Ética da Autonomia e Não-Diretividade

O respeito pela autonomia do cliente é um valor definidor do aconselhamento genético, e a não-diretividade — a postura de ajudar os clientes a tomarem as suas próprias decisões sem os direcionar para uma escolha particular — tem sido o seu ideal profissional mais característico. O significado, a justificação e os limites da não-diretividade têm sido debatidos durante décadas, especialmente à medida que o aconselhamento se expandiu para além das decisões reprodutivas para condições tratáveis e preditivas.

Definition

Autonomia aqui é a capacidade e o direito do cliente de tomar decisões sobre testes genéticos e escolhas reprodutivas ou de saúde de acordo com os seus próprios valores; não-diretividade é a postura de aconselhamento de apoiar essa autodeterminação, fornecendo informações e apoio à decisão sem direcionar o cliente para um resultado específico.

Scope

Esta entrada aborda o princípio da autonomia tal como se aplica no aconselhamento genético, as origens e a justificação da não-diretividade, as críticas que tem atraído e a relação entre a não-diretividade e outros objetivos do aconselhamento, como facilitar decisões informadas e consistentes com os valores. É uma visão geral de referência e não prescreve como um conselheiro deve conduzir qualquer sessão em particular.

Core questions

• O que o respeito pela autonomia exige de um conselheiro genético?
• O que significava originalmente a não-diretividade e por que foi adotada?
• A não-diretividade estrita é alcançável ou mesmo sempre desejável?
• Como a não-diretividade se relaciona com a ajuda aos clientes para tomar decisões informadas e consistentes com os valores?

Key concepts

• Respeito pela autonomia
• Não-diretividade
• Tomada de decisão informada
• Escolha consistente com os valores
• Influência e neutralidade do conselheiro
• Deliberação partilhada

Key theories

Respeito pela autonomia (principialismo)

No quadro dos quatro princípios, o respeito pela autonomia fundamenta o dever de apoiar as escolhas informadas e voluntárias dos clientes, e fornece a principal justificação ética oferecida para uma postura não-diretiva no aconselhamento genético.

Mechanisms

A não-diretividade surgiu em parte como uma reação ética contra a história diretiva e eugénica da genética inicial e em parte das tradições de aconselhamento centrado no cliente. O seu objetivo é proteger os clientes da coerção para que as decisões, especialmente as reprodutivas, reflitam os seus próprios valores. As análises notam, no entanto, que a neutralidade completa é difícil de alcançar, uma vez que a seleção e o enquadramento da informação influenciam inevitavelmente os clientes, e que a não-direção pura pode não servir adequadamente os clientes que procuram orientação ou que enfrentam decisões com opções médicas claramente benéficas. As abordagens contemporâneas tendem, portanto, a reformular o objetivo como o apoio à tomada de decisões autónomas, informadas e consistentes com os valores, em vez de uma mera abstenção de influência.

Clinical relevance

A forma como um conselheiro compreende a autonomia e a não-diretividade molda o tom das sessões, o tratamento dos pedidos de aconselhamento dos clientes e o equilíbrio entre fornecer informações e oferecer recomendações. Esta entrada descreve os conceitos e debates para orientação educacional; não é uma diretriz sobre como qualquer sessão deve ser conduzida.

Evidence & guidelines

Fontes profissionais, em vez de evidências epidemiológicas, enquadram o campo. A definição da força-tarefa da National Society of Genetic Counselors coloca a ajuda aos clientes para tomar decisões informadas e autónomas no centro da prática, e um relatório de workshop de toda a profissão examinou o que a não-diretividade significa e não significa, refletindo uma mudança da neutralidade para o apoio à tomada de decisões autónomas.

History

A não-diretividade foi adotada em meados do século XX, quando o aconselhamento genético procurou distanciar-se das práticas eugénicas e diretivas anteriores, baseando-se em ideias de aconselhamento centrado no cliente. À medida que os testes se expandiram para condições preditivas e tratáveis, a profissão reavaliou o ideal: a definição da força-tarefa de 2006 enfatizou a tomada de decisões informadas e autónomas, e as discussões de workshops contemporâneos clarificaram os limites da neutralidade estrita.

Debates

A não-diretividade é alcançável ou sempre apropriada?

Os críticos argumentam que a neutralidade genuína é impossível porque a informação é sempre selecionada e enquadrada, e que algumas situações clínicas exigem orientação; os defensores reformulam a não-diretividade como o apoio a decisões autónomas e consistentes com os valores, em vez de reter toda a contribuição.

Key figures

• Robert Resta
• Jon Weil
• Barbara Biesecker
• Tom Beauchamp
• James Childress

Seminal works

• resta-2006
• weil-2006

Frequently asked questions

O que significa não-diretividade no aconselhamento genético?

É a postura de ajudar os clientes a tomarem as suas próprias decisões, fornecendo informações equilibradas e apoio à decisão sem os direcionar para uma escolha particular, com o objetivo de proteger a autonomia do cliente, especialmente em decisões reprodutivas.

Um conselheiro genético pode alguma vez dar conselhos?

A profissão evoluiu de um ideal estrito de neutralidade para o apoio a decisões informadas e consistentes com os valores, reconhecendo que alguns clientes procuram orientação e que a informação nunca pode ser totalmente neutra. A medida da diretividade é uma questão de julgamento profissional e ética, não uma regra fixa.