Datenschutz und Privatsphäre in der Forschung
Forschung, die menschliche Probanden einbezieht, generiert sensible Daten: Krankenakten, genetische Informationen, Verhaltensreaktionen, wirtschaftliche oder soziale Informationen. Regulatorische Rahmenwerke – HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) in den USA, DSGVO (Datenschutz-Grundverordnung) in der Europäischen Union und parallele Vorschriften in anderen Ländern – legen rechtliche Verpflichtungen für den Datenschutz und die Privatsphäre fest. Forscher müssen technische und prozedurale Schutzmaßnahmen implementieren, um unbefugten Zugriff zu verhindern, die Vertraulichkeit zu wahren und die Rechte der Teilnehmer (Zugang, Berichtigung, Löschung, Datenportabilität) einzuhalten. Das Verständnis der Datenschutzanforderungen ist keine optionale Compliance; es ist grundlegend für ethische Forschung.
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Quellen
- European Union. (2018). Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council: General Data Protection Regulation (GDPR). Official Journal of the European Union, L 119, 1-88. link ↗
- U.S. Department of Health and Human Services. (1996). Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). Public Law 104-191. link ↗
- U.S. Department of Health and Human Services. (2018). Protection of Human Subjects. Code of Federal Regulations Title 45, Part 46, Sections on Confidentiality and Privacy. link ↗
- National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. (2015). Proposed Revisions to the Common Rule for the Protection of Human Subjects. Letter Report. link ↗
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ScholarGate. (2026, June 4). Regulatory Frameworks and Practical Applications of Data Privacy and Security in Human Subjects Research. ScholarGate. https://scholargate.app/de/research-ethics/data-protection-research
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