Phân biệt đối xử di truyền và các biện pháp bảo vệ pháp lý

Phân biệt đối xử di truyền là việc đối xử khác biệt và bất lợi đối với các cá nhân hoặc người thân của họ dựa trên các đặc điểm di truyền thực tế hoặc được cho là có, nổi bật nhất là trong lĩnh vực việc làm và bảo hiểm. Nỗi sợ hãi về việc bị đối xử như vậy có thể khiến mọi người không thực hiện các xét nghiệm có thể mang lại lợi ích cho họ, đó là lý do tại sao một loạt các biện pháp bảo vệ pháp lý đã được phát triển và tại sao chủ đề này là trọng tâm của tư vấn di truyền.

Definition

Phân biệt đối xử di truyền là việc sử dụng thông tin di truyền hoặc tiền sử gia đình của một người để đối xử với họ kém thuận lợi hơn, ví dụ như trong việc tiếp cận hoặc định giá bảo hiểm hoặc trong các quyết định tuyển dụng; các biện pháp bảo vệ pháp lý là các đạo luật và quy định cấm hoặc hạn chế việc sử dụng đó.

Scope

Mục này bao gồm định nghĩa phân biệt đối xử di truyền, các bối cảnh mà nó được tranh luận nhiều nhất (đặc biệt là bảo hiểm và việc làm), bằng chứng thực nghiệm về tần suất xảy ra, và các loại biện pháp bảo vệ pháp lý được ban hành để hạn chế nó. Đây là một tổng quan tham khảo và không cung cấp lời khuyên pháp lý hoặc giải thích bất kỳ đạo luật nào cho một khu vực pháp lý hoặc trường hợp cụ thể.

Core questions

• Phân biệt đối xử di truyền thường phát sinh hoặc bị lo sợ nhất trong những bối cảnh nào?
• Bằng chứng thực nghiệm về việc phân biệt đối xử di truyền thực sự xảy ra mạnh mẽ đến mức nào?
• Các biện pháp bảo vệ pháp lý có hình thức nào và chúng để lại những khoảng trống nào?
• Nỗi sợ hãi về phân biệt đối xử ảnh hưởng đến việc chấp nhận xét nghiệm di truyền như thế nào?

Key concepts

• Phân biệt đối xử di truyền
• Thẩm định bảo hiểm và lựa chọn bất lợi
• Phân biệt đối xử trong việc làm
• Nỗi sợ hãi về phân biệt đối xử và việc chấp nhận xét nghiệm
• Luật chống phân biệt đối xử
• Phạm vi và khoảng trống của bảo vệ pháp lý

Mechanisms

Mối lo ngại về phân biệt đối xử tập trung vào các bên có lợi ích tài chính trong thông tin dự đoán, đặc biệt là các công ty bảo hiểm (những người có thể tìm cách định giá hoặc từ chối bảo hiểm dựa trên rủi ro di truyền) và người sử dụng lao động. Bằng chứng từ các đánh giá hệ thống cho thấy các trường hợp được ghi nhận ít hơn so với nỗi sợ hãi của công chúng, tuy nhiên chính nỗi sợ hãi đó có thể làm nản lòng việc xét nghiệm và tham gia nghiên cứu. Các biện pháp bảo vệ pháp lý phản ứng bằng cách hạn chế việc thu thập hoặc sử dụng thông tin di truyền; phạm vi của chúng thường khác nhau tùy theo lĩnh vực, vì vậy các biện pháp bảo vệ mạnh mẽ trong một lĩnh vực (như bảo hiểm y tế và việc làm) có thể không mở rộng sang các lĩnh vực khác (như bảo hiểm nhân thọ hoặc bảo hiểm chăm sóc dài hạn).

Clinical relevance

Các nhà tư vấn di truyền thường giải quyết các mối lo ngại về phân biệt đối xử khi thảo luận về ý nghĩa của việc xét nghiệm, bởi vì nỗi sợ hãi về hậu quả bảo hiểm hoặc việc làm có thể ảnh hưởng đến việc khách hàng có tiếp tục hay không. Mục này mô tả vấn đề và sự tồn tại của các biện pháp bảo vệ pháp lý để định hướng giáo dục; đây không phải là lời khuyên pháp lý, và các quy tắc áp dụng phụ thuộc vào khu vực tài phán.

Evidence & guidelines

Một đánh giá hệ thống về phân biệt đối xử di truyền trong bảo hiểm nhân thọ cho thấy bằng chứng thực nghiệm về phân biệt đối xử thực tế còn hạn chế và không đồng đều về mặt phương pháp luận, trong khi nhận thức về rủi ro vẫn còn phổ biến. Tại Hoa Kỳ, Đạo luật Không phân biệt đối xử thông tin di truyền năm 2008 cấm sử dụng thông tin di truyền trong bảo hiểm y tế và việc làm, nhưng không bao gồm bảo hiểm nhân thọ, bảo hiểm khuyết tật hoặc bảo hiểm chăm sóc dài hạn; các khu vực pháp lý khác có các cách tiếp cận khác nhau.

History

Khi xét nghiệm di truyền dự đoán mở rộng vào những năm 1990 và 2000, mối lo ngại rằng thông tin di truyền có thể được sử dụng để chống lại mọi người trong bảo hiểm và việc làm đã tăng nhanh hơn so với các trường hợp được ghi nhận. Điều này đã thúc đẩy các phản ứng lập pháp, bao gồm Đạo luật Không phân biệt đối xử thông tin di truyền năm 2008 của Hoa Kỳ, trong khi các đánh giá bằng chứng tìm cách phân biệt phân biệt đối xử thực tế với nỗi sợ hãi về nó.

Debates

Phân biệt đối xử di truyền phổ biến đến mức nào trong thực tế?

Bằng chứng từ các đánh giá hệ thống cho thấy tương đối ít trường hợp được ghi nhận rõ ràng mặc dù nỗi sợ hãi phổ biến, làm dấy lên cuộc tranh luận về việc liệu chính sách có nên phản ứng với tổn hại đã được chứng minh, rủi ro nhận thức được hay cả hai.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Phân biệt đối xử di truyền là gì?

Đối xử với một người kém thuận lợi hơn, ví dụ như trong bảo hiểm hoặc việc làm, vì thông tin di truyền hoặc tiền sử gia đình của họ, thay vì tình trạng sức khỏe hiện tại của họ.

Có luật nào chống lại phân biệt đối xử di truyền không?

Có, mặc dù chúng khác nhau tùy theo quốc gia và lĩnh vực. Tại Hoa Kỳ, Đạo luật Không phân biệt đối xử thông tin di truyền năm 2008 cấm sử dụng thông tin di truyền trong bảo hiểm y tế và việc làm, nhưng không bao gồm bảo hiểm nhân thọ, bảo hiểm khuyết tật hoặc bảo hiểm chăm sóc dài hạn; các khu vực pháp lý khác có khung pháp lý riêng.