管理、連携、および多職種連携ケア
この分野は、臨床遺伝学および遺伝カウンセリングにおいて、結果が返却された後に始まる部分を扱います。具体的には、紹介の組織化、診断された遺伝性疾患の管理支援、サーベイランスの手配、フォローアップの計画、および多職種チーム内での連携が含まれます。これは、遺伝学サービスを単一のコンサルテーションとしてではなく、専門分野を横断し、時間をかけて継続的に調整する拠点として位置付けています。
Definition
臨床遺伝学における管理、連携、および多職種連携ケアとは、遺伝学的診断またはリスク評価を適切な専門ケア、サーベイランス、フォローアップ、およびチームベースの管理に結びつける、組織化された長期的な活動を指し、患者ケアの継続性を組織的な目的とします。
Scope
読者に対して、専門医への紹介の調整、診断された遺伝性疾患の管理、サーベイランスおよびスクリーニングプロトコル、フォローアップ計画と記録、多職種チーム連携という5つのトピックを提示します。重点は、遺伝情報がどのように調整された長期的なケアに変換されるかであり、診断カウンセリングの面会そのものや、特定の疾患に対する処方的な管理ではありません。
Sub-topics
Core questions
- 遺伝学的結果が判明した後、誰が関与する必要があり、紹介はどのように調整されますか？
- 専門分野を横断し、患者と家族の生涯にわたってケアの継続性はどのように維持されますか？
- 遺伝学サービスの調整的役割は、他の専門分野の管理責任とどのように区別されますか？
Key concepts
- 患者ケアの継続性
- ケアの連携
- 多職種チーム
- 結果判明後の管理
- リスクに基づくサーベイランス
- 長期的なフォローアップ
- 遺伝カウンセリングの相互関与モデル
Mechanisms
診断またはリスク評価が確立された後、遺伝学サービスは通常、調整ノードとして機能します。関連する専門分野を特定し、紹介を開始し、サーベイランスと管理の期待を明確にするのを助け、情報が医療提供者間および家族間で流れるように記録を維持します。ハガティらが記述するケアの継続性には、情報、管理、および関係性の側面があり、これらの側面が遺伝学サービスが時間をかけて患者とどのように連携を維持するかを構成します。遺伝カウンセリングの相互関与モデルは、この調整作業を、純粋な指示的ではなく協調的な関係の中に位置付けています。
Clinical relevance
学習者および臨床医にとって、この分野は遺伝学的結果が終点ではなく、調整されたケアの一部となる方法を説明します。紹介、サーベイランス計画、フォローアップ、チームコミュニケーションといった構造を通じて、遺伝学サービスがより広範な医療システムとどのように連携するかを記述します。これはケアがどのように組織されるかを記述するものであり、個々の患者や病状に対する管理を処方するものではありません。
Evidence & guidelines
関連するエビデンスの多くは、実験的なものではなく、記述的および組織的なものです。ケアの継続性に関するレビュー、遺伝カウンセラーの役割を規定する専門職の規範、および専門機関が作成した疾患特異的なサーベイランスガイドラインなどが含まれます。米国遺伝カウンセラー協会倫理規定は、連携と紹介の根底にある責任を規定しています。
Key figures
- Jeannette Haggerty
- Patricia McCarthy Veach
- Bonnie LeRoy
Related topics
Seminal works
- haggerty-2003
- veach-2007
Frequently asked questions
- 遺伝学サービスは、診断された疾患そのものを管理しますか？
- 通常、直接的には管理しません。遺伝学サービスは、診断とリスクを明確にし、関連する専門医への紹介を開始し、継続性を維持するのを助けるなど、より調整的な役割を担うことが多く、疾患特異的な管理は他の専門医と共有されるか、彼らが主導します。
- なぜケアの継続性がこの分野の中心なのですか？
- 遺伝性疾患は通常、生涯にわたり家族性であるため、情報と管理の責任は多くの医療提供者と親族の間で継続する必要があります。ケアの継続性は、そのつながりがどのように維持されるかを記述する枠組みです。