Communication et soutien familial

La communication et le soutien familial sont le domaine qui s'intéresse à la manière dont les équipes de soins intensifs informent, impliquent et prennent en charge les familles des patients gravement malades. Étant donné que de nombreux patients en USI ne peuvent pas s'exprimer, les familles deviennent à la fois une source d'information et un partenaire dans les décisions, et elles-mêmes sont exposées à des risques d'anxiété, de dépression et de stress post-traumatique, faisant de la communication et du soutien structurés une partie intégrante des soins intensifs.

Definition

La communication et le soutien familial désignent les pratiques par lesquelles les cliniciens en soins intensifs informent, impliquent et soutiennent émotionnellement les proches des patients gravement malades, y compris les conférences familiales, la prise de décision par substitution, la présence familiale et l'attention portée au bien-être des membres de la famille eux-mêmes.

Scope

Ce domaine couvre les soins centrés sur la famille : informer les familles, organiser des conférences familiales, impliquer les proches dans la prise de décision partagée et par substitution, soutenir leur présence au chevet du patient, et reconnaître et prendre en charge leur détresse psychologique. Il est présenté comme une ressource éducative de référence sur la manière dont la communication familiale est abordée en soins intensifs, et non comme une directive pour une interaction familiale spécifique.

Core questions

• Comment l'information doit-elle être partagée avec les familles et comment leur compréhension et leur implication peuvent-elles être soutenues lorsque le patient ne peut pas communiquer ?
• Quel est le fardeau psychologique de la maladie grave sur les membres de la famille, et comment peut-il être réduit ?
• Comment les familles peuvent-elles être impliquées de manière appropriée dans la prise de décision partagée et par substitution ?

Key concepts

• Soins centrés sur la famille (centrés sur le patient et la famille)
• Conférence familiale / réunion de famille
• Prise de décision par substitution
• Prise de décision partagée
• Présence familiale au chevet du patient
• Syndrome post-soins intensifs - famille (PICS-F)
• Soutien au deuil
• Symptômes d'anxiété, de dépression et de stress post-traumatique chez les proches

Clinical relevance

Les infirmières en soins intensifs sont souvent le point de contact le plus constant pour la famille, et la qualité de la communication et du soutien qu'elles offrent façonne à la fois l'expérience familiale et l'implication de la famille dans les décisions. Cette entrée décrit les principes des soins centrés sur la famille comme connaissances de base ; il ne s'agit pas d'un script ou d'un protocole pour gérer la situation d'une famille particulière.

Epidemiology

Une proportion substantielle de membres de la famille de patients en USI présentent des symptômes cliniquement significatifs d'anxiété, de dépression et de stress post-traumatique, en particulier lorsque la communication est incomplète ou lorsqu'ils sont impliqués dans des décisions de fin de vie, un ensemble d'effets souvent décrits comme le syndrome post-soins intensifs - famille (Azoulay et al., 2005).

Evidence & guidelines

Les lignes directrices de plusieurs sociétés savantes et de l'American College of Critical Care Medicine définissent les soins centrés sur la famille en USI et recommandent des pratiques telles que les conférences familiales structurées et le soutien familial (Davidson et al., 2007 ; Davidson et al., 2017). Des travaux d'observation ont documenté la prévalence élevée des symptômes de stress post-traumatique chez les proches (Azoulay et al., 2005), et un essai randomisé a montré qu'une stratégie de communication proactive en fin de vie, accompagnée d'une brochure de soutien au deuil, réduisait ces symptômes chez les membres de la famille endeuillés (Lautrette et al., 2007).

History

Autrefois, les visites en soins intensifs étaient strictement limitées et les familles étaient maintenues en marge des soins. À partir des années 1990 et 2000, la reconnaissance que les patients en USI sont souvent incapables de participer à leurs propres décisions, ainsi que les preuves croissantes du fardeau psychologique pesant sur les proches, ont entraîné un virage vers les soins centrés sur la famille, formalisés dans les lignes directrices des sociétés de soins intensifs et testés dans des essais de communication.

Debates

Les familles devraient-elles être présentes pendant la réanimation et les procédures invasives ?

La présence familiale pendant la réanimation est encouragée dans les lignes directrices sur les soins centrés sur la famille comme un soutien à la capacité d'adaptation des proches, mais elle soulève des préoccupations concernant la détresse et l'interférence ; la manière et le moment de la proposer restent une question de jugement.

Key figures

• Judy E. Davidson
• Élie Azoulay
• Nancy Kentish-Barnes
• J. Randall Curtis

Seminal works

• davidson-2007
• azoulay-2005
• lautrette-2007
• davidson-2017

Frequently asked questions

Qu'est-ce que le syndrome post-soins intensifs - famille (PICS-F) ?

Le PICS-F fait référence au fardeau psychologique — tels que les symptômes d'anxiété, de dépression et de stress post-traumatique — que les membres de la famille des patients gravement malades peuvent ressentir pendant et après le séjour en USI. C'est l'une des raisons pour lesquelles les lignes directrices en soins intensifs mettent l'accent sur la communication et le soutien aux proches.

Pourquoi les conférences familiales sont-elles mises en avant en soins intensifs ?

Parce que les patients ne peuvent souvent pas communiquer, les conférences familiales structurées sont un moyen reconnu de partager des informations, de clarifier les valeurs du patient et d'impliquer les familles dans les décisions. Les lignes directrices les décrivent comme un élément central des soins centrés sur la famille ; cette entrée en fait la synthèse à titre de référence plutôt que de prescrire une approche particulière.