التمييز الجيني والحماية القانونية
التمييز الجيني هو المعاملة التفاضلية والمجحفة للأفراد أو أقاربهم على أساس خصائص جينية فعلية أو مفترضة، ويبرز ذلك بشكل خاص في مجالي التوظيف والتأمين. يمكن أن يؤدي الخوف من هذه المعاملة إلى ردع الأشخاص عن إجراء الفحوصات التي قد تفيدهم، ولهذا السبب تطورت مجموعة من الحمايات القانونية المتفرقة، ولهذا يعتبر الموضوع محوريًا في الإرشاد الوراثي.
Definition
التمييز الجيني هو استخدام المعلومات الجينية للشخص أو تاريخه العائلي لمعاملته بشكل أقل تفضيلاً، على سبيل المثال في الحصول على التأمين أو تسعيره أو في قرارات التوظيف؛ والحمايات القانونية هي القوانين واللوائح التي تحظر أو تحد من هذا الاستخدام.
Scope
يتناول هذا المدخل ماهية التمييز الجيني، والبيئات التي يكثر فيها النقاش حوله (لا سيما التأمين والتوظيف)، والأدلة التجريبية حول مدى تكراره، وأنواع الحمايات القانونية التي سُنت للحد منه. إنه نظرة عامة مرجعية ولا يقدم مشورة قانونية أو يفسر أي قانون خاص بولاية قضائية أو قضية معينة.
Core questions
- في أي سياقات ينشأ التمييز الجيني غالبًا أو يُخشى منه أكثر؟
- ما مدى قوة الأدلة التجريبية على حدوث التمييز الجيني بالفعل؟
- ما هي أشكال الحمايات القانونية، وما هي الثغرات التي تتركها؟
- كيف يؤثر الخوف من التمييز على الإقبال على الفحوصات الجينية؟
Key concepts
- التمييز الجيني
- اكتتاب التأمين والاختيار السلبي
- التمييز في التوظيف
- الخوف من التمييز والإقبال على الفحص
- تشريعات مكافحة التمييز
- نطاق وثغرات الحماية القانونية
Mechanisms
يتركز القلق بشأن التمييز على الأطراف التي لديها مصلحة مالية في المعلومات التنبؤية، وخاصة شركات التأمين (التي قد تسعى إلى تسعير التغطية أو رفضها على أساس المخاطر الجينية) وأصحاب العمل. تشير أدلة المراجعة المنهجية إلى أن الحالات الموثقة أقل مما يوحي به الخوف العام، ومع ذلك فإن هذا الخوف نفسه يمكن أن يثبط إجراء الفحوصات والمشاركة في الأبحاث. تستجيب الحمايات القانونية بتقييد جمع أو استخدام المعلومات الجينية؛ وعادةً ما يختلف نطاقها حسب القطاع، لذا فإن الحمايات القوية في مجال واحد (مثل التأمين الصحي والتوظيف) قد لا تمتد إلى مجالات أخرى (مثل التأمين على الحياة أو التأمين على الرعاية طويلة الأجل).
Clinical relevance
غالبًا ما يتناول المستشارون الوراثيون مخاوف التمييز عند مناقشة تداعيات الفحص، لأن الخوف من عواقب التأمين أو التوظيف يمكن أن يؤثر على ما إذا كان العملاء سيواصلون الفحص. يصف هذا المدخل القضية ووجود الحمايات القانونية للتوجيه التعليمي؛ وهو ليس مشورة قانونية، وتعتمد القواعد المعمول بها على الولاية القضائية.
Evidence & guidelines
وجدت مراجعة منهجية للتمييز الجيني في التأمين على الحياة أن التوثيق التجريبي للتمييز الفعلي محدود وغير متساوٍ منهجيًا، بينما لا يزال الخطر المتصور واسع الانتشار. في الولايات المتحدة، يحظر قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية لعام 2008 استخدام المعلومات الجينية في التأمين الصحي والتوظيف، ولكنه لا يغطي التأمين على الحياة أو العجز أو الرعاية طويلة الأجل؛ وتتبع الولايات القضائية الأخرى مقاربات مختلفة.
History
مع توسع الفحوصات الجينية التنبؤية في التسعينيات والعقد الأول من القرن الحادي والعشرين، نما القلق من إمكانية استخدام المعلومات الجينية ضد الأشخاص في التأمين والتوظيف بشكل أسرع من الحالات الموثقة. وقد دفع هذا إلى استجابات تشريعية، بما في ذلك قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية بالولايات المتحدة لعام 2008، بينما سعت مراجعات الأدلة إلى التمييز بين التمييز الفعلي والخوف منه.
Debates
- ما مدى شيوع التمييز الجيني في الممارسة العملية؟
- تجد أدلة المراجعة المنهجية عددًا قليلاً نسبيًا من الحالات الموثقة جيدًا على الرغم من الخوف الواسع الانتشار، مما يثير النقاش حول ما إذا كان ينبغي أن تستجيب السياسة للضرر المثبت أو الخطر المتصور أو كليهما.
Key figures
- Yann Joly
- Bartha Maria Knoppers
Related topics
Seminal works
- joly-2013
Frequently asked questions
- ما هو التمييز الجيني؟
- معاملة شخص بشكل أقل تفضيلاً، على سبيل المثال في التأمين أو التوظيف، بسبب معلوماته الجينية أو تاريخه العائلي، بدلاً من حالته الصحية الحالية.
- هل توجد قوانين ضد التمييز الجيني؟
- نعم، على الرغم من أنها تختلف حسب البلد والقطاع. في الولايات المتحدة، يحظر قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية لعام 2008 استخدام المعلومات الجينية في التأمين الصحي والتوظيف، ولكنه لا يغطي التأمين على الحياة أو العجز أو الرعاية طويلة الأجل؛ وللولايات القضائية الأخرى أطرها الخاصة.