慢性全身性疾病及其管理
本领域涵盖儿童和青少年时期长期存在的全身性疾病，其中包括哮喘、1型糖尿病、癫痫、先天性心脏病和囊性纤维化等，这些疾病持续多年，影响一个或多个器官系统，并塑造儿童的成长、发育、学业和家庭生活。本概述旨在介绍儿科领域如何概念化慢性疾病，而非针对任何单一疾病的管理手册。
Definition
儿科慢性全身性疾病是指预计持续一年或更长时间、涉及一个或多个身体系统，并且通常需要持续医疗关注或限制日常生活活动的健康状况，这使其与自限性急性疾病有所区别。
Scope
本领域涵盖了儿童慢性全身性疾病的共同特征：持续时间长于急性疾病，病程需要持续监测，以及疾病负担从受影响的器官系统延伸至发育、教育、心理健康和家庭。它将个体疾病作为主题条目，并将长期管理、向成人护理过渡以及疾病负担作为贯穿始终的主题。本内容旨在提供参考教育信息，不提供个性化临床指导。
Sub-topics
Core questions
- 儿童慢性全身性疾病与急性或自限性疾病有何区别？
- 持续性疾病如何与生长、神经发育、学业和家庭功能相互作用？
- 在各种不同的慢性疾病中，有哪些共同的挑战——依从性、监测和向成人护理过渡？
- 如何衡量和比较儿科慢性疾病的人群负担？
Key concepts
- 慢性与疾病持续时间
- 全身性与局部性疾病
- 疾病负担与残疾生存年
- 长期监测与依从性
- 生长与发育影响
- 从儿科护理向成人护理过渡
- 以家庭为中心的慢性病护理
Clinical relevance
患有慢性全身性疾病的儿童在儿科医疗接触中占有相当大且不断增长的比例，他们的病情以急性疾病无法比拟的方式与发育轨迹相互作用。理解慢性疾病的共同结构——持续性、监测需求以及最终向成人服务的移交——有助于定位每种特定疾病。本条目描述了该领域如何组织这些疾病，并非个体诊断或治疗决策的依据。
Epidemiology
全球疾病负担分析表明，包括哮喘、糖尿病、癫痫和先天性畸形在内的慢性疾病在整个生命周期中导致了大量可测量的残疾生存年，且发病通常在儿童期（James et al., 2018）。特定疾病的相对患病率因地区和年龄而异，其中一些疾病（如哮喘和1型糖尿病）在近几十年来发病率有所变化（Papi et al., 2018; Atkinson et al., 2014）。
Evidence & guidelines
本领域中的每种疾病都受其自身的疾病特异性证据和共识指南的约束；本概述旨在指出这些主题条目，而非重复其内容。人群层面的疾病负担通过全球疾病负担系统性综合分析进行追踪（James et al., 2018）。
History
儿科慢性疾病作为一个独立类别的概念在20世纪逐渐形成，随着急性护理、免疫接种和外科手术的进步，曾经致命的疾病转变为长期存在的疾病，儿童越来越多地存活到成年。这种生存模式的转变——在先天性心脏病、囊性纤维化和1型糖尿病中均可见——催生了对慢性管理和向成人护理结构化过渡的现代需求。
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Seminal works
- james-2018-gbd
Frequently asked questions
- 什么使一种疾病在儿童中成为“慢性”？
- 慢性疾病通常是指预计持续一年或更长时间，需要持续医疗关注或限制日常活动的疾病，与在几天或几周内痊愈的急性疾病形成对比。
- 为什么这些疾病强调向成人护理过渡？
- 由于许多患有慢性全身性疾病的儿童现在能够存活到成年，因此从儿科服务向成人服务的有计划的移交已成为先天性心脏病、囊性纤维化和1型糖尿病等疾病长期护理中公认的一部分。