โรคเรื้อรังทางระบบและการจัดการ

ส่วนนี้รวบรวมภาวะเรื้อรังทางระบบในวัยเด็กและวัยรุ่น ซึ่งรวมถึงโรคหอบหืด, เบาหวานชนิดที่ 1, โรคลมชัก, โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด และโรคซิสติกไฟโบรซิส ซึ่งคงอยู่เป็นเวลาหลายปี มีผลต่อระบบอวัยวะหนึ่งระบบหรือมากกว่า และส่งผลต่อการเจริญเติบโต พัฒนาการ การเรียน และชีวิตครอบครัวของเด็ก นี่คือภาพรวมเชิงแนวคิดว่าโรคเรื้อรังถูกนิยามอย่างไรในกุมารเวชศาสตร์ มากกว่าจะเป็นคู่มือสำหรับภาวะใดภาวะหนึ่งโดยเฉพาะ

Definition

โรคเรื้อรังทางระบบในกุมารเวชศาสตร์หมายถึงภาวะสุขภาพที่คาดว่าจะคงอยู่เป็นเวลาหนึ่งปีหรือนานกว่านั้น เกี่ยวข้องกับระบบร่างกายหนึ่งระบบหรือมากกว่า และโดยทั่วไปแล้วต้องการการดูแลทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง หรือจำกัดกิจกรรมในชีวิตประจำวัน ซึ่งแตกต่างจากการเจ็บป่วยเฉียบพลันที่หายได้เอง

Scope

ส่วนนี้ครอบคลุมสิ่งที่รวมโรคเรื้อรังทางระบบในเด็กเข้าไว้ด้วยกัน: ระยะเวลาที่ยาวนานกว่าการเจ็บป่วยเฉียบพลัน, แนวทางการดำเนินโรคที่ต้องมีการติดตามอย่างต่อเนื่อง, และภาระที่ขยายจากระบบอวัยวะที่ได้รับผลกระทบไปสู่พัฒนาการ, การศึกษา, สุขภาพจิต และครอบครัว โดยจะกำหนดให้โรคแต่ละชนิดที่อยู่ภายใต้หัวข้อนี้เป็นรายการหัวข้อ และถือว่าการจัดการระยะยาว, การเปลี่ยนผ่านไปสู่การดูแลผู้ใหญ่ และภาระของโรคเป็นประเด็นที่เชื่อมโยงกัน นี่เป็นข้อมูลอ้างอิงเชิงการศึกษาและไม่ได้ให้คำแนะนำทางคลินิกเฉพาะบุคคล

Sub-topics

• โรคหืดและโรคทางเดินหายใจอุดกั้น
• โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด
• โรคซิสติกไฟโบรซิสและโรคทางพันธุกรรมที่พบบ่อย
• โรคลมชักและความผิดปกติจากการชัก
• โรคเบาหวานชนิดที่ 1 ในเด็ก

Core questions

• อะไรคือสิ่งที่แยกความแตกต่างระหว่างภาวะเรื้อรังทางระบบกับการเจ็บป่วยเฉียบพลันหรือภาวะที่หายได้เองในวัยเด็ก?
• โรคที่คงอยู่อย่างต่อเนื่องมีปฏิสัมพันธ์กับการเจริญเติบโต, พัฒนาการทางระบบประสาท, การเรียน และการทำงานของครอบครัวอย่างไร?
• ความท้าทายทั่วไปใดบ้าง – การปฏิบัติตามแผนการรักษา, การติดตาม และการเปลี่ยนผ่านไปสู่การดูแลผู้ใหญ่ – ที่พบได้ในโรคเรื้อรังที่แตกต่างกัน?
• ภาระของโรคเรื้อรังในเด็กในระดับประชากรถูกวัดและเปรียบเทียบระหว่างภาวะต่างๆ ได้อย่างไร?

Key concepts

• ความเรื้อรังและระยะเวลาของโรค
• โรคทางระบบเทียบกับโรคเฉพาะที่
• ภาระของโรคและจำนวนปีที่ใช้ชีวิตอยู่กับความพิการ
• การติดตามระยะยาวและการปฏิบัติตามแผนการรักษา
• ผลกระทบต่อการเจริญเติบโตและพัฒนาการ
• การเปลี่ยนผ่านจากการดูแลเด็กไปสู่การดูแลผู้ใหญ่
• การดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังโดยมีครอบครัวเป็นศูนย์กลาง

