Discriminazione genetica e tutele legali

La discriminazione genetica è il trattamento differenziale e svantaggioso di individui o dei loro parenti sulla base di caratteristiche genetiche attuali o presunte, soprattutto in ambito lavorativo e assicurativo. La paura di tale trattamento può dissuadere le persone dal sottoporsi a test che potrebbero recare loro beneficio, motivo per cui si è sviluppato un mosaico di tutele legali e per cui l'argomento è centrale nella consulenza genetica.

Definition

La discriminazione genetica è l'uso delle informazioni genetiche di una persona o della sua storia familiare per trattarla in modo meno favorevole, ad esempio nell'accesso o nella determinazione dei premi assicurativi o nelle decisioni di assunzione; le tutele legali sono leggi e regolamenti che proibiscono o limitano tale uso.

Scope

Questa voce tratta cosa sia la discriminazione genetica, i contesti in cui è più dibattuta (in particolare assicurazioni e lavoro), le prove empiriche sulla frequenza con cui si verifica e i tipi di tutele legali emanate per limitarla. Si tratta di una panoramica di riferimento e non fornisce consulenza legale né interpreta alcuna legge per una particolare giurisdizione o caso.

Core questions

• In quali contesti la discriminazione genetica si manifesta più spesso o è più temuta?
• Quanto sono solide le prove empiriche che la discriminazione genetica si verifichi effettivamente?
• Quali forme assumono le tutele legali e quali lacune lasciano?
• In che modo la paura della discriminazione influisce sull'adozione dei test genetici?

Key concepts

• Discriminazione genetica
• Sottoscrizione assicurativa e selezione avversa
• Discriminazione sul lavoro
• Paura della discriminazione e adozione dei test
• Legislazione antidiscriminatoria
• Portata e lacune della tutela legale

Mechanisms

La preoccupazione per la discriminazione si concentra su soggetti con un interesse finanziario nelle informazioni predittive, in particolare assicuratori (che possono cercare di prezzare o negare la copertura sulla base del rischio genetico) e datori di lavoro. Le prove della revisione sistematica indicano che i casi documentati sono meno numerosi di quanto la paura pubblica suggerirebbe, tuttavia tale paura stessa può scoraggiare i test e la partecipazione alla ricerca. Le tutele legali rispondono limitando la raccolta o l'uso di informazioni genetiche; la loro portata varia tipicamente per settore, quindi tutele forti in un dominio (come l'assicurazione sanitaria e il lavoro) potrebbero non estendersi ad altri (come le assicurazioni vita o a lungo termine).

Clinical relevance

I consulenti genetici affrontano spesso preoccupazioni relative alla discriminazione quando discutono le implicazioni dei test, poiché la paura delle conseguenze assicurative o lavorative può influenzare la decisione dei clienti di procedere. Questa voce descrive il problema e l'esistenza di tutele legali a scopo di orientamento educativo; non costituisce consulenza legale e le norme applicabili dipendono dalla giurisdizione.

Evidence & guidelines

Una revisione sistematica della discriminazione genetica nelle assicurazioni vita ha rilevato che la documentazione empirica della discriminazione effettiva è limitata e metodologicamente disomogenea, mentre il rischio percepito rimane diffuso. Negli Stati Uniti, il Genetic Information Nondiscrimination Act del 2008 proibisce l'uso di informazioni genetiche nelle assicurazioni sanitarie e nel lavoro, ma non copre le assicurazioni vita, per invalidità o a lungo termine; altre giurisdizioni adottano approcci diversi.

History

Con l'espansione dei test genetici predittivi negli anni '90 e 2000, la preoccupazione che le informazioni genetiche potessero essere usate contro le persone nelle assicurazioni e nel lavoro è cresciuta più velocemente dei casi documentati. Ciò ha guidato risposte legislative, incluso il Genetic Information Nondiscrimination Act del 2008 negli Stati Uniti, mentre le revisioni delle prove hanno cercato di distinguere la discriminazione effettiva dalla paura di essa.

Debates

Quanto è comune la discriminazione genetica in pratica?

Le prove di revisione sistematica trovano relativamente pochi casi ben documentati nonostante la paura diffusa, sollevando un dibattito sulla necessità che la politica risponda al danno dimostrato, al rischio percepito o a entrambi.

Key figures

• Yann Joly
• Bartha Maria Knoppers

Seminal works

• joly-2013

Frequently asked questions

Cos'è la discriminazione genetica?

Trattare qualcuno in modo meno favorevole, ad esempio nelle assicurazioni o nel lavoro, a causa delle sue informazioni genetiche o della sua storia familiare, piuttosto che del suo attuale stato di salute.

Esistono leggi contro la discriminazione genetica?

Sì, sebbene varino da paese a paese e da settore a settore. Negli Stati Uniti, il Genetic Information Nondiscrimination Act del 2008 vieta l'uso di informazioni genetiche nelle assicurazioni sanitarie e nel lavoro, ma non copre le assicurazioni vita, per invalidità o a lungo termine; altre giurisdizioni hanno i propri quadri normativi.