Discriminação Genética e Proteções Legais

A discriminação genética é o tratamento diferencial e desvantajoso de indivíduos ou seus parentes com base em características genéticas reais ou presumidas, principalmente no emprego e nos seguros. O medo de tal tratamento pode dissuadir as pessoas de procurar testes que poderiam beneficiá-las, razão pela qual um conjunto de proteções legais se desenvolveu e por que o tópico é central para o aconselhamento genético.

Definition

Discriminação genética é o uso da informação genética ou histórico familiar de uma pessoa para tratá-la de forma menos favorável, por exemplo, no acesso ou precificação de seguros ou em decisões de emprego; proteções legais são estatutos e regulamentos que proíbem ou limitam tal uso.

Scope

Este verbete aborda o que é a discriminação genética, os contextos em que é mais debatida (notadamente seguros e emprego), a evidência empírica sobre a frequência com que ocorre e os tipos de proteções legais promulgadas para restringi-la. É uma visão geral de referência e não fornece aconselhamento jurídico nem interpreta qualquer estatuto para uma jurisdição ou caso particular.

Core questions

• Em que contextos a discriminação genética mais frequentemente surge ou é mais temida?
• Qual a força da evidência empírica de que a discriminação genética realmente ocorre?
• Que formas as proteções legais assumem e que lacunas elas deixam?
• Como o medo da discriminação afeta a adesão aos testes genéticos?

Key concepts

• Discriminação genética
• Subscrição de seguros e seleção adversa
• Discriminação no emprego
• Medo de discriminação e adesão a testes
• Legislação antidiscriminação
• Âmbito e lacunas da proteção legal

Mechanisms

A preocupação com a discriminação centra-se em partes com interesse financeiro em informações preditivas, particularmente seguradoras (que podem procurar precificar ou negar cobertura com base no risco genético) e empregadores. A evidência de revisão sistemática indica que os casos documentados são menos numerosos do que o medo público sugeriria, mas esse medo em si pode desencorajar testes e participação em pesquisas. As proteções legais respondem restringindo a coleta ou o uso de informações genéticas; seu alcance tipicamente varia por setor, de modo que proteções fortes em um domínio (como seguro de saúde e emprego) podem não se estender a outros (como seguro de vida ou de cuidados de longo prazo).

Clinical relevance

Conselheiros genéticos frequentemente abordam preocupações com discriminação ao discutir as implicações dos testes, porque o medo de consequências no seguro ou no emprego pode influenciar se os clientes prosseguem. Este verbete descreve a questão e a existência de proteções legais para orientação educacional; não é aconselhamento jurídico, e as regras aplicáveis dependem da jurisdição.

Evidence & guidelines

Uma revisão sistemática da discriminação genética em seguros de vida descobriu que a documentação empírica da discriminação real é limitada e metodologicamente desigual, enquanto o risco percebido permanece generalizado. Nos Estados Unidos, a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas de 2008 proíbe o uso de informações genéticas em seguros de saúde e emprego, mas não cobre seguros de vida, invalidez ou cuidados de longo prazo; outras jurisdições adotam abordagens diferentes.

History

À medida que os testes genéticos preditivos se expandiram nas décadas de 1990 e 2000, a preocupação de que as informações genéticas pudessem ser usadas contra as pessoas em seguros e empregos cresceu mais rapidamente do que os casos documentados. Isso impulsionou respostas legislativas, incluindo a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas dos Estados Unidos de 2008, enquanto revisões das evidências procuraram distinguir a discriminação real do medo dela.

Debates

Quão comum é a discriminação genética na prática?

Evidências de revisão sistemática encontram relativamente poucos casos bem documentados, apesar do medo generalizado, levantando debate sobre se a política deve responder a danos demonstrados, risco percebido ou ambos.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

O que é discriminação genética?

Tratar alguém de forma menos favorável, por exemplo, em seguros ou emprego, por causa de suas informações genéticas ou histórico familiar, em vez de seu estado de saúde atual.

Existem leis contra a discriminação genética?

Sim, embora variem por país e setor. Nos Estados Unidos, a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas de 2008 proíbe o uso de informações genéticas em seguros de saúde e emprego, mas não cobre seguros de vida, invalidez ou cuidados de longo prazo; outras jurisdições têm seus próprios arcabouços.