientes o integrados tienen como objetivo agregar información de diversas fuentes bajo el control del paciente, lo que plantea cuestiones de interoperabilidad, calidad de los datos y consentimiento. Más allá de la visualización de datos, las funciones comunes incluyen mensajería segura, renovación de recetas, programación de citas y datos ingresados por el paciente. Si estas funciones se traducen en compromiso depende de la usabilidad, la confianza y el acceso y la alfabetización digital de los pacientes.

Clinical relevance

Los portales de pacientes y los registros de salud personales son un canal principal a través del cual los pacientes ahora ven resultados, envían mensajes a los médicos y gestionan citas, y se promueven ampliamente como un medio de participación del paciente. Comprender sus tipos y limitaciones ayuda a evaluar cómo se brinda y documenta la atención. Esta entrada es descriptiva; no aconseja sobre la configuración o el uso de ningún sistema particular para la atención individual.

Evidence & guidelines

Una revisión exploratoria de los registros de salud personales encontró una literatura en rápido crecimiento pero heterogénea, con muchos sistemas que ofrecen funciones superpuestas y una adopción moldeada por la usabilidad, la utilidad percibida y las preocupaciones de privacidad. El análisis sistemático de la implementación de eSalud identifica barreras y facilitadores recurrentes, como la interoperabilidad técnica, el ajuste del flujo de trabajo y la aceptación del usuario, que se aplican a los portales y los PHR. Los efectos sobre los resultados duros son mixtos y dependen en gran medida del contexto y la población atendida.

History

La idea de los registros controlados por el paciente es anterior a Internet, pero los registros de salud personales y los portales de pacientes prácticos se expandieron en la década de 2000 a medida que los registros electrónicos de salud se generalizaron y las políticas en varios países fomentaron el acceso de los pacientes a los registros. Los portales vinculados a los registros electrónicos de salud institucionales se convirtieron en la forma dominante, mientras que las ambiciones de PHR totalmente controlados por el paciente y de múltiples fuentes resultaron más difíciles de mantener. Las iniciativas de acceso, como los movimientos de notas abiertas, ampliaron posteriormente lo que los pacientes podían ver.

Debates

Portales vinculados versus registros de salud personales controlados por el paciente

Los portales vinculados son más fáciles de poblar con datos clínicos precisos, pero confinan a los pacientes al sistema de un solo proveedor, mientras que los PHR controlados por el paciente prometen un registro unificado y portátil, pero luchan con la interoperabilidad, la calidad de los datos y la adopción sostenida; qué modelo sirve mejor a los pacientes sigue siendo objeto de debate.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

¿Cuál es la diferencia entre un portal de pacientes y un registro de salud personal?

Un portal de pacientes suele ser una ventana segura al registro electrónico de salud de un proveedor, controlado por el sistema de salud, mientras que un registro de salud personal está destinado a ser gestionado y controlado por el paciente y puede combinar información de varias fuentes.

¿Por qué muchos pacientes no utilizan los portales incluso cuando están disponibles?

La adopción está limitada por factores como la usabilidad, la utilidad percibida, las preocupaciones de privacidad, el acceso a internet y las diferencias en la alfabetización digital y en salud, por lo que la disponibilidad por sí sola no garantiza el uso.