Генетическая дискриминация и правовая защита

Генетическая дискриминация — это дифференцированное и неблагоприятное отношение к индивидам или их родственникам на основе фактических или предполагаемых генетических характеристик, наиболее заметное в сфере занятости и страхования. Опасения такого отношения могут удерживать людей от прохождения тестирования, которое могло бы принести им пользу, поэтому была разработана система правовой защиты, и эта тема является центральной для генетического консультирования.

Definition

Генетическая дискриминация — это использование генетической информации или семейного анамнеза человека для менее благоприятного отношения к нему, например, при доступе к страхованию или его ценообразовании, или при принятии решений о приеме на работу; правовая защита — это законы и нормативные акты, которые запрещают или ограничивают такое использование.

Scope

Эта статья охватывает определение генетической дискриминации, области, где она наиболее активно обсуждается (в частности, страхование и занятость), эмпирические данные о частоте ее возникновения, а также виды правовой защиты, принятые для ее ограничения. Это справочный обзор, который не предоставляет юридических консультаций и не интерпретирует какой-либо закон для конкретной юрисдикции или случая.

Core questions

• В каких контекстах генетическая дискриминация возникает чаще всего или вызывает наибольшие опасения?
• Насколько сильны эмпирические доказательства того, что генетическая дискриминация действительно имеет место?
• Какие формы принимает правовая защита и какие пробелы она оставляет?
• Как страх дискриминации влияет на прохождение генетического тестирования?

Key concepts

• Генетическая дискриминация
• Андеррайтинг страхования и неблагоприятный отбор
• Дискриминация при приеме на работу
• Страх дискриминации и прохождение тестирования
• Антидискриминационное законодательство
• Объем и пробелы правовой защиты

Mechanisms

Обеспокоенность по поводу дискриминации сосредоточена на сторонах, имеющих финансовый интерес в прогностической информации, в частности, страховщиках (которые могут стремиться устанавливать цены или отказывать в покрытии на основе генетического риска) и работодателях. Данные систематических обзоров показывают, что задокументированных случаев меньше, чем предполагает общественный страх, однако сам этот страх может препятствовать тестированию и участию в исследованиях. Правовая защита реагирует на это, ограничивая сбор или использование генетической информации; ее охват обычно варьируется по секторам, поэтому сильная защита в одной области (например, медицинское страхование и занятость) может не распространяться на другие (например, страхование жизни или долгосрочного ухода).

Clinical relevance

Генетические консультанты часто рассматривают вопросы дискриминации при обсуждении последствий тестирования, поскольку страх перед последствиями для страхования или занятости может влиять на решение клиентов о прохождении тестирования. Эта статья описывает проблему и наличие правовой защиты для образовательной ориентации; она не является юридической консультацией, и применимые правила зависят от юрисдикции.

Evidence & guidelines

Систематический обзор генетической дискриминации в страховании жизни показал, что эмпирическая документация фактической дискриминации ограничена и методологически неоднородна, в то время как воспринимаемый риск остается широко распространенным. В Соединенных Штатах Закон о недискриминации на основе генетической информации 2008 года запрещает использование генетической информации в медицинском страховании и занятости, но не распространяется на страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода; другие юрисдикции применяют иные подходы.

History

По мере расширения прогностического генетического тестирования в 1990-х и 2000-х годах опасения, что генетическая информация может быть использована против людей в страховании и занятости, росли быстрее, чем количество задокументированных случаев. Это привело к законодательным ответам, включая Закон США о недискриминации на основе генетической информации 2008 года, в то время как обзоры доказательств стремились отличить фактическую дискриминацию от страха перед ней.

Debates

Насколько распространена генетическая дискриминация на практике?

Данные систематических обзоров показывают относительно небольшое количество хорошо задокументированных случаев, несмотря на широко распространенный страх, что вызывает дебаты о том, должна ли политика реагировать на доказанный вред, воспринимаемый риск или и то, и другое.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Что такое генетическая дискриминация?

Менее благоприятное отношение к кому-либо, например, в страховании или при приеме на работу, из-за его генетической информации или семейного анамнеза, а не из-за его текущего состояния здоровья.

Существуют ли законы против генетической дискриминации?

Да, хотя они различаются по странам и секторам. В Соединенных Штатах Закон о недискриминации на основе генетической информации 2008 года запрещает использование генетической информации в медицинском страховании и при приеме на работу, но не распространяется на страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода; другие юрисдикции имеют свои собственные рамки.