Discriminación genética y protecciones legales

La discriminación genética es el trato diferencial y desventajoso de individuos o sus parientes basándose en características genéticas reales o presuntas, principalmente en el ámbito laboral y de seguros. El temor a dicho trato puede disuadir a las personas de realizarse pruebas que podrían beneficiarlas, razón por la cual se ha desarrollado un conjunto heterogéneo de protecciones legales y por qué el tema es central en el asesoramiento genético.

Definition

La discriminación genética es el uso de la información genética o el historial familiar de una persona para tratarla de manera menos favorable, por ejemplo, en el acceso o la fijación de precios de seguros o en decisiones de empleo; las protecciones legales son estatutos y regulaciones que prohíben o limitan dicho uso.

Scope

Esta entrada aborda qué es la discriminación genética, los contextos donde se debate con mayor frecuencia (especialmente seguros y empleo), la evidencia empírica sobre su ocurrencia y los tipos de protecciones legales promulgadas para limitarla. Es una descripción general de referencia y no proporciona asesoramiento legal ni interpreta ningún estatuto para una jurisdicción o caso particular.

Core questions

• ¿En qué contextos surge o se teme más a menudo la discriminación genética?
• ¿Cuán sólida es la evidencia empírica de que la discriminación genética realmente ocurre?
• ¿Qué formas adoptan las protecciones legales y qué lagunas dejan?
• ¿Cómo afecta el temor a la discriminación la adopción de pruebas genéticas?

Key concepts

• Discriminación genética
• Suscripción de seguros y selección adversa
• Discriminación laboral
• Temor a la discriminación y adopción de pruebas
• Legislación antidiscriminatoria
• Alcance y lagunas de la protección legal

Mechanisms

La preocupación por la discriminación se centra en las partes con interés financiero en la información predictiva, particularmente las aseguradoras (que pueden buscar fijar precios o denegar la cobertura basándose en el riesgo genético) y los empleadores. La evidencia de revisiones sistemáticas indica que los casos documentados son menos de lo que el temor público sugeriría, pero ese mismo temor puede desalentar las pruebas y la participación en investigaciones. Las protecciones legales responden restringiendo la recopilación o el uso de información genética; su alcance suele variar según el sector, por lo que las protecciones sólidas en un ámbito (como el seguro de salud y el empleo) pueden no extenderse a otros (como el seguro de vida o de cuidados a largo plazo).

Clinical relevance

Los asesores genéticos a menudo abordan las preocupaciones sobre la discriminación al discutir las implicaciones de las pruebas, ya que el temor a las consecuencias en el seguro o el empleo puede influir en si los clientes deciden proceder. Esta entrada describe el problema y la existencia de protecciones legales con fines de orientación educativa; no es asesoramiento legal, y las reglas aplicables dependen de la jurisdicción.

Evidence & guidelines

Una revisión sistemática de la discriminación genética en el seguro de vida encontró que la documentación empírica de la discriminación real es limitada y metodológicamente desigual, mientras que el riesgo percibido sigue siendo generalizado. En los Estados Unidos, la Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act) de 2008 prohíbe el uso de información genética en el seguro de salud y el empleo, pero no cubre el seguro de vida, de discapacidad o de cuidados a largo plazo; otras jurisdicciones adoptan enfoques diferentes.

History

A medida que las pruebas genéticas predictivas se expandieron en las décadas de 1990 y 2000, la preocupación de que la información genética pudiera usarse en contra de las personas en seguros y empleo creció más rápido que los casos documentados. Esto impulsó respuestas legislativas, incluida la Ley de No Discriminación por Información Genética de los Estados Unidos de 2008, mientras que las revisiones de la evidencia buscaron distinguir la discriminación real del temor a ella.

Debates

¿Cuán común es la discriminación genética en la práctica?

La evidencia de revisiones sistemáticas encuentra relativamente pocos casos bien documentados a pesar del temor generalizado, lo que suscita un debate sobre si las políticas deberían responder al daño demostrado, al riesgo percibido o a ambos.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

¿Qué es la discriminación genética?

Tratar a alguien de manera menos favorable, por ejemplo en seguros o empleo, debido a su información genética o historial familiar, en lugar de su estado de salud actual.

¿Existen leyes contra la discriminación genética?

Sí, aunque varían según el país y el sector. En los Estados Unidos, la Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act) de 2008 prohíbe el uso de información genética en el seguro de salud y el empleo, pero no cubre el seguro de vida, de discapacidad o de cuidados a largo plazo; otras jurisdicciones tienen sus propios marcos.