درگاه‌های بیماران و پرونده‌های سلامت شخصی

درگاه‌های بیماران و پرونده‌های سلامت شخصی (PHR) سیستم‌هایی هستند که برای مصرف‌کننده طراحی شده‌اند و به بیماران امکان دسترسی الکترونیکی به اطلاعات سلامت خود را می‌دهند. درگاه بیمار معمولاً یک وب‌سایت امن است که به پرونده الکترونیکی سلامت یک پزشک یا سیستم بهداشتی متصل است، در حالی که پرونده سلامت شخصی، پرونده‌ای از اطلاعات سلامت است که توسط بیمار کنترل و گاهی اوقات جمع‌آوری می‌شود. هر دو با هدف حمایت از بیماران در مشاهده نتایج، برقراری ارتباط با ارائه‌دهندگان خدمات و مشارکت در مراقبت‌های خود عمل می‌کنند.

Definition

پرونده سلامت شخصی، یک پرونده الکترونیکی از اطلاعات مرتبط با سلامت یک فرد است که با استانداردهای قابلیت همکاری مطابقت دارد و می‌تواند از منابع متعدد جمع‌آوری شود، در حالی که توسط فرد مدیریت، به اشتراک گذاشته و کنترل می‌شود؛ درگاه بیمار یک برنامه امن و معمولاً متصل است که به بیماران امکان دسترسی به زیرمجموعه‌ای از پرونده الکترونیکی سلامت ارائه‌دهنده خود و خدمات مرتبط مانند پیام‌رسانی و رزرو نوبت را می‌دهد.

Scope

این مدخل به تعریف و انواع درگاه‌های بیماران و پرونده‌های سلامت شخصی، عملکردهایی که ارائه می‌دهند، عواملی که پذیرش و استفاده از آن‌ها را شکل می‌دهند، و شواهد مربوط به تأثیرات آن‌ها می‌پردازد. این مدخل درگاه‌ها و PHRها را به عنوان موضوعی در انفورماتیک سلامت مصرف‌کننده بررسی می‌کند و نحوه عملکرد فناوری را توصیف می‌کند، نه اینکه محصولات خاص یا اقدامات بالینی را توصیه کند.

Core questions

• درگاه‌های بیماران و پرونده‌های سلامت شخصی چه عملکردهایی را برای بیماران فراهم می‌کنند؟
• چه چیزی یک درگاه بیمار متصل را از یک پرونده سلامت شخصی مستقل یا یکپارچه متمایز می‌کند؟
• چه عواملی پذیرش و استفاده پایدار بیماران از این سیستم‌ها را تحریک یا مانع می‌شوند؟
• چه چیزی در مورد تأثیرات آن‌ها بر مشارکت، ارتباط و نتایج شناخته شده است؟

Key concepts

• درگاه بیمار (دسترسی متصل)
• پرونده سلامت شخصی (مستقل و یکپارچه)
• دسترسی بیمار به پرونده‌ها و نتایج آزمایش
• پیام‌رسانی امن بیمار-ارائه‌دهنده
• داده‌های تحت کنترل بیمار و رضایت
• پذیرش، قابلیت استفاده و شکاف دیجیتال
• قابلیت همکاری

Mechanisms

درگاه‌های بیماران و PHRها با نمایش داده‌های سلامت، که عمدتاً در سیستم‌های بالینی ثبت می‌شوند، از طریق یک رابط امن به بیماران عمل می‌کنند. درگاه‌های متصل مستقیماً از پرونده الکترونیکی سلامت یک ارائه‌دهنده واحد استفاده می‌کنند، بنابراین محتویات و عملکردهای آن‌ها توسط آن سیستم محدود می‌شود؛ PHRهای مستقل یا یکپارچه با هدف جمع‌آوری اطلاعات از منابع مختلف تحت کنترل بیمار عمل می‌کنند، که این امر مسائل مربوط به قابلیت همکاری، کیفیت داده‌ها و رضایت را مطرح می‌کند. فراتر از مشاهده داده‌ها، عملکردهای رایج شامل پیام‌رسانی امن، تمدید نسخه، برنامه‌ریزی نوبت و داده‌های وارد شده توسط بیمار است. اینکه آیا این عملکردها به مشارکت منجر می‌شوند، به قابلیت استفاده، اعتماد، و دسترسی بیماران و سواد دیجیتال آن‌ها بستگی دارد.

