Этика автономии и недирективности

Уважение автономии клиента является определяющей ценностью генетического консультирования, а недирективность — позиция, заключающаяся в помощи клиентам принимать собственные решения без склонения их к определенному выбору — стала его наиболее характерным профессиональным идеалом. Значение, обоснование и пределы недирективности обсуждались десятилетиями, особенно по мере того, как консультирование вышло за рамки репродуктивных решений и стало охватывать поддающиеся лечению и прогностические состояния.

Definition

Автономия здесь — это способность и право клиента принимать решения относительно генетического тестирования и репродуктивного выбора или выбора в отношении здоровья в соответствии со своими собственными ценностями; недирективность — это позиция консультирования, поддерживающая это самоопределение путем предоставления информации и поддержки принятия решений без направления клиента к конкретному результату.

Scope

Эта статья охватывает принцип автономии в его применении к генетическому консультированию, истоки и обоснование недирективности, критику, которую она вызвала, а также взаимосвязь между недирективностью и другими целями консультирования, такими как содействие принятию информированных, соответствующих ценностям решений. Это обзорный справочный материал, который не предписывает, как консультант должен проводить ту или иную сессию.

Core questions

• Что уважение автономии требует от генетического консультанта?
• Что изначально означала недирективность и почему она была принята?
• Достижима ли строгая недирективность и всегда ли она желательна?
• Как недирективность связана с помощью клиентам в принятии информированных, соответствующих ценностям решений?

Key concepts

• Уважение автономии
• Недирективность
• Принятие информированных решений
• Выбор, соответствующий ценностям
• Влияние консультанта и нейтральность
• Совместное обсуждение

Key theories

Уважение автономии (принципизм)

В рамках четырех принципов уважение автономии обосновывает обязанность поддерживать информированный, добровольный выбор клиентов и обеспечивает основное этическое обоснование недирективной позиции в генетическом консультировании.

Mechanisms

Недирективность возникла отчасти как этическая реакция на директивную, евгеническую историю ранней генетики и отчасти из традиций клиентоориентированного консультирования. Ее цель — защитить клиентов от принуждения, чтобы решения, особенно репродуктивные, отражали их собственные ценности. Однако анализы показывают, что полная нейтральность труднодостижима, поскольку отбор и формулировка информации неизбежно влияют на клиентов, и что чистая недирективность может быть недостаточной для клиентов, которые ищут руководства или сталкиваются с решениями, имеющими явно полезные медицинские варианты. Поэтому современные подходы, как правило, переосмысливают цель как поддержку автономного, информированного, соответствующего ценностям принятия решений, а не просто воздержание от влияния.

Clinical relevance

То, как консультант понимает автономию и недирективность, формирует тон сессий, подход к запросам клиентов о совете и баланс между предоставлением информации и предложением рекомендаций. Эта статья описывает концепции и дебаты для образовательной ориентации; она не является директивой о том, как должна проводиться какая-либо сессия.

Evidence & guidelines

Профессиональные источники, а не эпидемиологические данные, формируют эту область. Определение целевой группы Национального общества генетических консультантов ставит помощь клиентам в принятии информированных, автономных решений в центр практики, а отчет общепрофессионального семинара исследовал, что означает и не означает недирективность, отражая сдвиг от нейтральности к поддержке автономного принятия решений.

History

Недирективность была принята в середине XX века, когда генетическое консультирование стремилось дистанцироваться от более ранних евгенических и директивных практик, опираясь на идеи клиентоориентированного консультирования. По мере того как тестирование распространилось на прогностические и поддающиеся лечению состояния, профессия пересмотрела идеал: определение целевой группы 2006 года подчеркнуло информированное, автономное принятие решений, а одновременные обсуждения на семинарах прояснили пределы строгой нейтральности.

Debates

Достижима ли недирективность и всегда ли она уместна?

Критики утверждают, что подлинная нейтральность невозможна, поскольку информация всегда отбирается и формулируется, и что некоторые клинические ситуации требуют руководства; защитники переосмысливают недирективность как поддержку автономных, соответствующих ценностям решений, а не как полное воздержание от какого-либо вмешательства.

Key figures

• Robert Resta
• Jon Weil
• Barbara Biesecker
• Tom Beauchamp
• James Childress

Seminal works

• resta-2006
• weil-2006

Frequently asked questions

Что означает недирективность в генетическом консультировании?

Это позиция, заключающаяся в помощи клиентам принимать собственные решения путем предоставления сбалансированной информации и поддержки принятия решений без склонения их к определенному выбору, предназначенная для защиты автономии клиента, особенно в репродуктивных решениях.

Разрешено ли генетическому консультанту давать советы?

Профессия отошла от строгого идеала нейтральности к поддержке информированных, соответствующих ценностям решений, признавая, что некоторые клиенты ищут руководства и что информация никогда не может быть полностью нейтральной. Насколько директивным быть — это вопрос профессионального суждения и этики, а не фиксированное правило.