Soins palliatifs et de fin de vie

Les soins palliatifs constituent une approche interdisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves et de leurs familles en anticipant, prévenant et soulageant la souffrance dans ses dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Les soins de fin de vie représentent la partie de ce continuum axée sur la dernière phase de l'existence. Dans la pratique gériatrique, cette approche est essentielle car les personnes âgées vivent fréquemment avec de multiples affections chroniques, une fragilité et un pronostic limité.

Definition

Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes associés à une maladie potentiellement mortelle ou grave, par la prévention et le soulagement de la souffrance grâce à l'identification précoce, l'évaluation et le traitement de la douleur et d'autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels ; les soins de fin de vie désignent son application pendant la période finale de la vie.

Scope

Ce domaine vise à familiariser le lecteur avec les soins palliatifs et de fin de vie tels qu'ils sont pratiqués en médecine gériatrique. Il aborde trois thèmes interdépendants : la clarification des objectifs de soins et la planification anticipée, le soulagement des symptômes pénibles en fin de vie, ainsi que l'évaluation de la capacité de décision et la prise de décision par procuration. Il s'agit d'un aperçu de référence sur l'organisation du domaine, et non d'un manuel de prise en charge d'un patient individuel.

Sub-topics

• Capacité décisionnelle et suppléance décisionnelle
• Objectifs de soins et planification préalable
• Gestion des symptômes en fin de vie

Core questions

• Qu'est-ce qui distingue les soins palliatifs de l'hospice et du traitement curatif de la maladie ?
• Comment les valeurs d'un patient sont-elles traduites en objectifs de soins ?
• Comment la souffrance est-elle évaluée et soulagée dans ses multiples dimensions en fin de vie ?
• Qui décide lorsqu'un patient n'est plus en mesure de le faire, et sur quelle base ?

Key concepts

• Douleur totale et souffrance multidimensionnelle
• Objectifs de soins
• Planification anticipée des soins
• Hospice versus soins palliatifs
• Qualité de vie comme critère de résultat
• Soins en équipe interdisciplinaire
• Incertitude pronostique dans les maladies graves

Mechanisms

Les soins palliatifs s'organisent autour d'une attention simultanée à quatre domaines de détresse : physique (tels que la douleur, la dyspnée et les nausées), psychologique, sociale et spirituelle. Les soins sont dispensés par une équipe interdisciplinaire et peuvent être proposés parallèlement au traitement curatif de la maladie, plutôt que seulement après son arrêt. Une contribution déterminante au domaine a été la preuve que l'introduction précoce des soins palliatifs au cours d'une maladie grave, plutôt que de les réserver aux derniers jours, peut améliorer la qualité de vie rapportée par le patient (Temel, 2010). Les lignes directrices consensuelles structurent le domaine en domaines de soins et soulignent que les soins palliatifs sont appropriés à tout stade d'une maladie grave (Ferrell, 2018 ; Radbruch, 2020).

Clinical relevance

Les soins palliatifs et de fin de vie décrivent la manière dont les cliniciens et les équipes appréhendent et réagissent aux maladies graves chez les personnes âgées ; ce domaine est présenté pour expliquer les concepts, la terminologie et la structure du champ d'application. Il s'agit d'un document de référence à visée éducative et ne fournit pas d'instructions prescriptives pour la prise en charge d'un patient individuel.

Epidemiology

Les maladies graves et le besoin de soins palliatifs augmentent fortement avec l'âge, et les personnes âgées représentent une part importante des décès dans les systèmes de santé à revenu élevé. La multimorbidité, la fragilité et la démence rendent le pronostic incertain et les discussions sur les objectifs de soins fréquentes dans les milieux gériatriques (Kelley, 2015).

Evidence & guidelines

Les lignes directrices de pratique clinique du National Consensus Project pour des soins palliatifs de qualité, désormais dans leur quatrième édition, définissent les domaines et les normes du champ (Ferrell, 2018). Un consensus international a proposé une définition révisée des soins palliatifs, mettant l'accent sur la souffrance et la maladie grave plutôt que sur le seul pronostic (Radbruch, 2020). Des preuves randomisées soutiennent l'intégration précoce des soins palliatifs dans les maladies graves (Temel, 2010).

History

Le mouvement moderne des soins palliatifs et des hospices est généralement attribué à Cicely Saunders et à la fondation du St Christopher's Hospice à Londres en 1967, où le concept de douleur totale a été formulé. Au cours des décennies suivantes, les soins palliatifs se sont développés en tant que domaine distinct et ont été de plus en plus intégrés à la médecine conventionnelle, s'étendant du cancer à d'autres maladies graves et des derniers jours de vie à un stade plus précoce de l'évolution de la maladie (Kelley, 2015 ; Radbruch, 2020).

Debates

Quand les soins palliatifs devraient-ils être introduits ?

Il existe un large consensus, étayé par des preuves issues d'essais cliniques, selon lequel les soins palliatifs peuvent être proposés précocement et simultanément au traitement curatif de la maladie, plutôt que seulement en toute fin de vie, mais la manière d'opérationnaliser cette intégration précoce à travers les maladies et les contextes reste une question active.

Key figures

• Cicely Saunders
• Diane Meier
• R. Sean Morrison
• Jennifer Temel

Seminal works

• temel-2010
• kelley-2015
• ferrell-2018

Frequently asked questions

Les soins palliatifs sont-ils identiques aux soins en hospice ?

Non. L'hospice est une forme de soins, généralement dispensée à un stade avancé d'une maladie terminale lorsque le traitement curatif a été interrompu. Les soins palliatifs sont plus larges : ils peuvent être prodigués à tout stade d'une maladie grave, parallèlement aux traitements visant à guérir ou à contrôler la maladie.

Les soins palliatifs sont-ils uniquement destinés aux personnes en fin de vie ?

Non. Ils visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie de toute personne atteinte d'une maladie grave, et les définitions consensuelles les articulent délibérément autour de la souffrance et de la gravité de la maladie plutôt que d'un pronostic figé.