संचार और परामर्श मॉडल

संचार और परामर्श मॉडल उन संरचित तरीकों का वर्णन करते हैं जिनसे आनुवंशिक परामर्शदाता और नैदानिक आनुवंशिकीविद् रोगियों और परिवारों के साथ जानकारी का आदान-प्रदान करते हैं, मूल्यों का पता लगाते हैं और निर्णय लेने में सहायता करते हैं। वे गैर-निर्देशात्मकता के ऐतिहासिक आदर्श, समकालीन ग्राहक-केंद्रित और साझा निर्णय लेने वाले ढांचे, और आनुवंशिक जानकारी द्वारा उत्पन्न संचार चुनौतियों को शामिल करते हैं जो स्वाभाविक रूप से पारिवारिक होती हैं। आनुवंशिक परामर्श के भीतर एक क्षेत्र के रूप में, यह तकनीकी आनुवंशिकी के बजाय अभ्यास की संबंधपरक और नैतिक नींव को व्यवस्थित करता है।

Definition

नैदानिक आनुवंशिकी में संचार और परामर्श मॉडल सैद्धांतिक ढांचे और संचार दृष्टिकोण हैं - जैसे गैर-निर्देशात्मकता, पारस्परिकता-जुड़ाव मॉडल, और साझा निर्णय लेना - जो यह संरचित करते हैं कि आनुवंशिक जानकारी, विकल्प और मनोसामाजिक सहायता पेशेवरों और रोगियों या परिवारों के बीच कैसे आदान-प्रदान की जाती है।

Scope

यह क्षेत्र वैचारिक मॉडल और संचार प्रथाओं को समूहित करता है जो आनुवंशिक परामर्श मुठभेड़ को आकार देते हैं: गैर-निर्देशात्मकता के सिद्धांत, आनुवंशिक परीक्षण के लिए सूचित सहमति, साझा निर्णय लेने वाले ढांचे, मनोसामाजिक सहायता और मुकाबला, और परिवारों के भीतर जोखिम का संचार जिसमें कैस्केड परीक्षण शामिल है। यह इन्हें आनुवंशिक जानकारी कैसे संप्रेषित की जाती है, इसके संदर्भ और शैक्षिक मानचित्र के रूप में मानता है, न कि व्यक्तिगत परामर्श प्रदान करने के लिए एक मैनुअल के रूप में।

Sub-topics

• पारिवारिक संचार और कैस्केड परीक्षण
• सूचित सहमति और आनुवंशिक परीक्षण
• गैर-निर्देशात्मक परामर्श सिद्धांत
• मनोसामाजिक सहायता और सामना करना
• साझा निर्णय-निर्माण ढाँचे

Core questions

• आनुवंशिक परामर्श के गैर-निर्देशात्मक होने का क्या अर्थ है, और क्या गैर-निर्देशात्मकता एक प्राप्त करने योग्य या वांछनीय लक्ष्य है?
• आनुवंशिक परीक्षण के लिए सहमति कैसे प्राप्त की जानी चाहिए जब परिणामों का रिश्तेदारों के लिए निहितार्थ हो सकता है?
• परीक्षण और प्रजनन विकल्पों के बारे में निर्णय परामर्शदाता और परामर्श लेने वाले के बीच सबसे अच्छी तरह से कैसे साझा किए जाते हैं?
• व्यक्ति और परिवार आनुवंशिक जोखिम की जानकारी के साथ मनोवैज्ञानिक रूप से कैसे निपटते हैं?
• आनुवंशिक जानकारी परिवारों के माध्यम से कैसे यात्रा करती है, और जोखिम वाले रिश्तेदारों को कैस्केड परीक्षण कैसे संप्रेषित किया जाता है?

Key concepts

• गैर-निर्देशात्मकता
• ग्राहक-केंद्रित परामर्श
• आनुवंशिक परीक्षण के लिए सूचित सहमति
• साझा निर्णय लेना
• मनोसामाजिक सहायता और मुकाबला
• आनुवंशिक जोखिम का पारिवारिक संचार
• कैस्केड परीक्षण
• रोगी स्वायत्तता

Key theories

पारस्परिकता-जुड़ाव मॉडल

आनुवंशिक परामर्शदाताओं के बीच आम सहमति से व्युत्पन्न एक अभ्यास-आधारित मॉडल जो आनुवंशिक परामर्श को एक ऐसे संबंध के रूप में परिभाषित करता है जिसमें शिक्षा, मनोसामाजिक सहायता और रोगी स्वायत्तता अलग-अलग कार्यों के बजाय परस्पर निर्भर होते हैं।

