کیفیت زندگی مرتبط با سلامت

کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (HRQoL) مفهومی چندبعدی است که چگونگی تأثیر سلامت فرد بر رفاه و عملکرد جسمی، روانی و اجتماعی او را توصیف می‌کند. به عنوان یک سازه اندازه‌گیری، این مفهوم زیربنای ابزارهای عمومی و شاخص‌های مبتنی بر ترجیح است که تأثیر بیماری و درمان را بر زندگی بیمار، فراتر از صرفاً بقا یا معیارهای بیولوژیکی، کمی‌سازی می‌کنند.

Definition

کیفیت زندگی مرتبط با سلامت، جنبه‌ای از کیفیت کلی زندگی است که توسط سلامت فرد تعیین می‌شود و ابعاد جسمی، روانی و اجتماعی رفاه و عملکرد را که تحت تأثیر بیماری، آسیب، درمان یا سیاست قرار می‌گیرند، در بر می‌گیرد.

Scope

این مدخل به ماهیت چندبعدی HRQoL، تفاوت بین معیارهای توصیفی پروفایل و معیارهای مبتنی بر ترجیح (مطلوبیت)، و نقش مقادیر مطلوبیت در خلاصه کردن سلامت به یک شاخص واحد می‌پردازد. این مدخل HRQoL را به عنوان یک موضوع اندازه‌گیری و مفهومی در نتایج گزارش شده توسط بیمار، نه به عنوان راهنمای بالینی، بررسی می‌کند و به ارتباط آن با ارزیابی اقتصادی بدون تجویز هیچ درمانی اشاره دارد.

Core questions

• کدام ابعاد زندگی مرتبط با سلامت در نظر گرفته می‌شوند و چگونه در یک معیار اندازه‌گیری می‌شوند؟
• معیارهای توصیفی پروفایل چه تفاوتی با معیارهای مبتنی بر ترجیح (مطلوبیت) دارند؟
• چگونه می‌توان یک سازه چندبعدی را در یک مقدار شاخص واحد خلاصه کرد و چه چیزی در این فرآیند به دست می‌آید یا از دست می‌رود؟

Key concepts

• چندبعدی بودن: حوزه‌های جسمی، روانی، اجتماعی
• معیارهای پروفایل در مقابل معیارهای مبتنی بر ترجیح (مطلوبیت)
• مقادیر مطلوبیت وضعیت سلامت
• معیارهای HRQoL عمومی در مقابل خاص بیماری
• سال زندگی تعدیل شده با کیفیت (به عنوان یک کاربرد)
• تغییر پاسخ

Mechanisms

ابزارهای HRQoL این سازه را به عنوان مجموعه‌ای از حوزه‌ها — معمولاً عملکرد فیزیکی، سلامت روانی یا عاطفی، و عملکرد اجتماعی — که بیماران به آن‌ها امتیاز می‌دهند، عملیاتی می‌کنند. معیارهای پروفایل مانند SF-36 برای هر حوزه امتیازی گزارش می‌کنند که الگوی سلامت را توصیف می‌کند. معیارهای مبتنی بر ترجیح مانند EQ-5D یک سیستم توصیفی کوچک را با مجموعه‌های ارزشی مشتق شده از جمعیت ترکیب می‌کنند، به طوری که به هر وضعیت سلامتی یک مقدار مطلوبیت واحد اختصاص داده می‌شود که بین مرگ و سلامت کامل قرار دارد؛ این مطلوبیت‌ها را می‌توان با زمان بقا در ارزیابی اقتصادی ترکیب کرد. ابتکارات بانک‌داری آیتم مانند PROMIS اندازه‌گیری HRQoL را در بسیاری از حوزه‌ها بر روی یک معیار کالیبره شده مشترک گسترش می‌دهند.

Clinical relevance

معیارهای HRQoL بار بیماری و تأثیر مداخلات را از دیدگاه بیمار توصیف می‌کنند و هم در نظارت بر کیفیت و هم در ارزیابی اقتصادی فناوری‌های سلامت نقش دارند. این مدخل سازه و نحوه اندازه‌گیری آن را توضیح می‌دهد؛ این یک ماده مرجع است و راهنمایی برای تشخیص یا درمان بیمار ارائه نمی‌دهد.

Evidence & guidelines

ابزارهای مرجع پرکاربرد شامل معیار پروفایل SF-36 (Ware و Sherbourne) و EQ-5D مبتنی بر ترجیح است که توسط گروه EuroQol توسعه یافته و مقادیر مطلوبیت آن از تحلیل هزینه-اثربخشی پشتیبانی می‌کند. ابتکار PROMIS (Cella و همکاران) از روش‌های نظریه پاسخ آیتم برای ساخت بانک‌های آیتم کالیبره شده در حوزه‌های سلامت جسمی، روانی و اجتماعی استفاده کرد و نحوه اندازه‌گیری HRQoL را گسترش داد.

History

علاقه به اندازه‌گیری سلامت فراتر از مرگ و میر در دهه‌های 1970 و 1980 با تکیه بر تعریف گسترده سازمان جهانی بهداشت از سلامت افزایش یافت. SF-36 (1992) به یک معیار پروفایل عمومی برجسته تبدیل شد و EQ-5D (1990) گروه EuroQol یک سیستم توصیفی فشرده مبتنی بر ترجیح را ایجاد کرد که مقادیر مطلوبیت آن HRQoL را به ارزیابی اقتصادی مرتبط می‌کند. رویکردهای نظریه پاسخ آیتم مانند PROMIS بعدها اندازه‌گیری را در حوزه‌های مختلف مدرن‌سازی کردند.

Debates

اندازه‌گیری پروفایل در مقابل اندازه‌گیری مبتنی بر ترجیح

معیارهای پروفایل جزئیات را در حوزه‌های مختلف حفظ می‌کنند اما نمی‌توانند به یک مقدار واحد قابل مقایسه کاهش یابند، در حالی که معیارهای مبتنی بر ترجیح یک شاخص مطلوبیت واحد را ارائه می‌دهند که برای ارزیابی اقتصادی مفید است، اما به قیمت فشرده‌سازی جزئیات اساسی؛ انتخاب به هدف اندازه‌گیری بستگی دارد.

Key figures

• John Ware
• David Cella

Seminal works

• ware-1992
• euroqol-1990
• cella-2010

Frequently asked questions

آیا کیفیت زندگی مرتبط با سلامت همان کیفیت کلی زندگی است؟

خیر. کیفیت زندگی مرتبط با سلامت بر ابعاد رفاه و عملکردی تمرکز دارد که تحت تأثیر سلامت قرار می‌گیرند، در حالی که کیفیت کلی زندگی شامل عواملی مانند امور مالی، محیط زیست و روابط نیز می‌شود که خارج از حیطه سیستم سلامت هستند.

تفاوت بین معیار پروفایل و معیار مبتنی بر ترجیح چیست؟

یک معیار پروفایل نمرات جداگانه‌ای را برای چندین حوزه سلامت گزارش می‌دهد، در حالی که یک معیار مبتنی بر ترجیح یک سیستم توصیفی را با مقادیر جمعیتی ترکیب می‌کند تا یک شاخص مطلوبیت واحد تولید کند که می‌تواند در ارزیابی اقتصادی استفاده شود.