Đạo đức về quyền tự chủ và không định hướng

Tôn trọng quyền tự chủ của khách hàng là một giá trị cốt lõi của tư vấn di truyền, và không định hướng — lập trường giúp khách hàng đưa ra quyết định của riêng họ mà không hướng họ đến một lựa chọn cụ thể — đã trở thành lý tưởng chuyên nghiệp đặc trưng nhất. Ý nghĩa, sự biện minh và giới hạn của việc không định hướng đã được tranh luận trong nhiều thập kỷ, đặc biệt khi tư vấn đã vượt ra ngoài các quyết định sinh sản sang các tình trạng có thể điều trị và dự đoán được.

Definition

Quyền tự chủ ở đây là năng lực và quyền của khách hàng trong việc đưa ra các quyết định về xét nghiệm di truyền và các lựa chọn sinh sản hoặc sức khỏe phù hợp với các giá trị của riêng họ; không định hướng là lập trường tư vấn hỗ trợ sự tự quyết đó bằng cách cung cấp thông tin và hỗ trợ quyết định mà không hướng khách hàng đến một kết quả cụ thể.

Scope

Mục này bao gồm nguyên tắc tự chủ khi áp dụng trong tư vấn di truyền, nguồn gốc và lý do của việc không định hướng, những lời chỉ trích mà nó đã thu hút, và mối quan hệ giữa việc không định hướng và các mục tiêu tư vấn khác như tạo điều kiện cho các quyết định sáng suốt, phù hợp với giá trị. Đây là một tổng quan tham khảo và không quy định cách một nhà tư vấn nên tiến hành bất kỳ buổi tư vấn cụ thể nào.

Core questions

• Sự tôn trọng quyền tự chủ đòi hỏi điều gì ở một nhà tư vấn di truyền?
• Không định hướng ban đầu có ý nghĩa gì, và tại sao nó được chấp nhận?
• Liệu việc không định hướng nghiêm ngặt có thể đạt được, hay thậm chí luôn luôn mong muốn?
• Không định hướng liên quan như thế nào đến việc giúp khách hàng đưa ra các quyết định sáng suốt, phù hợp với giá trị?

Key concepts

• Tôn trọng quyền tự chủ
• Không định hướng
• Ra quyết định sáng suốt
• Lựa chọn phù hợp với giá trị
• Ảnh hưởng và sự trung lập của nhà tư vấn
• Thảo luận chung

Key theories

Tôn trọng quyền tự chủ (chủ nghĩa nguyên tắc)

Trong khuôn khổ bốn nguyên tắc, sự tôn trọng quyền tự chủ là nền tảng cho nghĩa vụ hỗ trợ các lựa chọn tự nguyện, sáng suốt của khách hàng, và cung cấp sự biện minh đạo đức chính cho lập trường không định hướng trong tư vấn di truyền.

Mechanisms

Không định hướng xuất hiện một phần như một phản ứng đạo đức chống lại lịch sử di truyền học định hướng, ưu sinh học ban đầu và một phần từ các truyền thống tư vấn lấy khách hàng làm trung tâm. Mục đích của nó là bảo vệ khách hàng khỏi sự ép buộc để các quyết định, đặc biệt là các quyết định sinh sản, phản ánh các giá trị của riêng họ. Tuy nhiên, các phân tích lưu ý rằng sự trung lập hoàn toàn rất khó đạt được, vì việc lựa chọn và định hình thông tin chắc chắn ảnh hưởng đến khách hàng, và việc không định hướng thuần túy có thể không phục vụ tốt cho những khách hàng tìm kiếm sự hướng dẫn hoặc những người phải đối mặt với các quyết định có các lựa chọn y tế rõ ràng có lợi. Do đó, các quan điểm đương đại có xu hướng định hình lại mục tiêu là hỗ trợ việc ra quyết định tự chủ, sáng suốt, phù hợp với giá trị hơn là chỉ đơn thuần kiêng khem khỏi sự ảnh hưởng.

Clinical relevance

Cách một nhà tư vấn hiểu về quyền tự chủ và không định hướng định hình giọng điệu của các buổi tư vấn, cách xử lý các yêu cầu tư vấn của khách hàng, và sự cân bằng giữa việc cung cấp thông tin và đưa ra các khuyến nghị. Mục này mô tả các khái niệm và tranh luận để định hướng giáo dục; nó không phải là một chỉ thị về cách bất kỳ buổi tư vấn nào nên được tiến hành.

Evidence & guidelines

Các nguồn chuyên môn, hơn là bằng chứng dịch tễ học, định hình lĩnh vực này. Định nghĩa của lực lượng đặc nhiệm của Hiệp hội Tư vấn Di truyền Quốc gia đặt việc giúp khách hàng đưa ra các quyết định sáng suốt, tự chủ vào trung tâm của thực hành, và một báo cáo hội thảo toàn ngành đã xem xét ý nghĩa của việc không định hướng là gì và không phải là gì, phản ánh sự chuyển dịch từ trung lập sang hỗ trợ việc ra quyết định tự chủ.

History

Không định hướng đã được chấp nhận vào giữa thế kỷ 20 khi tư vấn di truyền tìm cách tách mình khỏi các thực hành ưu sinh và định hướng trước đây, dựa trên các ý tưởng tư vấn lấy khách hàng làm trung tâm. Khi xét nghiệm mở rộng sang các tình trạng có thể dự đoán và điều trị được, ngành nghề đã đánh giá lại lý tưởng này: định nghĩa của lực lượng đặc nhiệm năm 2006 nhấn mạnh việc ra quyết định sáng suốt, tự chủ, và các cuộc thảo luận hội thảo cùng thời đã làm rõ giới hạn của sự trung lập nghiêm ngặt.

Debates

Liệu việc không định hướng có thể đạt được hoặc luôn luôn phù hợp?

Các nhà phê bình cho rằng sự trung lập thực sự là không thể vì thông tin luôn được chọn lọc và định hình, và một số tình huống lâm sàng đòi hỏi sự hướng dẫn; những người bảo vệ định hình lại việc không định hướng là hỗ trợ các quyết định tự chủ, phù hợp với giá trị hơn là giữ lại tất cả các thông tin đầu vào.

Key figures

• Robert Resta
• Jon Weil
• Barbara Biesecker
• Tom Beauchamp
• James Childress

Seminal works

• resta-2006
• weil-2006

Frequently asked questions

Không định hướng có nghĩa là gì trong tư vấn di truyền?

Đó là lập trường giúp khách hàng đưa ra quyết định của riêng họ bằng cách cung cấp thông tin cân bằng và hỗ trợ quyết định mà không hướng họ đến một lựa chọn cụ thể, nhằm bảo vệ quyền tự chủ của khách hàng, đặc biệt trong các quyết định sinh sản.

Một nhà tư vấn di truyền có bao giờ được phép đưa ra lời khuyên không?

Ngành nghề này đã chuyển từ lý tưởng trung lập nghiêm ngặt sang hỗ trợ các quyết định sáng suốt, phù hợp với giá trị, nhận ra rằng một số khách hàng tìm kiếm sự hướng dẫn và thông tin không bao giờ có thể hoàn toàn trung lập. Mức độ định hướng là một vấn đề của phán đoán và đạo đức chuyên nghiệp, không phải là một quy tắc cố định.