Clinical relevance

درگاه‌های بیماران و پرونده‌های سلامت شخصی یک کانال اصلی هستند که از طریق آن‌ها بیماران اکنون نتایج را مشاهده می‌کنند، با پزشکان پیام رد و بدل می‌کنند و نوبت‌های خود را مدیریت می‌کنند، و به طور گسترده‌ای به عنوان ابزاری برای مشارکت بیماران ترویج می‌شوند. درک انواع و محدودیت‌های آن‌ها به ارزیابی نحوه ارائه و مستندسازی مراقبت‌ها کمک می‌کند. این مدخل توصیفی است؛ در مورد پیکربندی یا استفاده از هیچ سیستم خاصی برای مراقبت فردی توصیه نمی‌کند.

Evidence & guidelines

یک بررسی جامع از پرونده‌های سلامت شخصی نشان داد که ادبیات در حال رشد سریع اما ناهمگونی وجود دارد، با بسیاری از سیستم‌ها که عملکردهای همپوشانی ارائه می‌دهند و پذیرش آن‌ها تحت تأثیر قابلیت استفاده، سودمندی درک شده و نگرانی‌های مربوط به حریم خصوصی است. تحلیل سیستماتیک اجرای سلامت الکترونیک، موانع و تسهیل‌کننده‌های تکراری مانند قابلیت همکاری فنی، انطباق با جریان کار و پذیرش کاربر را شناسایی می‌کند که در مورد درگاه‌ها و PHRها نیز صدق می‌کند. تأثیرات بر پیامدهای سخت‌افزاری متفاوت است و به شدت به زمینه و جمعیت تحت پوشش بستگی دارد.

History

ایده پرونده‌های تحت کنترل بیمار پیش از اینترنت وجود داشت، اما پرونده‌های سلامت شخصی و درگاه‌های بیماران عملی در دهه 2000 با گسترش پرونده‌های الکترونیکی سلامت و تشویق سیاست‌ها در چندین کشور برای دسترسی بیماران به پرونده‌ها، گسترش یافتند. درگاه‌های متصل به پرونده‌های الکترونیکی سلامت سازمانی به شکل غالب تبدیل شدند، در حالی که جاه‌طلبی‌ها برای PHRهای کاملاً تحت کنترل بیمار و چند منبعی دشوارتر به نظر می‌رسید. ابتکارات دسترسی مانند جنبش‌های یادداشت‌های باز بعداً آنچه بیماران می‌توانستند ببینند را گسترش داد.

Debates

درگاه‌های متصل در مقابل پرونده‌های سلامت شخصی تحت کنترل بیمار

پرونده‌های متصل برای پر کردن با داده‌های بالینی دقیق آسان‌تر هستند اما بیماران را به سیستم یک ارائه‌دهنده محدود می‌کنند، در حالی که PHRهای تحت کنترل بیمار وعده یک پرونده یکپارچه و قابل حمل را می‌دهند اما با قابلیت همکاری، کیفیت داده‌ها و پذیرش پایدار دست و پنجه نرم می‌کنند؛ اینکه کدام مدل به بهترین وجه به بیماران خدمت می‌کند، همچنان مورد بحث است.

Key figures

• Gunther Eysenbach
• Norm Archer
• Warner Slack

Seminal works

• archer-2011
• eysenbach-2000

Frequently asked questions

تفاوت بین درگاه بیمار و پرونده سلامت شخصی چیست؟

درگاه بیمار معمولاً یک پنجره امن به پرونده الکترونیکی سلامت یک ارائه‌دهنده است که توسط سیستم بهداشتی کنترل می‌شود، در حالی که پرونده سلامت شخصی قرار است توسط بیمار مدیریت و کنترل شود و ممکن است اطلاعات را از چندین منبع ترکیب کند.

چرا بسیاری از بیماران حتی در صورت دسترسی از درگاه‌ها استفاده نمی‌کنند؟

پذیرش به دلیل عواملی مانند قابلیت استفاده، سودمندی درک شده، نگرانی‌های مربوط به حریم خصوصی، دسترسی به اینترنت و تفاوت در سواد دیجیتال و سلامت محدود می‌شود، بنابراین تنها در دسترس بودن، استفاده را تضمین نمی‌کند.