Kết quả do bệnh nhân báo cáo

Kết quả do bệnh nhân báo cáo là bất kỳ báo cáo nào về tình trạng sức khỏe của bệnh nhân được cung cấp trực tiếp từ bệnh nhân, mà không có sự diễn giải của bác sĩ lâm sàng hoặc bất kỳ ai khác. Các thước đo kết quả do bệnh nhân báo cáo (PROMs) ghi nhận các triệu chứng, chức năng và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe từ góc độ của chính bệnh nhân, cung cấp một thước đo về chất lượng và giá trị chăm sóc mà các chỉ số lâm sàng đơn thuần không thể làm được.

Definition

Kết quả do bệnh nhân báo cáo là một phép đo bất kỳ khía cạnh nào về tình trạng sức khỏe của bệnh nhân được báo cáo trực tiếp bởi bệnh nhân; thước đo kết quả do bệnh nhân báo cáo là công cụ đã được xác nhận được sử dụng để ghi nhận điều đó, chẳng hạn như bảng câu hỏi về triệu chứng, chức năng hoặc chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe.

Scope

Chủ đề này bao gồm kết quả do bệnh nhân báo cáo là gì, cách PROMs được phát triển và xác nhận, sự khác biệt giữa PROMs và các thước đo trải nghiệm do bệnh nhân báo cáo (PREMs), việc sử dụng chúng trong chăm sóc lâm sàng, nghiên cứu và đánh giá hiệu suất, cũng như các thách thức về phương pháp luận trong việc diễn giải và tổng hợp dữ liệu tự báo cáo. Đây là một mục tham khảo và không khuyến nghị các công cụ cụ thể cho bất kỳ quyết định lâm sàng nào.

Core questions

• Những khía cạnh nào của sức khỏe chỉ có bệnh nhân mới có thể báo cáo?
• Các công cụ PROM được phát triển và xác nhận như thế nào?
• Kết quả do bệnh nhân báo cáo khác với các thước đo trải nghiệm do bệnh nhân báo cáo như thế nào?
• PROs có thể được sử dụng trong chăm sóc cá nhân so với đánh giá cấp độ dân số như thế nào?
• Thay đổi có ý nghĩa trong điểm số do bệnh nhân báo cáo là gì?

Key concepts

• Các thước đo kết quả do bệnh nhân báo cáo (PROMs)
• Các thước đo trải nghiệm do bệnh nhân báo cáo (PREMs)
• Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
• Các công cụ chung so với các công cụ đặc hiệu theo bệnh
• Tính hợp lệ, độ tin cậy và khả năng đáp ứng
• Sự khác biệt tối thiểu có ý nghĩa lâm sàng
• Điều chỉnh hỗn hợp ca bệnh để so sánh dân số

Key theories

Các kết quả quan trọng đối với bệnh nhân như một thước đo giá trị

Bởi vì mục tiêu của việc chăm sóc là cải thiện sức khỏe theo trải nghiệm của bệnh nhân, các kết quả do bệnh nhân báo cáo — tương đối so với chi phí để đạt được chúng — là một thành phần trung tâm của giá trị trong chăm sóc sức khỏe, bổ sung cho các kết quả do bác sĩ lâm sàng đánh giá.

Mechanisms

PROMs được phát triển thông qua việc tạo ra các mục, kiểm tra nhận thức và đánh giá tâm lý về tính hợp lệ, độ tin cậy và khả năng đáp ứng với sự thay đổi. Các công cụ chung cho phép so sánh giữa các tình trạng, trong khi các công cụ đặc hiệu theo bệnh nhạy hơn với những thay đổi trong một tình trạng cụ thể. Việc diễn giải điểm số đòi hỏi các điểm neo như sự khác biệt tối thiểu có ý nghĩa lâm sàng, và việc so sánh các nhóm đòi hỏi phải điều chỉnh theo hỗn hợp ca bệnh. Khi được thu thập thường xuyên, PROs có thể cung cấp thông tin phản hồi cho việc chăm sóc cá nhân, hỗ trợ ra quyết định chung và đóng vai trò là chỉ số kết quả ở cấp độ dân số.

Clinical relevance

Các kết quả do bệnh nhân báo cáo ngày càng cung cấp thông tin cho việc ra quyết định chung, theo dõi và đánh giá chất lượng cũng như giá trị chăm sóc. Mục này mô tả PROs là gì và cách chúng được đo lường và diễn giải; nó không xác nhận các công cụ cụ thể hoặc cấu thành hướng dẫn để quản lý bất kỳ bệnh nhân cá nhân nào.

Evidence & guidelines

Hướng dẫn năm 2006 của FDA đã đặt ra các kỳ vọng về phương pháp luận đối với các thước đo PRO được sử dụng để hỗ trợ các tuyên bố ghi nhãn, định hình sự phát triển của công cụ. Các bình luận và đánh giá cho rằng PROMs có thể thay đổi cách chăm sóc và thu hút bệnh nhân (Black 2013; Lavallee 2016), và các khuôn khổ dựa trên giá trị đặt các kết quả do bệnh nhân báo cáo vào trung tâm của việc đo lường giá trị chăm sóc sức khỏe (Porter 2010). Các chương trình quốc gia đã thu thập PROMs thường xuyên cho các thủ tục được chọn.

History

Các thước đo sức khỏe tự báo cáo phát triển từ nghiên cứu về chất lượng cuộc sống và tình trạng sức khỏe vào cuối thế kỷ XX. Hướng dẫn quy định vào những năm 2000 đã tiêu chuẩn hóa sự phát triển của chúng để đánh giá sản phẩm, và sự gia tăng của chăm sóc dựa trên giá trị vào những năm 2010 đã mở rộng việc sử dụng chúng như các thước đo thường xuyên về các kết quả quan trọng đối với bệnh nhân.

Debates

Việc thu thập PROM thường xuyên có thể được sử dụng một cách công bằng để so sánh hiệu suất không?

Việc sử dụng điểm số do bệnh nhân báo cáo để so sánh các nhà cung cấp đặt ra những thách thức về điều chỉnh hỗn hợp ca bệnh, tỷ lệ phản hồi và dữ liệu bị thiếu, do đó tính hợp lệ của chúng đối với trách nhiệm giải trình trái ngược với chăm sóc cá nhân đang được tranh luận.

Key figures

• Nick Black
• Michael Porter
• David Cella
• Danielle Lavallee

Seminal works

• fda-2006
• black-2013
• porter-2010

Frequently asked questions

Sự khác biệt giữa PROM và PREM là gì?

Thước đo kết quả do bệnh nhân báo cáo ghi nhận tình trạng sức khỏe của bệnh nhân (chẳng hạn như triệu chứng hoặc chức năng), trong khi thước đo trải nghiệm do bệnh nhân báo cáo ghi nhận trải nghiệm của bệnh nhân về quá trình chăm sóc, chẳng hạn như giao tiếp hoặc khả năng tiếp cận.

Sự khác biệt tối thiểu có ý nghĩa lâm sàng là gì?

Đó là sự thay đổi nhỏ nhất trong điểm số do bệnh nhân báo cáo mà bệnh nhân nhận thấy là có ý nghĩa, được sử dụng để diễn giải xem liệu một thay đổi được đo lường có phản ánh sự khác biệt thực sự và quan trọng hay chỉ là nhiễu thống kê.