Protezione dei dati e privacy nella ricerca
La ricerca che coinvolge soggetti umani genera dati sensibili: cartelle cliniche, informazioni genetiche, risposte comportamentali, informazioni economiche o sociali. I quadri normativi — HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) negli Stati Uniti, GDPR (General Data Protection Regulation) nell'Unione Europea e normative parallele in altri paesi — stabiliscono obblighi legali per la protezione dei dati e la privacy. I ricercatori devono implementare salvaguardie tecniche e procedurali per prevenire accessi non autorizzati, mantenere la riservatezza e rispettare i diritti dei partecipanti (accesso, rettifica, cancellazione, portabilità dei dati). La comprensione dei requisiti di protezione dei dati non è una conformità opzionale; è fondamentale per una ricerca etica.
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Fonti
- European Union. (2018). Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council: General Data Protection Regulation (GDPR). Official Journal of the European Union, L 119, 1-88. link ↗
- U.S. Department of Health and Human Services. (1996). Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). Public Law 104-191. link ↗
- U.S. Department of Health and Human Services. (2018). Protection of Human Subjects. Code of Federal Regulations Title 45, Part 46, Sections on Confidentiality and Privacy. link ↗
- National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. (2015). Proposed Revisions to the Common Rule for the Protection of Human Subjects. Letter Report. link ↗
Come citare questa pagina
ScholarGate. (2026, June 4). Regulatory Frameworks and Practical Applications of Data Privacy and Security in Human Subjects Research. ScholarGate. https://scholargate.app/it/research-ethics/data-protection-research
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