الخصوصية الجينية وحماية البيانات
تتعلق الخصوصية الجينية بتحكم الأفراد في من يمكنه الوصول إلى معلوماتهم الجينية والجينومية واستخدامها والكشف عنها. نظرًا لأن الجينوم فريد من نوعه، وتنبؤي، ومشترك جزئيًا مع الأقارب البيولوجيين، فمن الصعب إخفاء هويته بالكامل ويمكن أن يحمل تداعيات طويلة الأمد بعد تقديم العينة، مما يجعل حماية البيانات موضوعًا أخلاقيًا وقانونيًا محوريًا في الاستشارة الوراثية.
Definition
الخصوصية الجينية هي مصلحة الأفراد (وبالتالي، عائلاتهم البيولوجية) في التحكم في الوصول إلى معلوماتهم الجينية واستخدامها؛ وتشير حماية البيانات إلى الضمانات التقنية والتنظيمية والقانونية التي تحد من جمع وتخزين ومشاركة وإعادة تحديد هوية تلك المعلومات بشكل غير مصرح به.
Scope
يغطي هذا المدخل الأساس المفاهيمي للخصوصية الجينية، وميزات البيانات الجينية التي تعقد السرية، وحدود إزالة تحديد الهوية، والأدوات السياسية والقانونية المستخدمة لحماية المعلومات الجينية. إنه نظرة عامة مرجعية ولا يقدم مشورة قانونية أو تعليمات لأي ولاية قضائية أو حالة محددة.
Core questions
- ما الذي يجعل البيانات الجينية أصعب في الحماية من المعلومات الصحية الأخرى؟
- هل يمكن إخفاء هوية البيانات الجينومية حقًا، وما هو خطر إعادة تحديد الهوية؟
- من له مصلحة مشروعة في المعلومات الجينية للشخص، بما في ذلك الأقارب والباحثون؟
- كيف توازن نماذج الموافقة وحوكمة البيانات بين الخصوصية وقيمة مشاركة البيانات؟
Key concepts
- الاستثنائية الجينية
- السرية
- إزالة تحديد الهوية وخطر إعادة تحديد الهوية
- الطبيعة العائلية للبيانات الجينية
- الموافقة المستنيرة والموافقة الواسعة
- حوكمة البيانات وإدارتها
- الاستخدام الثانوي للبيانات
Mechanisms
تقاوم البيانات الجينية الضمانات التقليدية للخصوصية لأسباب هيكلية. فالجينوم هو معرف شبه فريد، لذا فإن تجريد الأسماء نادرًا ما يضمن إخفاء الهوية؛ ويمكن مبدئيًا مطابقة بيانات التسلسل مع قواعد البيانات المرجعية أو الأقارب، مما يخلق خطر إعادة تحديد الهوية. ولأن الأقارب المقربين يتشاركون أجزاء كبيرة من جينومهم، فإن الكشف من قبل شخص واحد يمكن أن يكشف معلومات عن آخرين لم يوافقوا أبدًا. تدفع هذه الميزات إلى اتباع نهج حوكمة تؤكد على الموافقة، والوصول المتحكم فيه، والمساءلة بدلاً من إخفاء الهوية وحده.
Clinical relevance
تشكل اعتبارات الخصوصية وحماية البيانات كيفية قيام المستشارين الوراثيين بتوثيق النتائج، ومشاركة المعلومات داخل العائلات، وتقديم المشورة بشأن تخزين البيانات الجينومية وإعادة استخدامها المحتملة. يشرح هذا المدخل القضايا للتوجيه التعليمي وليس بديلاً عن السياسة المؤسسية أو التوجيه القانوني.
Evidence & guidelines
يتم توثيق القلق بشأن الخصوصية الجينية عبر مراجعات منهجية للتمييز والتأمين، ومراجعات لأخلاقيات تسلسل الجينوم التي تسلط الضوء على توترات إعادة تحديد الهوية ومشاركة البيانات. يتم تحديد ضمانات محددة بموجب قانون حماية البيانات والسياسة المؤسسية، والتي تختلف حسب الولاية القضائية وهي خارج نطاق هذه النظرة العامة.
History
تزايدت مخاوف الخصوصية مع انتقال اختبار الحمض النووي من البحث إلى الإعدادات السريرية والاستهلاكية ومع تراكم البيانات الجينومية في البنوك الحيوية الكبيرة ومشاريع التسلسل. وقد رسمت مراجعات الأخلاقيات الناشئة في أبحاث الوراثة البشرية التحول من السرية الفردية نحو حوكمة البيانات والاعتراف بأن البيانات الجينومية الواسعة لا يمكن إخفاء هويتها بشكل موثوق.
Debates
- هل يمكن إخفاء هوية البيانات الجينومية بفعالية؟
- أدت الإثباتات على أن البيانات الجينومية التي يُفترض أنها أُزيلت هويتها يمكن إعادة ربطها بالأفراد إلى الابتعاد عن إخفاء الهوية نحو الحوكمة القائمة على الوصول المتحكم فيه والموافقة، على الرغم من أن التوازن الصحيح لا يزال محل نزاع.
Key figures
- Bartha Maria Knoppers
- Amy McGuire
- Yann Joly
Related topics
Seminal works
- knoppers-2005
- mcguire-2008
Frequently asked questions
- لماذا تعتبر البيانات الجينية حساسة بشكل خاص؟
- لأنها فريدة من نوعها للشخص، ويمكن أن تتنبأ بالصحة المستقبلية، ويتم مشاركتها جزئيًا مع الأقارب البيولوجيين، ويصعب إخفاء هويتها، لذا فإن الكشف عنها يمكن أن يكون له عواقب دائمة على الفرد وعائلته.
- هل يمكن جعل جينومي مجهول الهوية؟
- إزالة المعرفات لا تضمن إخفاء الهوية، لأن تسلسلات الجينوم مميزة للغاية ويمكن أحيانًا إعادة ربطها بشخص ما؛ ولهذا السبب تعتمد العديد من البرامج على الموافقة والوصول المتحكم فيه بدلاً من إزالة تحديد الهوية وحدها.