Модели коммуникации и консультирования

Модели коммуникации и консультирования описывают структурированные способы, с помощью которых генетические консультанты и клинические генетики обмениваются информацией, исследуют ценности и поддерживают принятие решений пациентами и семьями. Они охватывают исторический идеал недирективности, современные клиентоориентированные подходы и подходы к совместному принятию решений, а также коммуникационные проблемы, возникающие при работе с генетической информацией, которая по своей природе является семейной. В области генетического консультирования эти модели организуют реляционные и этические основы практики, а не саму техническую генетику.

Definition

Модели коммуникации и консультирования в клинической генетике — это теоретические основы и коммуникационные подходы (такие как недирективность, модель взаимного вовлечения и совместное принятие решений), которые структурируют обмен генетической информацией, вариантами выбора и психосоциальной поддержкой между специалистами и пациентами или семьями.

Scope

Эта область объединяет концептуальные модели и коммуникационные практики, которые формируют процесс генетического консультирования: принципы недирективности, информированного согласия на генетическое тестирование, подходы к совместному принятию решений, психосоциальную поддержку и совладание, а также передачу информации о риске внутри семей, включая каскадное тестирование. Она рассматривает их как справочную и образовательную карту того, как передается генетическая информация, а не как руководство по проведению индивидуального консультирования.

Sub-topics

• Семейная коммуникация и каскадное тестирование
• Информированное согласие и генетическое тестирование
• Принципы недирективного консультирования
• Психосоциальная поддержка и совладание
• Концептуальные основы совместного принятия решений

Core questions

• Что означает недирективность в генетическом консультировании, и является ли недирективность достижимой или желаемой целью?
• Как следует получать согласие на генетическое тестирование, если результаты могут иметь последствия для родственников?
• Как лучше всего разделить решения о тестировании и репродуктивных возможностях между консультантом и консультируемым?
• Как люди и семьи психологически справляются с информацией о генетическом риске?
• Как генетическая информация распространяется в семьях, и как каскадное тестирование сообщается родственникам из группы риска?

Key concepts

• Недирективность
• Клиентоориентированное консультирование
• Информированное согласие на генетическое тестирование
• Совместное принятие решений
• Психосоциальная поддержка и совладание
• Семейная коммуникация о генетическом риске
• Каскадное тестирование
• Автономия пациента

Key theories

Модель взаимного вовлечения

Практическая модель, разработанная на основе консенсуса среди генетических консультантов, которая рассматривает генетическое консультирование как отношения, в которых образование, психосоциальная поддержка и автономия пациента являются взаимозависимыми, а не отдельными задачами.

Совместное принятие решений

Модель, в которой клиницист и пациент совместно обсуждают, объединяя клинические данные с ценностями и предпочтениями пациента, все чаще применяется к генетическому тестированию и репродуктивным решениям.

Clinical relevance

Собранные здесь модели описывают, как передается генетическая информация и как поддерживаются решения и эмоции в генетических службах; их понимание является частью оценки того, как структурируется и оценивается консультирование. Они характеризуют профессиональную коммуникационную практику и не являются предписывающими инструкциями по ведению отдельного пациента.

Evidence & guidelines

Доказательства в этой области в основном носят описательный и качественный характер, полученные из практики генетического консультирования, опросов и систематических обзоров семейной коммуникации; профессиональные организации выпустили руководства по согласию и по подходу к практике, основанному на взаимном вовлечении. Систематический обзор Гаффа и коллег обобщает данные о том, как генетическая информация передается внутри семей.

History

Генетическое консультирование возникло в середине XX века с сильной приверженностью недирективности, отчасти как реакция на евгенические применения наследственности. Серия эссе Кесслера уточнила, что может и не может означать недирективность, и к 2000-м годам в этой области были сформулированы клиентоориентированные модели и модели взаимного вовлечения, которые интегрируют образование с психосоциальной поддержкой. Параллельно все чаще применялись подходы к совместному принятию решений из общей медицины, что отражало переход от директивной или чисто информационной позиции к совместному обсуждению.

Debates

Является ли строгая недирективность последовательной или достижимой?

Критики утверждают, что ни одно консультирование не является свободным от ценностей и что исключительное внимание к недирективности может оставить пациентов без поддержки; область переосмыслила цель в сторону клиентоориентированного подхода и совместного обсуждения.

Key figures

• Seymour Kessler
• Patricia McCarthy Veach
• Bonnie LeRoy
• Glyn Elwyn
• Clara Gaff

Seminal works

• kessler-2001
• veach-2007
• elwyn-2012
• gaff-2007

Frequently asked questions

В чем разница между моделями консультирования и самой генетической информацией?

Модели консультирования описывают, как информация, варианты выбора и эмоциональная поддержка передаются во время взаимодействия, тогда как генетическая информация касается конкретных состояний, тестов и рисков; эта область фокусируется на коммуникации и отношениях, а не на базовой генетике.

Почему семья играет центральную роль в коммуникации при генетическом консультировании?

Генетические результаты часто имеют последствия для родственников, которые имеют те же варианты, поэтому модели коммуникации должны учитывать, как информация раскрывается внутри семей и как родственникам из группы риска предлагается тестирование.