پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار

پیامد گزارش‌شده توسط بیمار، هرگونه گزارشی از وضعیت سلامت بیمار است که مستقیماً از خود بیمار و بدون تفسیر توسط پزشک یا شخص دیگری به دست می‌آید. ابزارهای سنجش پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار (PROMs) علائم، عملکرد و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت را از دیدگاه خود بیمار ثبت می‌کنند و معیاری از کیفیت و ارزش مراقبت ارائه می‌دهند که شاخص‌های بالینی به تنهایی قادر به ارائه آن نیستند.

Definition

پیامد گزارش‌شده توسط بیمار، اندازه‌گیری هر جنبه‌ای از وضعیت سلامت بیمار است که مستقیماً توسط بیمار گزارش می‌شود؛ ابزار سنجش پیامد گزارش‌شده توسط بیمار، ابزار معتبر مورد استفاده برای ثبت آن است، مانند پرسشنامه علائم، عملکرد یا کیفیت زندگی مرتبط با سلامت.

Scope

این موضوع به بررسی چیستی پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار، نحوه توسعه و اعتبارسنجی PROMs، تمایز بین PROMs و ابزارهای سنجش تجربه گزارش‌شده توسط بیمار (PREMs)، کاربردهای آنها در مراقبت بالینی، پژوهش و ارزیابی عملکرد، و چالش‌های روش‌شناختی تفسیر و تجمیع داده‌های خودگزارش‌دهی می‌پردازد. این یک مدخل مرجع است و ابزارهای خاصی را برای هیچ تصمیم بالینی توصیه نمی‌کند.

Core questions

• کدام جنبه‌های سلامت را فقط بیمار می‌تواند گزارش کند؟
• ابزارهای PROM چگونه توسعه و اعتبارسنجی می‌شوند؟
• پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار چه تفاوتی با ابزارهای سنجش تجربه گزارش‌شده توسط بیمار دارند؟
• PROs چگونه می‌توانند در مراقبت فردی در مقابل ارزیابی در سطح جمعیت استفاده شوند؟
• تغییر معنادار در نمره گزارش‌شده توسط بیمار چیست؟

Key concepts

• ابزارهای سنجش پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار (PROMs)
• ابزارهای سنجش تجربه گزارش‌شده توسط بیمار (PREMs)
• کیفیت زندگی مرتبط با سلامت
• ابزارهای عمومی در مقابل ابزارهای خاص بیماری
• روایی، پایایی و حساسیت
• حداقل تفاوت بالینی مهم
• تنظیم ترکیب موارد (case-mix) برای مقایسه جمعیت

Key theories

پیامدهایی که برای بیماران به عنوان معیاری از ارزش اهمیت دارند

از آنجا که هدف مراقبت بهبود سلامت آنگونه که بیماران تجربه می‌کنند است، پیامدهای گزارش‌شده توسط بیماران — نسبت به هزینه دستیابی به آنها — جزء اصلی ارزش در مراقبت‌های بهداشتی هستند و مکمل پیامدهای ارزیابی‌شده توسط پزشک می‌باشند.

Mechanisms

PROMs از طریق تولید آیتم، آزمون شناختی و ارزیابی روان‌سنجی روایی، پایایی و حساسیت به تغییر توسعه می‌یابند. ابزارهای عمومی امکان مقایسه در شرایط مختلف را فراهم می‌کنند، در حالی که ابزارهای خاص بیماری نسبت به تغییرات در یک وضعیت خاص حساس‌تر هستند. تفسیر نمرات نیازمند لنگرهایی مانند حداقل تفاوت بالینی مهم است، و مقایسه گروه‌ها نیازمند تنظیم برای ترکیب موارد (case-mix) است. هنگامی که PROs به طور معمول جمع‌آوری می‌شوند، می‌توانند به مراقبت فردی بازخورد دهند، از تصمیم‌گیری مشترک حمایت کنند و به عنوان شاخص‌های پیامد در سطح جمعیت عمل کنند.

Clinical relevance

پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار به طور فزاینده‌ای در تصمیم‌گیری مشترک، پایش و ارزیابی کیفیت و ارزش مراقبت نقش دارند. این مدخل توضیح می‌دهد که PROs چیستند و چگونه اندازه‌گیری و تفسیر می‌شوند؛ این مدخل ابزارهای خاصی را تأیید نمی‌کند یا راهنمایی برای مدیریت هیچ بیمار خاصی ارائه نمی‌دهد.

Evidence & guidelines

راهنمای سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) در سال ۲۰۰۶، انتظارات روش‌شناختی را برای ابزارهای سنجش PRO مورد استفاده برای حمایت از ادعاهای برچسب‌گذاری تعیین کرد و توسعه ابزار را شکل داد. تفاسیر و بررسی‌ها استدلال می‌کنند که PROMs می‌توانند مراقبت را متحول کرده و بیماران را درگیر کنند (Black 2013; Lavallee 2016)، و چارچوب‌های مبتنی بر ارزش، پیامدهای گزارش‌شده توسط بیمار را در مرکز اندازه‌گیری ارزش مراقبت‌های بهداشتی قرار می‌دهند (Porter 2010). برنامه‌های ملی به طور معمول PROMs را برای روش‌های انتخابی جمع‌آوری کرده‌اند.

History

ابزارهای سنجش سلامت خودگزارش‌دهی از تحقیقات کیفیت زندگی و وضعیت سلامت در اواخر قرن بیستم رشد کردند. راهنمایی‌های نظارتی در دهه ۲۰۰۰ توسعه آنها را برای ارزیابی محصول استاندارد کرد، و ظهور مراقبت مبتنی بر ارزش در دهه ۲۰۱۰ استفاده از آنها را به عنوان معیارهای معمول پیامدهایی که برای بیماران اهمیت دارند، گسترش داد.

Debates

آیا جمع‌آوری معمول PROM می‌تواند به طور منصفانه برای مقایسه عملکرد استفاده شود؟

استفاده از نمرات گزارش‌شده توسط بیمار برای مقایسه ارائه‌دهندگان مراقبت، چالش‌هایی در زمینه تنظیم ترکیب موارد (case-mix)، نرخ پاسخ و داده‌های از دست رفته ایجاد می‌کند، بنابراین اعتبار آنها برای پاسخگویی در مقابل مراقبت فردی مورد بحث است.

Key figures

• Nick Black
• Michael Porter
• David Cella
• Danielle Lavallee

Seminal works

• fda-2006
• black-2013
• porter-2010

Frequently asked questions

تفاوت بین PROM و PREM چیست؟

ابزار سنجش پیامد گزارش‌شده توسط بیمار، وضعیت سلامت بیمار (مانند علائم یا عملکرد) را ثبت می‌کند، در حالی که ابزار سنجش تجربه گزارش‌شده توسط بیمار، تجربه بیمار از فرآیند مراقبت، مانند ارتباط یا دسترسی را ثبت می‌کند.

حداقل تفاوت بالینی مهم چیست؟

این کوچکترین تغییری در نمره گزارش‌شده توسط بیمار است که بیماران آن را معنادار تلقی می‌کنند و برای تفسیر اینکه آیا یک تغییر اندازه‌گیری شده نشان‌دهنده تفاوت واقعی و مهم است یا صرفاً نویز آماری، استفاده می‌شود.