Modelos de Comunicación y Asesoramiento
Los modelos de comunicación y asesoramiento describen las formas estructuradas en que los asesores genéticos y los genetistas clínicos intercambian información, exploran valores y apoyan la toma de decisiones con pacientes y familias. Abarcan desde el ideal histórico de la no directividad hasta los marcos contemporáneos centrados en el cliente y de toma de decisiones compartida, así como los desafíos de comunicación que plantea la información genética inherentemente familiar. Como área dentro del asesoramiento genético, organiza los fundamentos relacionales y éticos de la práctica, más que la genética técnica en sí misma.
Definition
Los modelos de comunicación y asesoramiento en genética clínica son los marcos teóricos y los enfoques de comunicación —como la no directividad, el modelo de compromiso recíproco y la toma de decisiones compartida— que estructuran cómo se intercambian la información genética, las opciones y el apoyo psicosocial entre profesionales y pacientes o familias.
Scope
Esta área agrupa los modelos conceptuales y las prácticas de comunicación que dan forma al encuentro de asesoramiento genético: los principios de no directividad, el consentimiento informado para las pruebas genéticas, los marcos de toma de decisiones compartida, el apoyo psicosocial y el afrontamiento, y la comunicación del riesgo dentro de las familias, incluyendo las pruebas en cascada. Se tratan estos como un mapa de referencia y educativo sobre cómo se comunica la información genética, no como un manual para ofrecer asesoramiento individual.
Sub-topics
Core questions
- ¿Qué significa que el asesoramiento genético sea no directivo, y es la no directividad un objetivo alcanzable o deseable?
- ¿Cómo debe obtenerse el consentimiento para las pruebas genéticas cuando los resultados pueden tener implicaciones para los familiares?
- ¿Cómo se comparten mejor las decisiones sobre las pruebas y las opciones reproductivas entre el asesor y el asesorado?
- ¿Cómo afrontan psicológicamente los individuos y las familias la información sobre el riesgo genético?
- ¿Cómo viaja la información genética a través de las familias, y cómo se comunican las pruebas en cascada a los familiares en riesgo?
Key concepts
- No directividad
- Asesoramiento centrado en el cliente
- Consentimiento informado para pruebas genéticas
- Toma de decisiones compartida
- Apoyo psicosocial y afrontamiento
- Comunicación familiar del riesgo genético
- Pruebas en cascada
- Autonomía del paciente
Key theories
- Modelo de Compromiso Recíproco
- Un modelo basado en la práctica derivado del consenso entre asesores genéticos que enmarca el asesoramiento genético como una relación en la que la educación, el apoyo psicosocial y la autonomía del paciente son interdependientes en lugar de tareas separadas.
- Toma de decisiones compartida
- Un modelo en el que el clínico y el paciente deliberan juntos, combinando la evidencia clínica con los valores y preferencias del paciente, aplicado cada vez más a las pruebas genéticas y las decisiones reproductivas.
Clinical relevance
Los modelos aquí reunidos describen cómo se comunica la información genética y cómo se apoyan las decisiones y las emociones en los servicios genéticos; comprenderlos es parte de apreciar cómo se estructura y evalúa el asesoramiento. Caracterizan la práctica de la comunicación profesional y no son instrucciones prescriptivas para el manejo de un paciente individual.
Evidence & guidelines
La evidencia en esta área es en gran medida descriptiva y cualitativa, extraída de la práctica del asesoramiento genético, encuestas y revisiones sistemáticas de la comunicación familiar; organismos profesionales han emitido guías sobre el consentimiento y sobre el encuadre de la práctica basado en el compromiso recíproco. La revisión sistemática de Gaff y colaboradores resume la evidencia sobre cómo se comunica la información genética dentro de las familias.
History
El asesoramiento genético surgió a mediados del siglo XX con un fuerte compromiso con la no directividad, en parte como reacción contra los usos eugenésicos de la herencia. La serie de ensayos de Kessler refinó lo que la no directividad podía y no podía significar, y para la década de 2000 el campo había articulado modelos centrados en el cliente y de compromiso recíproco que integran la educación con el apoyo psicosocial. Paralelamente, los marcos de toma de decisiones compartida de la medicina general fueron adoptados cada vez más, reflejando un cambio de una postura directiva o puramente informativa hacia la deliberación colaborativa.
Debates
- ¿Es la no directividad estricta coherente o alcanzable?
- Los críticos argumentan que ningún encuentro de asesoramiento está libre de valores y que un enfoque exclusivo en la no directividad puede dejar a los pacientes sin apoyo; el campo ha redefinido el objetivo hacia la atención centrada en el cliente y la deliberación compartida.
Key figures
- Seymour Kessler
- Patricia McCarthy Veach
- Bonnie LeRoy
- Glyn Elwyn
- Clara Gaff
Related topics
Seminal works
- kessler-2001
- veach-2007
- elwyn-2012
- gaff-2007
Frequently asked questions
- ¿Cuál es la diferencia entre los modelos de asesoramiento y la información genética en sí misma?
- Los modelos de asesoramiento describen cómo se comunican la información, las opciones y el apoyo emocional en el encuentro, mientras que la información genética se refiere a las condiciones específicas, las pruebas y los riesgos; esta área se centra en la comunicación y la relación, no en la genética subyacente.
- ¿Por qué la familia es central en la comunicación del asesoramiento genético?
- Los resultados genéticos a menudo tienen implicaciones para los familiares que comparten las mismas variantes, por lo que los modelos de comunicación deben abordar cómo se divulga la información dentro de las familias y cómo se ofrecen las pruebas a los familiares en riesgo.