साझा निर्णय लेना

एक मॉडल जिसमें चिकित्सक और रोगी एक साथ विचार-विमर्श करते हैं, नैदानिक साक्ष्य को रोगी के मूल्यों और वरीयताओं के साथ जोड़ते हैं, जिसे आनुवंशिक परीक्षण और प्रजनन निर्णयों पर तेजी से लागू किया जा रहा है।

Clinical relevance

यहां एकत्रित मॉडल बताते हैं कि आनुवंशिक जानकारी कैसे संप्रेषित की जाती है और आनुवंशिक सेवाओं में निर्णयों और भावनाओं को कैसे समर्थन दिया जाता है; उन्हें समझना यह समझने का हिस्सा है कि परामर्श कैसे संरचित और मूल्यांकन किया जाता है। वे पेशेवर संचार अभ्यास की विशेषता बताते हैं और किसी व्यक्तिगत रोगी के प्रबंधन के लिए निर्देशात्मक निर्देश नहीं हैं।

Evidence & guidelines

इस क्षेत्र में साक्ष्य मुख्य रूप से वर्णनात्मक और गुणात्मक हैं, जो आनुवंशिक परामर्श अभ्यास, सर्वेक्षणों और पारिवारिक संचार की व्यवस्थित समीक्षाओं से प्राप्त हुए हैं; पेशेवर निकायों ने सहमति पर और अभ्यास के पारस्परिकता-जुड़ाव ढांचे पर मार्गदर्शन जारी किया है। गैफ और सहयोगियों की व्यवस्थित समीक्षा इस बात के साक्ष्य को सारांशित करती है कि आनुवंशिक जानकारी परिवारों के भीतर कैसे संप्रेषित की जाती है।

History

आनुवंशिक परामर्श बीसवीं सदी के मध्य में गैर-निर्देशात्मकता के प्रति एक मजबूत प्रतिबद्धता के साथ उभरा, आंशिक रूप से आनुवंशिकता के सुजननवादी उपयोगों के खिलाफ एक प्रतिक्रिया के रूप में। केसलर की निबंधों की श्रृंखला ने यह परिष्कृत किया कि गैर-निर्देशात्मकता का क्या अर्थ हो सकता है और क्या नहीं, और 2000 के दशक तक इस क्षेत्र ने ग्राहक-केंद्रित और पारस्परिकता-जुड़ाव मॉडल को स्पष्ट किया था जो शिक्षा को मनोसामाजिक सहायता के साथ एकीकृत करते हैं। समानांतर में, सामान्य चिकित्सा से साझा निर्णय लेने वाले ढांचे को तेजी से अपनाया गया, जो एक निर्देशात्मक या विशुद्ध रूप से सूचनात्मक रुख से सहयोगात्मक विचार-विमर्श की ओर बदलाव को दर्शाता है।

Debates

क्या सख्त गैर-निर्देशात्मकता सुसंगत या प्राप्त करने योग्य है?

आलोचकों का तर्क है कि कोई भी परामर्श मुठभेड़ मूल्य-मुक्त नहीं होती है और गैर-निर्देशात्मकता पर विशेष ध्यान रोगियों को बिना समर्थन के छोड़ सकता है; इस क्षेत्र ने लक्ष्य को ग्राहक-केंद्रित देखभाल और साझा विचार-विमर्श की ओर फिर से परिभाषित किया है।

Key figures

• Seymour Kessler
• Patricia McCarthy Veach
• Bonnie LeRoy
• Glyn Elwyn
• Clara Gaff

Seminal works

• kessler-2001
• veach-2007
• elwyn-2012
• gaff-2007

Frequently asked questions

परामर्श मॉडल और आनुवंशिक जानकारी के बीच क्या अंतर है?

परामर्श मॉडल बताते हैं कि मुठभेड़ में जानकारी, विकल्प और भावनात्मक समर्थन कैसे संप्रेषित किए जाते हैं, जबकि आनुवंशिक जानकारी विशिष्ट स्थितियों, परीक्षणों और जोखिमों से संबंधित होती है; यह क्षेत्र संचार और संबंध पर केंद्रित है, न कि अंतर्निहित आनुवंशिकी पर।

आनुवंशिक परामर्श संचार के लिए परिवार केंद्रीय क्यों है?

आनुवंशिक परिणामों का अक्सर उन रिश्तेदारों के लिए निहितार्थ होता है जो समान प्रकार साझा करते हैं, इसलिए संचार मॉडल को यह संबोधित करना चाहिए कि जानकारी परिवारों के भीतर कैसे प्रकट की जाती है और जोखिम वाले रिश्तेदारों को परीक्षण कैसे प्रदान किया जाता है।