Ética de la autonomía y la no directividad

El respeto por la autonomía del cliente es un valor definitorio del asesoramiento genético, y la no directividad —la postura de ayudar a los clientes a tomar sus propias decisiones sin dirigirlos hacia una elección particular— ha sido su ideal profesional más característico. El significado, la justificación y los límites de la no directividad se han debatido durante décadas, especialmente a medida que el asesoramiento se ha extendido más allá de las decisiones reproductivas hacia condiciones tratables y predictivas.

Definition

La autonomía aquí es la capacidad y el derecho del cliente a tomar decisiones sobre pruebas genéticas y opciones reproductivas o de salud de acuerdo con sus propios valores; la no directividad es la postura de asesoramiento que apoya esa autodeterminación al proporcionar información y apoyo para la toma de decisiones sin dirigir al cliente hacia un resultado específico.

Scope

Esta entrada abarca el principio de autonomía tal como se aplica en el asesoramiento genético, los orígenes y la justificación de la no directividad, las críticas que ha recibido y la relación entre la no directividad y otros objetivos del asesoramiento, como facilitar decisiones informadas y coherentes con los valores. Es una visión general de referencia y no prescribe cómo un asesor debe llevar a cabo ninguna sesión en particular.

Core questions

• ¿Qué exige el respeto por la autonomía a un asesor genético?
• ¿Qué significaba originalmente la no directividad y por qué fue adoptada?
• ¿Es la no directividad estricta alcanzable, o incluso siempre deseable?
• ¿Cómo se relaciona la no directividad con ayudar a los clientes a tomar decisiones informadas y coherentes con sus valores?

Key concepts

• Respeto por la autonomía
• No directividad
• Toma de decisiones informada
• Elección coherente con los valores
• Influencia y neutralidad del asesor
• Deliberación compartida

Key theories

Respeto por la autonomía (principialismo)

En el marco de los cuatro principios, el respeto por la autonomía fundamenta el deber de apoyar las elecciones informadas y voluntarias de los clientes, y proporciona la principal justificación ética ofrecida para una postura no directiva en el asesoramiento genético.

Mechanisms

La no directividad surgió en parte como una reacción ética contra la historia directiva y eugenésica de la genética temprana y en parte de las tradiciones de asesoramiento centradas en el cliente. Su objetivo es proteger a los clientes de la coerción para que las decisiones, especialmente las reproductivas, reflejen sus propios valores. Los análisis señalan, sin embargo, que la neutralidad completa es difícil de lograr, ya que la selección y el encuadre de la información influyen inevitablemente en los clientes, y que la no dirección pura puede no satisfacer adecuadamente a los clientes que buscan orientación o que se enfrentan a decisiones con opciones médicas claramente beneficiosas. Por lo tanto, las perspectivas contemporáneas tienden a redefinir el objetivo como el apoyo a la toma de decisiones autónomas, informadas y coherentes con los valores, en lugar de la mera abstención de influencia.

Clinical relevance

La forma en que un asesor comprende la autonomía y la no directividad moldea el tono de las sesiones, el manejo de las solicitudes de asesoramiento de los clientes y el equilibrio entre proporcionar información y ofrecer recomendaciones. Esta entrada describe los conceptos y debates para una orientación educativa; no es una directriz sobre cómo debe llevarse a cabo ninguna sesión.

Evidence & guidelines

Las fuentes profesionales, más que la evidencia epidemiológica, enmarcan el campo. La definición del grupo de trabajo de la National Society of Genetic Counselors sitúa la ayuda a los clientes para que tomen decisiones informadas y autónomas en el centro de la práctica, y un informe de un taller a nivel profesional examinó lo que la no directividad significa y no significa, reflejando un cambio de la neutralidad hacia el apoyo a la toma de decisiones autónomas.

History

La no directividad fue adoptada a mediados del siglo XX a medida que el asesoramiento genético buscaba distanciarse de prácticas eugenésicas y directivas anteriores, basándose en ideas de asesoramiento centradas en el cliente. A medida que las pruebas se expandieron a condiciones predictivas y tratables, la profesión reevaluó el ideal: la definición del grupo de trabajo de 2006 enfatizó la toma de decisiones informadas y autónomas, y las discusiones contemporáneas en talleres aclararon los límites de la neutralidad estricta.

Debates

¿Es la no directividad alcanzable o siempre apropiada?

Los críticos argumentan que la neutralidad genuina es imposible porque la información siempre se selecciona y se enmarca, y que algunas situaciones clínicas requieren orientación; los defensores redefinen la no directividad como el apoyo a decisiones autónomas y coherentes con los valores, en lugar de la retención de toda aportación.

Key figures

• Robert Resta
• Jon Weil
• Barbara Biesecker
• Tom Beauchamp
• James Childress

Seminal works

• resta-2006
• weil-2006

Frequently asked questions

¿Qué significa la no directividad en el asesoramiento genético?

Es la postura de ayudar a los clientes a tomar sus propias decisiones proporcionando información equilibrada y apoyo para la toma de decisiones sin dirigirlos hacia una elección particular, con el fin de proteger la autonomía del cliente, especialmente en las decisiones reproductivas.

¿Se le permite alguna vez a un asesor genético dar consejos?

La profesión ha pasado de un ideal estricto de neutralidad a apoyar decisiones informadas y coherentes con los valores, reconociendo que algunos clientes buscan orientación y que la información nunca puede ser completamente neutral. Cuán directivo ser es una cuestión de juicio profesional y ética, no una regla fija.