Modelos de Comunicação e Aconselhamento

Os modelos de comunicação e aconselhamento descrevem as formas estruturadas pelas quais os conselheiros genéticos e geneticistas clínicos trocam informações, exploram valores e apoiam a tomada de decisões com pacientes e famílias. Eles abrangem o ideal histórico de não-diretividade, as estruturas contemporâneas centradas no cliente e de tomada de decisão compartilhada, e os desafios de comunicação levantados pela informação genética que é inerentemente familiar. Como uma área dentro do aconselhamento genético, organiza os fundamentos relacionais e éticos da prática, em vez da própria genética técnica.

Definition

Modelos de comunicação e aconselhamento em genética clínica são as estruturas teóricas e abordagens de comunicação — como a não-diretividade, o modelo de engajamento recíproco e a tomada de decisão compartilhada — que estruturam como a informação genética, as escolhas e o apoio psicossocial são trocados entre profissionais e pacientes ou famílias.

Scope

Esta área agrupa os modelos conceituais e as práticas de comunicação que moldam o encontro de aconselhamento genético: princípios de não-diretividade, consentimento informado para testes genéticos, estruturas de tomada de decisão compartilhada, apoio psicossocial e enfrentamento, e a comunicação de risco dentro das famílias, incluindo testes em cascata. Trata-os como um mapa de referência e educacional de como a informação genética é comunicada, não como um manual para a realização de aconselhamento individual.

Sub-topics

• Comunicação Familiar e Testagem em Cascata
• Consentimento Informado e Testes Genéticos
• Princípios do Aconselhamento Não Diretivo
• Apoio Psicossocial e Enfrentamento
• Modelos de Tomada de Decisão Compartilhada

Core questions

• O que significa para o aconselhamento genético ser não-diretivo, e a não-diretividade é um objetivo alcançável ou desejável?
• Como o consentimento para testes genéticos deve ser obtido quando os resultados podem ter implicações para parentes?
• Como as decisões sobre testes e opções reprodutivas são melhor compartilhadas entre conselheiro e aconselhado?
• Como indivíduos e famílias lidam psicologicamente com informações de risco genético?
• Como a informação genética viaja pelas famílias, e como o teste em cascata é comunicado a parentes em risco?

Key concepts

• Não-diretividade
• Aconselhamento centrado no cliente
• Consentimento informado para testes genéticos
• Tomada de decisão compartilhada
• Apoio psicossocial e enfrentamento
• Comunicação familiar de risco genético
• Teste em cascata
• Autonomia do paciente

Key theories

Modelo de Engajamento Recíproco

Um modelo baseado na prática derivado do consenso entre conselheiros genéticos que enquadra o aconselhamento genético como uma relação em que educação, apoio psicossocial e autonomia do paciente são interdependentes, em vez de tarefas separadas.

Tomada de decisão compartilhada

Um modelo em que o clínico e o paciente deliberam juntos, combinando evidências clínicas com os valores e preferências do paciente, cada vez mais aplicado a testes genéticos e decisões reprodutivas.

Clinical relevance

Os modelos aqui reunidos descrevem como a informação genética é comunicada e como as decisões e emoções são apoiadas nos serviços genéticos; compreendê-los faz parte da apreciação de como o aconselhamento é estruturado e avaliado. Eles caracterizam a prática de comunicação profissional e não são instruções prescritivas para o manejo de um paciente individual.

Evidence & guidelines

A evidência nesta área é em grande parte descritiva e qualitativa, extraída da prática de aconselhamento genético, pesquisas e revisões sistemáticas de comunicação familiar; órgãos profissionais emitiram orientações sobre o consentimento e sobre a estrutura de engajamento recíproco da prática. A revisão sistemática de Gaff e colegas resume as evidências sobre como a informação genética é comunicada dentro das famílias.

History

O aconselhamento genético surgiu em meados do século XX com um forte compromisso com a não-diretividade, em parte como uma reação contra os usos eugênicos da hereditariedade. A série de ensaios de Kessler refinou o que a não-diretividade poderia e não poderia significar, e por volta dos anos 2000 o campo havia articulado modelos centrados no cliente e de engajamento recíproco que integram educação com apoio psicossocial. Em paralelo, as estruturas de tomada de decisão compartilhada da medicina geral foram cada vez mais adotadas, refletindo uma mudança de uma postura diretiva ou puramente informativa para uma deliberação colaborativa.

Debates

A não-diretividade estrita é coerente ou alcançável?

Críticos argumentam que nenhum encontro de aconselhamento é livre de valores e que um foco exclusivo na não-diretividade pode deixar os pacientes sem apoio; o campo reformulou o objetivo para o cuidado centrado no cliente e a deliberação compartilhada.

Key figures

• Seymour Kessler
• Patricia McCarthy Veach
• Bonnie LeRoy
• Glyn Elwyn
• Clara Gaff

Seminal works

• kessler-2001
• veach-2007
• elwyn-2012
• gaff-2007

Frequently asked questions

Qual a diferença entre modelos de aconselhamento e a própria informação genética?

Os modelos de aconselhamento descrevem como a informação, as escolhas e o apoio emocional são comunicados no encontro, enquanto a informação genética diz respeito às condições específicas, testes e riscos; esta área foca na comunicação e no relacionamento, não na genética subjacente.

Por que a família é central para a comunicação do aconselhamento genético?

Os resultados genéticos frequentemente têm implicações para parentes que compartilham as mesmas variantes, então os modelos de comunicação devem abordar como a informação é divulgada dentro das famílias e como os parentes em risco são oferecidos para testes.