Évaluation de la qualité de vie et de la participation

L'évaluation de la qualité de vie et de la participation va au-delà de la fonction physique pour examiner comment une prothèse ou une orthèse affecte le bien-être d'une personne et son implication dans les rôles de la vie quotidienne. Elle utilise des mesures de la qualité de vie liée à la santé et des instruments de participation pour saisir des domaines que les scores de mobilité seuls ne révèlent pas.

Definition

L'évaluation de la qualité de vie et de la participation est l'évaluation structurée du bien-être perçu par l'utilisateur d'un appareil à travers les domaines physique, psychologique et social, ainsi que de son implication dans les situations de vie et les rôles sociaux.

Scope

Ce sujet distingue la qualité de vie de la participation, les situe toutes deux dans le cadre plus large du fonctionnement et du handicap, et examine comment chacune est mesurée chez les utilisateurs d'appareils au moyen d'instruments génériques et spécifiques à l'appareil. Il s'agit d'un aperçu éducatif de ces concepts et de leur évaluation, et non d'un conseil sur la gestion du bien-être d'un individu.

Core questions

• En quoi la qualité de vie diffère-t-elle de la participation en tant que construit de résultat ?
• Quels instruments mesurent la qualité de vie liée à la prothèse ?
• Quels facteurs physiques et sociaux façonnent la qualité de vie chez les utilisateurs d'appareils ?
• Comment la participation aux rôles quotidiens est-elle mesurée après une perte de membre ?

Key concepts

• Qualité de vie liée à la santé
• Participation et rôles sociaux
• Domaines d'activité et de participation de la CIF
• Adaptation psychosociale à un appareil
• Mesures génériques versus spécifiques à la condition
• Réintégration communautaire

Mechanisms

La qualité de vie et la participation sont des construits multidimensionnels et auto-perçus. La qualité de vie résume l'évaluation qu'une personne fait de son bien-être physique, psychologique et social, tandis que la participation décrit l'implication réelle dans des situations de vie telles que le travail, les loisirs et la vie communautaire, conformément à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Ces construits sont façonnés par une interaction entre la fonction et le confort de l'appareil et des facteurs personnels et environnementaux, y compris le soutien social et l'accès. Comme ils ne peuvent pas être observés directement, ils sont mesurés au moyen d'instruments d'auto-évaluation, allant de questionnaires génériques sur la qualité de vie à des échelles spécifiques à l'appareil qui incluent des éléments psychosociaux et de participation.

Clinical relevance

Les résultats concernant la qualité de vie et la participation montrent pourquoi deux utilisateurs ayant des scores de mobilité similaires peuvent rapporter des expériences très différentes, et pourquoi les résultats de la réadaptation sont de plus en plus jugés sur des critères allant au-delà de la seule capacité de marche. La familiarité avec ces construits et leurs instruments favorise une évaluation équilibrée de la littérature sur les prothèses et les orthèses. Le matériel est à vocation de référence et ne constitue pas une base pour les décisions de soins individuels.

Evidence & guidelines

Les preuves issues de revues systématiques indiquent que la qualité de vie après une amputation d'un membre inférieur est déterminée par des facteurs physiques et sociaux plutôt que par la seule fonction de l'appareil (Christensen et al., 2016). Des instruments tels que le Prosthesis Evaluation Questionnaire (Legro et al., 1998), les Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales (Gallagher & MacLachlan, 2000), et les modules axés sur la participation de l'Orthotics and Prosthetics Users' Survey (Heinemann et al., 2003) opérationnalisent ces résultats plus larges.

History

À mesure que la réadaptation prothétique et orthétique a élargi ses objectifs, passant de la restauration de la mobilité au soutien d'une vie plus épanouie, la qualité de vie et la participation sont devenues des cibles de résultats explicites. L'adoption de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé a renforcé la participation en tant que domaine distinct, et des instruments spécifiques à la condition, développés à partir de la fin des années 1990, tels que le Prosthesis Evaluation Questionnaire et les Trinity Amputation and Prosthesis Experience Scales, ont donné une forme mesurable à ces construits.

Debates

Mesures génériques versus spécifiques à la condition de la qualité de vie

Les instruments génériques permettent des comparaisons entre différentes conditions mais peuvent omettre des préoccupations spécifiques à l'appareil, tandis que les échelles spécifiques à la condition sont plus sensibles mais moins comparables ; l'équilibre entre les deux demeure une discussion méthodologique dans la recherche sur les résultats.

Seminal works

• legro-1998
• gallagher-2000
• christensen-2016

Frequently asked questions

En quoi la participation diffère-t-elle de la qualité de vie ?

La participation fait référence à l'implication réelle dans les situations de vie et les rôles sociaux, tandis que la qualité de vie est l'évaluation globale qu'une personne fait de son bien-être physique, psychologique et social ; les deux sont des construits de résultats liés mais distincts.

Pourquoi mesurer la qualité de vie alors que la mobilité est déjà évaluée ?

Les scores de mobilité ne saisissent pas le bien-être psychosocial ou l'implication sociale, et les preuves issues des revues montrent que la qualité de vie après une amputation dépend de facteurs sociaux autant que physiques, d'où la nécessité de mesures supplémentaires.