Clinical relevance

เด็กที่เป็นโรคเรื้อรังทางระบบคิดเป็นสัดส่วนที่สำคัญและเพิ่มขึ้นของการติดต่อบริการสุขภาพเด็ก และภาวะของพวกเขาจะส่งผลต่อเส้นทางการพัฒนาในลักษณะที่การเจ็บป่วยเฉียบพลันไม่เป็น การทำความเข้าใจโครงสร้างร่วมกันของโรคเรื้อรัง – การคงอยู่, ความจำเป็นในการติดตาม, และการส่งต่อบริการไปยังผู้ใหญ่ในที่สุด – ช่วยให้สามารถกำหนดตำแหน่งของแต่ละภาวะเฉพาะได้ บทความนี้อธิบายว่าสาขาวิชานี้จัดระเบียบภาวะเหล่านี้อย่างไร และไม่ใช่พื้นฐานสำหรับการวินิจฉัยหรือการตัดสินใจในการรักษาเฉพาะบุคคล

Epidemiology

การวิเคราะห์ภาระโรคทั่วโลก (Global Burden of Disease) แสดงให้เห็นว่าภาวะเรื้อรังรวมถึงโรคหอบหืด, เบาหวาน, โรคลมชัก และความผิดปกติแต่กำเนิด มีส่วนสำคัญและวัดผลได้ต่อจำนวนปีที่ใช้ชีวิตอยู่กับความพิการตลอดช่วงชีวิต โดยมักจะเริ่มมีอาการในวัยเด็ก (James et al., 2018) ความชุกสัมพัทธ์ของภาวะเฉพาะเจาะจงแตกต่างกันไปตามภูมิภาคและอายุ และหลายภาวะ เช่น โรคหอบหืดและเบาหวานชนิดที่ 1 ได้แสดงให้เห็นถึงอุบัติการณ์ที่เปลี่ยนแปลงไปในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา (Papi et al., 2018; Atkinson et al., 2014)

Evidence & guidelines

แต่ละภาวะในส่วนนี้อยู่ภายใต้หลักฐานและแนวทางปฏิบัติที่เป็นเอกฉันท์เฉพาะโรคของตนเอง ภาพรวมนี้ชี้ไปยังรายการหัวข้อเหล่านั้นแทนที่จะกล่าวซ้ำ ภาระของโรคในระดับประชากรจะถูกติดตามผ่านการสังเคราะห์ภาระโรคทั่วโลกอย่างเป็นระบบ (James et al., 2018)

History

แนวคิดของโรคเรื้อรังในเด็กในฐานะที่เป็นหมวดหมู่ที่แตกต่างกันได้พัฒนาขึ้นตลอดศตวรรษที่ยี่สิบ เนื่องจากการพัฒนาในการดูแลผู้ป่วยเฉียบพลัน, การสร้างภูมิคุ้มกัน และการผ่าตัดได้เปลี่ยนภาวะที่เคยเป็นอันตรายถึงชีวิตให้กลายเป็นภาวะเรื้อรังที่เด็ก ๆ มีชีวิตรอดไปจนถึงวัยผู้ใหญ่มากขึ้น การเปลี่ยนแปลงของการรอดชีวิตนี้ – ซึ่งพบได้ในโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด, โรคซิสติกไฟโบรซิส และเบาหวานชนิดที่ 1 – ได้สร้างความต้องการที่ทันสมัยสำหรับการจัดการโรคเรื้อรังและการเปลี่ยนผ่านไปสู่การดูแลผู้ใหญ่ที่มีโครงสร้าง

Seminal works

• james-2018-gbd

Frequently asked questions

อะไรคือสิ่งที่ทำให้โรคเป็น 'เรื้อรัง' ในเด็ก?

ภาวะเรื้อรังโดยทั่วไปคือภาวะที่คาดว่าจะคงอยู่เป็นเวลาหนึ่งปีหรือนานกว่านั้น ซึ่งต้องการการดูแลทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง หรือจำกัดกิจกรรมในชีวิตประจำวัน ซึ่งแตกต่างจากการเจ็บป่วยเฉียบพลันที่หายได้เองภายในไม่กี่วันหรือสัปดาห์

เหตุใดจึงเน้นการเปลี่ยนผ่านไปสู่การดูแลผู้ใหญ่สำหรับภาวะเหล่านี้?

เนื่องจากเด็กจำนวนมากที่เป็นโรคเรื้อรังทางระบบในปัจจุบันมีชีวิตรอดไปจนถึงวัยผู้ใหญ่ การส่งต่ออย่างเป็นระบบจากบริการดูแลเด็กไปสู่บริการดูแลผู้ใหญ่จึงกลายเป็นส่วนหนึ่งที่ได้รับการยอมรับของการดูแลระยะยาวในภาวะต่างๆ เช่น โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด, โรคซิสติกไฟโบรซิส และเบาหวานชนิดที่ 1