遺伝子差別と法的保護

遺伝子差別とは、実際の、または推定される遺伝的特性に基づいて、個人またはその親族が不利な扱いを受けることであり、特に雇用と保険の分野で顕著です。このような扱いへの懸念は、人々が自身に利益をもたらす可能性のある検査を受けることを妨げる可能性があり、そのため、法的な保護が断片的に発展し、このトピックが遺伝カウンセリングの中心となっています。

Definition

遺伝子差別とは、個人の遺伝情報または家族歴を利用して、例えば保険への加入や保険料の決定、または雇用に関する決定において、その個人を不利に扱うことです。法的保護とは、そのような利用を禁止または制限する法令および規制を指します。

Scope

この項目では、遺伝子差別とは何か、最も議論される状況（特に保険と雇用）、それがどのくらいの頻度で発生するかに関する経験的証拠、およびそれを抑制するために制定された法的保護の種類について説明します。これは参照概要であり、特定の管轄区域や事例に対する法的助言や法令の解釈を提供するものではありません。

Core questions

• 遺伝子差別はどのような状況で最も頻繁に発生しますか、または最も懸念されますか？
• 遺伝子差別が実際に発生するという経験的証拠はどの程度強力ですか？
• 法的保護はどのような形態を取り、どのようなギャップを残していますか？
• 差別への懸念は遺伝子検査の受診率にどのように影響しますか？

Key concepts

• 遺伝子差別
• 保険の引受と逆選択
• 雇用差別
• 差別への懸念と検査受診率
• 差別禁止法
• 法的保護の範囲とギャップ

Mechanisms

差別に関する懸念は、予測情報に経済的利害を持つ当事者、特に保険会社（遺伝的リスクに基づいて保険料を設定したり、保障を拒否したりする可能性がある）や雇用主に集中しています。系統的レビューの証拠は、文書化された事例が一般の懸念が示唆するよりも少ないことを示していますが、その懸念自体が検査や研究への参加を妨げる可能性があります。法的保護は、遺伝情報の収集または利用を制限することによって対応します。その適用範囲は通常、分野によって異なり、ある領域（健康保険や雇用など）で強力な保護が、他の領域（生命保険や長期介護保険など）には及ばない場合があります。

Clinical relevance

遺伝カウンセラーは、検査のインプリケーションについて話し合う際に、差別に関する懸念に対処することがよくあります。なぜなら、保険や雇用の結果に対する懸念が、クライアントが検査を進めるかどうかに影響を与える可能性があるからです。この項目は、教育的な方向付けのために問題と法的保護の存在を説明するものであり、法的助言ではなく、適用される規則は管轄区域によって異なります。

Evidence & guidelines

生命保険における遺伝子差別の系統的レビューでは、実際の差別の経験的文書化は限られており、方法論的に不均一である一方で、認識されているリスクは広範に存在することが判明しました。米国では、2008年の遺伝情報差別禁止法（GINA）が健康保険と雇用における遺伝情報の使用を禁止していますが、生命保険、障害保険、長期介護保険は対象外です。他の管轄区域では異なるアプローチが取られています。

History

1990年代から2000年代にかけて予測遺伝子検査が拡大するにつれて、遺伝情報が保険や雇用において人々に不利に利用される可能性に対する懸念は、文書化された事例よりも速く増大しました。これが、2008年の米国遺伝情報差別禁止法を含む立法対応を推進し、証拠のレビューは実際の差別とそれに対する懸念を区別しようとしました。

Debates

遺伝子差別は実際にどの程度一般的ですか？

系統的レビューの証拠は、広範な懸念にもかかわらず、十分に文書化された事例が比較的少ないことを示しており、政策が実証された損害、認識されたリスク、またはその両方にどのように対応すべきかについて議論を巻き起こしています。

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

遺伝子差別とは何ですか？

現在の健康状態ではなく、遺伝情報や家族歴のために、例えば保険や雇用において、誰かを不利に扱うことです。

遺伝子差別を禁止する法律はありますか？

はい、国や分野によって異なりますが、存在します。米国では、2008年の遺伝情報差別禁止法（GINA）が健康保険と雇用における遺伝情報の使用を禁止していますが、生命保険、障害保険、長期介護保険は対象外です。他の管轄区域には独自の枠組みがあります。