İletişim ve Danışmanlık Modelleri
İletişim ve danışmanlık modelleri, genetik danışmanların ve klinik genetik uzmanlarının hastalar ve ailelerle bilgi alışverişinde bulunmakta, değerleri keşfetmekte ve karar alma süreçlerini desteklemekte kullandıkları yapılandırılmış yolları tanımlamaktadır. Bu modeller, yönlendirici olmama (non-directiveness) tarihsel idealinden, güncel hasta merkezli ve ortak karar alma çerçevelerine ve doğası gereği ailesel olan genetik bilginin ortaya çıkardığı iletişim zorluklarına uzanmaktadır. Genetik danışmanlık içindeki bir alan olarak, teknik genetiğin kendisinden ziyade uygulamanın ilişkisel ve etik temellerini düzenlemektedir.
Tanım
Klinik genetikteki iletişim ve danışmanlık modelleri, yönlendirici olmama, karşılıklı katılım modeli (reciprocal-engagement model) ve ortak karar alma gibi, genetik bilginin, seçeneklerin ve psikososyal desteğin profesyoneller ile hastalar veya aileler arasında nasıl değiş tokuş edildiğini yapılandıran teorik çerçeveler ve iletişim yaklaşımlarıdır.
Kapsam
Bu alan, genetik danışmanlık görüşmesini şekillendiren kavramsal modelleri ve iletişim pratiklerini bir araya getirmektedir: yönlendirici olmama ilkeleri, genetik testler için aydınlatılmış onam, ortak karar alma çerçeveleri, psikososyal destek ve başa çıkma ile şelale testi (cascade testing) dahil olmak üzere aile içi risk iletişimi. Bu modelleri, genetik bilginin nasıl iletildiğine dair bir referans ve eğitim haritası olarak ele almakta, bireysel danışmanlık sunumu için bir kılavuz olarak görmemektedir.
Alt konular
Temel sorular
- Genetik danışmanlığın yönlendirici olmaması ne anlama gelmektedir ve yönlendirici olmama ulaşılabilir veya arzu edilebilir bir hedef midir?
- Sonuçların akrabalar için çıkarımları olabileceği durumlarda genetik testler için onam nasıl alınmalıdır?
- Test ve üreme seçenekleri hakkındaki kararlar danışman ve danışan arasında en iyi nasıl paylaşılmaktadır?
- Bireyler ve aileler genetik risk bilgisiyle psikolojik olarak nasıl başa çıkmaktadır?
- Genetik bilgi aileler arasında nasıl yayılmaktadır ve şelale testi (cascade testing) risk altındaki akrabalara nasıl iletilmektedir?
Anahtar kavramlar
- Yönlendirici olmama
- Hasta merkezli danışmanlık
- Genetik testler için aydınlatılmış onam
- Ortak karar alma
- Psikososyal destek ve başa çıkma
- Genetik riskin aile içi iletişimi
- Şelale testi (cascade testing)
- Hasta özerkliği
Temel kuramlar
- Karşılıklı Katılım Modeli (Reciprocal-Engagement Model)
- Genetik danışmanlar arasındaki konsensüstan türetilen, genetik danışmanlığı eğitim, psikososyal destek ve hasta özerkliğinin ayrı görevler olmaktan ziyade birbirine bağımlı olduğu bir ilişki olarak çerçeveleyen, pratiğe dayalı bir modeldir.
- Ortak karar alma
- Klinisyen ve hastanın birlikte müzakere ettiği, klinik kanıtları hastanın değerleri ve tercihleriyle birleştiren, genetik test ve üreme kararlarına giderek daha fazla uygulanan bir modeldir.
Klinik önem
Burada toplanan modeller, genetik hizmetlerde genetik bilginin nasıl iletildiğini ve kararlar ile duyguların nasıl desteklendiğini açıklamaktadır; bunları anlamak, danışmanlığın nasıl yapılandırıldığını ve değerlendirildiğini takdir etmenin bir parçasıdır. Profesyonel iletişim pratiğini karakterize etmekte olup, bireysel bir hastayı yönetmek için reçete niteliğinde talimatlar değildir.
Kanıt ve kılavuzlar
Bu alandaki kanıtlar, genetik danışmanlık pratiğinden, anketlerden ve aile içi iletişim üzerine yapılan sistematik derlemelerden elde edilmekte olup, büyük ölçüde betimleyici ve nitelikseldir; meslek kuruluşları, onam ve uygulamanın karşılıklı katılım çerçevesi hakkında rehberlik yayımlamıştır. Gaff ve arkadaşlarının sistematik derlemesi, genetik bilginin aileler içinde nasıl iletildiğine dair kanıtları özetlemektedir.
Tarihçe
Genetik danışmanlık, yirminci yüzyılın ortalarında, kısmen kalıtımın öjenik kullanımlarına bir tepki olarak, yönlendirici olmama (non-directiveness) ilkesine güçlü bir bağlılıkla ortaya çıkmıştır. Kessler'in makale serisi, yönlendirici olmamanın ne anlama gelebileceğini ve ne anlama gelemeyeceğini netleştirmiş, 2000'li yıllara gelindiğinde ise alan, eğitimi psikososyal destekle bütünleştiren hasta merkezli ve karşılıklı katılım (reciprocal-engagement) modellerini formüle etmiştir. Buna paralel olarak, genel tıptan gelen ortak karar alma çerçeveleri giderek daha fazla benimsenmiş, bu da yönlendirici veya salt bilgilendirici bir yaklaşımdan işbirlikçi bir müzakereye doğru bir değişimi yansıtmaktadır.
Tartışmalar
- Sıkı yönlendirici olmama tutarlı veya ulaşılabilir midir?
- Eleştirmenler, hiçbir danışmanlık görüşmesinin değerden bağımsız olmadığını ve yönlendirici olmaya özel bir odaklanmanın hastaları desteksiz bırakabileceğini savunmaktadır; alan, hedefi hasta merkezli bakıma ve ortak müzakereye doğru yeniden çerçevelemiştir.
Öne çıkan isimler
- Seymour Kessler
- Patricia McCarthy Veach
- Bonnie LeRoy
- Glyn Elwyn
- Clara Gaff
İlgili konular
Temel eserler
- kessler-2001
- veach-2007
- elwyn-2012
- gaff-2007
Sıkça sorulan sorular
- Danışmanlık modelleri ile genetik bilginin kendisi arasındaki fark nedir?
- Danışmanlık modelleri, görüşmede bilgi, seçenekler ve duygusal desteğin nasıl iletildiğini açıklarken, genetik bilgi belirli durumları, testleri ve riskleri ilgilendirmektedir; bu alan, temel genetiğe değil, iletişim ve ilişkiye odaklanmaktadır.
- Genetik danışmanlık iletişiminde aile neden merkezi bir öneme sahiptir?
- Genetik sonuçlar genellikle aynı varyantları paylaşan akrabalar için çıkarımlara sahip olabilmektedir, bu nedenle iletişim modelleri, bilginin aileler içinde nasıl açıklandığını ve risk altındaki akrabalara testin nasıl sunulduğunu ele almalıdır.